Per cercare di mostrare come si vive con la Sclerosi Multipla, un laboratorio con simulazioni dei sintomi fisici e delle ricadute emotive della malattia
La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e degenerativa che insorge soprattutto in giovane età - si stima infatti che la maggioranza delle persone colpite in Italia abbia un'età compresa tra i 20 e i 40 anni. Patologia degenerativa ma imprevedibile, può dare svariati problemi a livello fisico, ma molte sono anche le ricadute emotive e psicologiche, oltre a disturbi non visibili, come la stanchezza e la fatica.
I SINTOMI DELLA SM – Per chi non è colpito dalla malattia può risultare difficile immedesimarsi in una persona malata di SM, i cui sintomi possono andare ad esempio dal calo della vista a problematiche motorie, cognitive, a problemi di attenzione, a stanchezza diffusa.
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha deciso quindi di organizzare un laboratorio di sensibilizzazione itinerante – Senti come mi sento – per simulare, tramite l’utilizzo di oggetti comuni, ausili medicali, strumenti per fare esercizio fisico, i sintomi più comuni della sclerosi multipla.
In questo modo, anche chi non sa cosa è la SM, o chi la conosce ma non ne è colpito, può provare, anche solo per qualche minuto, l'impatto di questi sintomi. «Di questa malattia bisogna parlare, va compresa non solo dalla scienza e dalla medicina, ma anche dalle persone, le uniche che possono cambiare il panorama del mondo in cui viviamo», commenta Angela Martino, Presidente Nazionale AISM.
SIMULARE I SINTOMI FISICI – Il laboratorio nasce con lo scopo di sensibilizzare e avvicinare le persone a questa patologia, rendendole più consapevoli di ciò che i malati di SM devono affrontare ogni giorno. Il laboratorio propone, ad esempio, di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina di un giornale. Oppure si può provare a bere un bicchiere quando si ha un elettro-stimolatore attaccato alla mano, che rende difficile controllare i più banali movimenti delle dita. È anche possibile muoversi tramite un gambale gonfiabile o con pesi alla braccia o alle gambe, così da complicare la propria capacità motoria, e riuscire a comprendere la stanchezza cronica che colpisce circa l'80% delle persone con sclerosi multipla.
EMOZIONI DA VEDERE – Ma anche le ricadute emotive che una patologia come la SM può portare con sé sono molte, incidendo pesantemente sulla vita di tutti giorni. Vergogna, paura, depressione e smarrimento sono alcuni tra i più frequenti stati d'animo.
Per raccontare queste emozioni, un gruppo di ragazzi del blog Giovanioltrelasm, ha realizzato, con il contributo di grafici professionisti, un progetto di visual storytelling, formato da un album di 20 card digitali animate (gif), ad ogni sintomo ed emozione, corrisponde un disegno e un'animazione, che ne evoca e prova a raccontarne simbolicamente il senso e l’impatto su chi lo vive in prima persona.
Ne riportiamo alcune, invitandovi a consultare tutta la serie.
Depressione
Può accadere che i malati di SM affrontino uno stato depressivo dovuto, tra le altre cose, alla cronicità della patologia. L'animazione mostra una persona immersa nell'acqua, che si immerge sempre più in profondità, a simboleggiare un senso di soffocamento costante, una mancanza di energia e vitalità. La difficoltà sta proprio nel trovare la forza per ritornare in superficie e rimanere a galla, potendo nuovamente respirare.
Vergogna
Le persone con Sclerosi Multipla spesso tendono a voler nascondere la malattia – almeno nello stadio iniziale – poiché provano vergogna per la loro condizione, sentendosi diverse.
L'animazione rappresenta una persona al buio, come invisibile, che è incerta se accendere la luce o meno, dovendo mostrare se stessa.
Rabbia
La rabbia è una delle sei emozioni primarie (gioia, paura, rabbia, tristezza e disgusto). Nel caso di una malattia (in questo caso la SM) che ti colpisce, la rabbia viene spesso rivolta contro se stessi o contro il destino, ma anche contro chi non crede che si possa vivere a colori nonostante la malattia, come spiega Romilda, una dei giovani che hanno seguito il progetto. Lei afferma che, nella sua esperienza, il sentimento di rabbia è dovuto soprattutto all'impossibilità di fare tutto ciò che vorrebbe, quindi il desiderio di dare il massimo che si scontra con l'incapacità di riuscirci concretamente. Nella gif questo concetto è espresso dal disegno di una ragazza che, sotto la maglietta, ha un tachimetro impazzito.
Paura 
“La paura della SM ci rende statici, ci impedisce di guardare avanti, di liberare le nostre idee. Se è vero che la massima espressione della libertà è essere ciò che vogliamo, dobbiamo combattere affinché la SM non diventi la nostra unica identità.” Come sostiene Annalisa, spesso la paura della malattia aggrava la condizione della persona, rendendola ancora più debole e inerte, completamente immobilizzata dall'angoscia del presente e del futuro. La card lancia un messaggio di speranza: un gigante cerca di schiacciare con il piede un omino, ma alla fine non ci riesce.
Negazione
Le persone colpite da una diagnosi severa a volte non vogliono – e non riescono – ad accettarla, e tendono a negare tutto, a fingere di non sapere. Possono farlo per molti motivi: ad esempio perché non vogliono parlarne, non vogliono vedere gli sguardi impietositi degli altri, preferiscono continuare a vivere la loro vita in modo normale. Per questo nella gif è disegnato un ragazzo che si tappa le orecchie e si copre gli occhi, per non vedere e non sentire la realtà che lo circonda.
Per approfondire:
Senti come mi sento – il progetto
Le card digitali animate
AISM
In Disabilicom
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Silvia Marzola
