Pubblichiamo una lettera speciale.
Almeno per un paio di motivi, ma se ne potrebbero trovare anche di più.
Primo: è scritta da una mamma, come solo una mamma sa fare. Parla del figlio Jacopo, in stato vegetativo permanente da quattro anni, e accudito in casa.
Secondo: perchè è indirizzata al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, e a lui è stata letta in occasione della recente visita a Bologna. Quando la più alta carica istituzionale italiana ha incontrato lo staff della Casa dei risvegli Luca De Nigris. Con l'occasione il presidente è diventato socio onorario dell'associazione Gli amici di Luca.
Ecco di seguito la lettera in formato integrale.
Gentilissimo Presidente,
chi le scrive fa parte delle tante famiglie che in Italia convivono con un paziente in stato vegetativo e mi sento molto vicino e rappresentata nel lavoro svolto dall'associazione Gli amici di Luca di Bologna.
Sono la mamma di Jacopo, un ragazzo di ventotto anni. Ne aveva ventitre quando fu investito su un passaggio pedonale. Da quel giorno Jacopo è in stato vegetativo permanente per il gravissimo trauma cranico subito. Dopo qualche mese di permanenza prima in strutture pubbliche e poi private, ormai da quattro anni è accudito in casa da noi genitori.
L'assistenza e l'aiuto degli enti pubblici è limitato e ora, ci è stato detto, verrà ulteriormente ridotto. Abbiamo fatto praticamente tutto da soli, mio marito e io, per garantire a Jacopo un'esistenza difficile ma il più possibile dignitosa.
La tragedia che si è abbattuta su di noi si rinnova giorno per giorno, attimo per attimo. Piccoli e grandi segni di sofferenza, crisi, instabilità delle sue condizioni fisiche sono il mio calvario quotidiano.
Nella sua immobilità attendo invano il più minuscolo segnale che mi possa far pensare al miracolo, che mi suggerisca che non tutto è finito. Le mie forze, la mia mente, la mia vita sono solo per lui.
Ma ho bisogno di speranza per sopravvivere, ho bisogno di un futuro. Sono tanti quelli che come me vivono simili tragedie. Abbiamo bisogno di un futuro in cui sperare, dobbiamo legare le nostre vite a un filo di speranza, dobbiamo aggrapparci alla possibilità di un cambiamento.
Non ci vogliamo rassegnare: per questo chiedo che qualcosa sia fatto. I riflettori della cronaca sono accesi sul dibattito intorno all'eutanasia, ma i nostri cari, il mio Jacopo, che passano i loro giorni in stato vegetativo, mi sembrano dimenticati.
Di loro le cronache non parlano: vivono parcheggiati in istituti o, molto più spesso, curati e accuditi nelle proprie famiglie. La loro e la nostra sofferenza non fanno notizia. I media non se ne occupano, la ricerca è ferma, le illusioni sulle possibilità offerte dalla cellule staminali sembrano dissolversi.
Mi rivolgo a tutti Voi affinché il Vostro pensiero e l'autorità che rivestite siano indirizzati a tracciare una nuova via di speranza per noi e per i nostri cari.
Mi rivolgo soprattutto agli scienziati ricercatori delle cellule cerebrali staminali affinché dedichino i loro studi anche agli stati vegetativi conseguenza di gravi traumi, di cui sono colpiti per la maggior parte i giovani.
Vi chiedo di fare tutto il possibile affinché nuove risorse vengano indirizzate per studiare questi casi difficili, siano rimossi ostacoli, pregiudizi e difficoltà, perché ci aiutiate a uscire dal buio del tunnel nel quale siamo precipitati. Parlate di noi, pensate anche a noi.
Un grazie di cuore per la sua attenzione,
Anna Mapelli Alberio, mamma di Jacopo
Un effetto c'è già: il Presidente, citando anche l'amico Beniamino Andreatta (l'economista e uomo politico, colpito da un ictus nel 1999 e ancora oggi in stato vegetativo) si è dimostrato umanamente coinvolto dalla vicenda della famiglia Alberio e ha assicurato una sua risposta perché, come ha ribadito nel corso di tutto l'incontro con il volontariato, "vuole essere costantemente tenuto informato per dare una mano".
INFO:
Associazione Gli Amici di Luca
via Saffi, 10
40131 Bologna
tel 0516494570
fax 0516494865
numero verde 800-998067
amicidiluca@tin.it
Sulla Casa dei risvegli Luca De Nigris vedi anche:
SORGERANNO IN CAMPANIA DUE NUOVI CENTRI DI RISVEGLIO DAL COMA
