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ritratto di bambino albinoNon solo provoca ipovisione e predispone a malattie della cute, ma in alcuni casi questa anomalia genetica espone la persona che ne è colpita a discriminazioni


L'albinismo è una condizione genetica rara, la cui caratteristica principale è l'assenza o la scarsità di melanina. Si tratta di un deficit che è associato ad alcuni problemi della vista, comportando spesso ipovisione e fotofobia, oltre a una minore protezione dal sole su tutta la pelle, rendendo maggiormente esposti  alla predisposizione a malattie cutanee, come i tumori della pelle.

In alcune parti del mondo, essere albini significa essere oggetto di stigma da parte della comunità. In certe realtà e culture - si pensi a Paesi come l'Africa, ad esempio - la persona affetta da albinismo è non solo emarginata e discriminata, ma in alcuni casi drammatici assoggettata a pratiche inumane, dovute a superstizione.  
Per limitare l'ignoranza rispetto a questa condizione e divulgarne invece una corretta conoscenza (anche delle stesse conseguenze nella vita sociale delle persone che ne sono interessate), nel novembre 2014 l'ONU ha istituito la Giornata mondiale per l'albinismo.

Il 13 giugno 2015, in occasione di questa ricorrenza, a Verona si terrà una manifestazione patrocinata da Telethon con una tavola rotonda, una mostra fotografica e un concerto, organizzati e promossi da Albinit, associazione italiana che dal 2008 si occupa delle persone affette da albinismo e delle loro famiglie.

L'evento prende il via con la tavola rotonda "Tutti i colori del bianco", alle ore 17.00, con interventi di Elisa Tronconi, Presidente Albinit, Silvia Amodio, fotografa e giornalista (premiata nel 2008 al National Gallery Portrait di Londra) autrice della mostra di ritratti di persone con albinismo, Stephane Ebongue, giornalista camerunense, testimone della gravità dell'albinismo in Africa e ideatore di un interessante progetto di biblioteca accessibile in Camerun Le Pavillon Blanc, Lucia Mauri, medico genetista dell'ospedale Niguarda Cà Grande di Milano e Agnese Marchesini, giovane associata albina.

Segue alle ore 18.00 l'inaugurazione della mostra "Tutti i colori del bianco", con l'accompagnamento musicale dell'Accademia Superiore di Canto con il coro VoiceWORKS diretto dal maestro Marco Pasetto.
La mostra sarà aperta dal 12 giugno al 26 giugno, dalle 10,00 alle 18,00.

Alle ore 21,00 presso il Presidio del Circolo Ufficiali in Castelvecchio si terrà il concerto di musica jazz a scopo benefico con il maestro Umberto Petrin e la cantante lirica Susie Georgiadis. Il costo del biglietto sarà di 25 euro a seguire ci sarà un piccolo buffet.
Il ricavato della serata andrà a sostenere i costi del Terzo Convegno Internazionale per l'albinismo a Milano nell'aprile 2016, che avrà lo scopo di incentivare la ricerca medica e pedagogica in questo ambito.

Il giorno 14 giugno gli sponsor presenteranno i dispositivi che agevolano la vita delle persone albine, poi intervento del ProgettoYeah; a seguire l'assemblea dei soci . Al termine Pranzo sociale presso Corte Pellegrini a San Martino Buon Albergo via Campalto, 18 Verona.

Per info:

Lucia Pellegrini - Consigliere Albinit
340 8118035; e-mail info@agriturismoval.com


Redazione

 

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