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Una storia di accettazione della patologia e di riscatto: la storia di Alice e della sua malattia rara

Si celebra oggi la Giornata mondiale delle malattie rare e affinchè questa non sia solo una data “istituzionale” ma vuota, scegliamo oggi di raccontarvi la storia della ventisettenne Alice e del suo numero speciale: il 22.

LA DIFFICOLTA’ DI ACCETTARSI - Fin da piccola, ci racconta, Alice, si è sempre divisa tra casa e ospedale, per le continue visite, fino a quando, "all’età di 22 anni mi diagnosticarono una patologia, chiamata Delezione del cromosoma 22" …
La delezione (ovvero la mancanza) di un cromosoma è  la perdita di materiale genetico a causa di molteplici cause e che avviene nelle prime fasi della sua formazione. Alcune delezioni possono portare a malformazioni, menomazioni, malattie genetiche ed altro. Nello specifico, le persone con Delezione del cromosoma 22 possono avere malformazioni cardiache, alterazioni del sistema immuntario, oltre a problemi neuro-psicologici che posso riguardare la sfera cognitiva come quella sociale. Alice ci confessa che, data la sua giovane età, "all’inizio non accettavo questa cosa e l'unica mia reazione è stata chiudermi sempre in me stessa".

MALATTIE RARE E PSICOLOGIA – Se percepirsi molto diversi dagli altri da un momento all'altro è già molto difficile, le ricadute psicologiche di questa condizione risentono naturalmente di tutto ciò che riguarda anche il nostro intorno, sia esso sociale o familiare. Ci racconta Alice che, nel suo caso,  "Le cose peggiorarono quando venne a mancare mia nonna, iniziai a cadere in una brutta depressione ansia, attacchi di panico. Avevo paura ad uscire di casa, stavo quasi sempre a letto, non mangiavo ero sul punto davvero di suicidarmi". La Delezione del cromosoma 22, come dicevamo, può attaccare proprio la sfera psicologica, e nel caso di Alice la cosa ha richiesto un intervento clinico "Sono finita anche in un ospedale psichiatrico, sola, impaurita e lontana da tutti: sono stata così un anno intero".

UN PERCORSO A TAPPE – Perché vi raccontiamo tutto questo? Perché Alice vuole portare la sua testimonianza diretta di persona che ha visto la “luce fuori dal tunnel”, passando per l’accettazione della malattia: "A piccoli passi sono riuscita a ricostruire la mia vita: nonostante i problemi sempre presenti, ho iniziato a lavorare, ho preso ad appassionarmi al pianoforte, seguo lezioni di tango sempre, disegno, esco con gli amici, faccio cose anche da sola che prima non facevo. Ovviamente non sono guarita del tutto perchè questa patologia è una cosa che avrò sempre".

UN NUOVO INIZIO – La rinascita di Alice è stato un percorso che l’ha portata a stare meglio con se stessa, dopo essersi accettata: pur con la malattia, oltre la malattia. Le tappe però sono state dolorose e tutt’altro che semplici, anche e soprattutto rispetto all’esterno: "Non mi sono mai accettata, mi nascondevo sempre nelle foto perchè per i miei difetti mi hanno preso in giro e questo mi ha ferito molto". La fierezza con la quale Alice ha ricostruito la fiducia in se stessa è testimoniata dalla sfida fatta e vinta di andare oltre la ragazza che nascondeva e trascurava il suo aspetto, e celebrare la propria bellezza, realizzando un servizio fotografico, mostrando che si può "amarsi con tutte le difficoltà, amare il proprio corpo, nonostante i propri difetti... che mondo sarebbe se fossimo tutti uguali?".

Per approfondire:
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22

In disabili.com
La mia storia di disabile solare, perche' io non sono la mia disabilita'

Federica Scaramuzzi


Foto di Vittorio Brambilla

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