Organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon e Orphanet Italia, con la collaborazione di Uniamo e del Centro Nazionale Malattie Rare, già alla prima edizione prevede premi per 13.000 euroParlare, informare, tenere alta l'attenzione, divulgare sul tema delle malattie e dei tumori rari può essere una frEccia all'arco di quanti lavorano per sconfiggerle. Ed è proprio per premiare quanti si impegnano, a livello giornalistico, a diffondere una informazione su questo tema, che nasce, primo in Europa, il Premio O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it)
Il premio nasce con l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle Malattie e dei Tumori Rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità , queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della stampa e dell'editoria: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo - FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Iss sono infatti diventati subito importanti partner, mentre un pronto patrocinio è arrivato da Eurordis - la Federazione europea delle associazioni pazienti, dall'Ordine dei Giornalisti (ODG), la Federazione della Stampa (FNSI), l'Associazione Stampa Romana (ASR), la Federazione Italiana Editori di Giornali (FIEG), l'Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI), l'Unione stampa periodica italiana (USPI), e l'Associazione Nazionale della Stampa On Line (ANSO).
Molte, dunque, le sigle di appoggio al Premio, il cui comitato organizzatore è composto da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani coordinato da Bruno Dallapiccola.
Potranno concorrere giornalisti iscritti agli albi o autori di articoli, audio o video pubblicati su testate giornalistiche cartacee o on line regolarmente registrate in Italia, tra il 1° marzo 2011 e il 1° Febbraio 2013. Alla scadenza dei termini del bando (gli elaborati si possono inviare entro il 1 febbraio 2013), una giuria composta da scienziati, giornalisti e pazienti, valuterà i contributi e attribuirà i premi che verranno consegnati il 12 marzo 2013 a Riva del Garda durante la Convention scientifica di Telethon, che ospiterà anche il terzo Convegno delle Associazioni amiche della Fondazione.
A testimonianza dell'alto valore sociale del premio, l'interesse dimostrato anche da parte delle aziende profit, grazie al cui contributo non condizionato, i giornalisti vincitori riceveranno premi tutt'altro che simbolici. A ciascuno dei due vincitori assoluti, scelti rispettivamente nelle categorie 'contenuti cartacei/on line' e 'audio/video' andrà un premio di 3.500 euro. Previsti anche i seguenti premi speciali (valore 2.000 euro ciascuno): il 'Premio Celgene per i Tumori Rari', il 'Premio InterMune per le malattie rare del polmone' e il 'Premio Shire per la terapia domiciliare'.
Per info, modulo d'iscrizione e scadenze, consultare il bando del concorso all'indirizzo www.premiomalattierare.it
Per info:
www.premiomalattierare.it
info@premiomalattierare.it
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