DOPO DI NOI
A cura di Vera Zappalà
La prima e fondamentale istituzione assistenziale italiana è la famiglia.
Si stima che il 15 per cento delle famiglie italiane siano interessate alla disabilità .
Per il disabile grave la vita con i genitori può risultare la più efficace e la più completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali.
Ma occorre dare sostegno concreto alle famiglie per non determinare situazioni di svantaggio per tutti i membri della stessa.
Inoltre, anche i genitori dei disabili invecchiano e ad un certo punto il disabile si ritroverà senza i genitori.
Uno dei problemi che rende difficile, e a volte persino paralizzante il dialogo tra famiglie e servizi, è l'incertezza del "dopo": "dopo" la nascita di un bambino disabile..., "dopo" quel trattamento riabilitativo..., "dopo" la scuola, "dopo" la formazione..., "dopo" la morte dei genitori.
Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi.
Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non adeguate, costose e a volte del tutto negative.
I programmi da attivare riguardano in particolare gli itinerari di una certa integrazione per poter garantire la presa in carico ed esercitarla attraverso proposte di programmi individuali condivisi, definendo di volta in volta quali sostegni attivare nelle diverse tappe di integrazione.
Il piano d'intervento in favore di persone disabili deve essere condiviso dalla famiglia.
L'esercizio di tale diritto-dovere ha bisogno di essere supportato da informazioni e sostegno da parte dei servizi.
Per lo sviluppo delle politiche a sostegno della famiglia e del "Dopo di noi" si prevedono le seguenti azioni:
- sperimentare un programma di intervento precoce verso il bambino disabile ed a sostegno della famiglia. Una équipe pluridisciplinare che si faccia carico immediatamente della complessa problematica determinata dalla nascita di un bambino disabile, porta un immediato aiuto, offrendo strumenti di conoscenza e di valutazione attivando gli interventi, anche assistenziali, necessari per sostenere adeguatamente la situazione;
- creare opportunità dirette e indirette per potenziare le risorse e il loro utilizzo costruttivo per un adattamento positivo della persona handicappata e della sua famiglia (auto-mutuo-aiuto, Self-advocacy);
- semplificare le procedure di accertamento dell'invalidità civile;
- avviare il riordino delle provvidenze economiche (pensioni, assegni ed indennità a favore di invalidi civili, invalidi per servizio,ciechi civili e sordomuti) secondo i seguenti principi:
a) le provvidenze economiche non possono essere considerate alternative all'erogazione dei servizi, anche di quelli strettamente assistenziali;
b) superare le attuali disparità di trattamento differenziando le prestazioni sulla base della gravità , mantenendo l'indennità di accompagnamento al titolo della minorazione;
a) rideterminare gli importi delle pensioni di invalidità per un graduale allineamento al titolo della minorazione;
b) riesame della normativa in materia pensionistica per gli invalidi per servizio. - introdurre la figura dell'amministratore di sostegno per la tutela giuridica e della qualità della vita del disabile non autosufficiente e non in grado di tutelare i propri interessi;
- verificare la possibilità di introdurre il Trust nella normativa fiscale ed agevolazioni per le famiglie, in particolare in materia di successione;
- istituire commissioni (servizi e rappresentanze degli utenti) per il controllo della qualità della vita del disabile, ovunque egli viva: in famiglia, in un centro, in una residenza, in una RSA, ecc.;
- verificare la possibilità di usufruire di agevolazioni in materia previdenziale da parte dei disabili gravi e dei lavoratori genitori di disabili gravi di cui al comma 3 dell'art. 3 della legge 104/92;
- promuovere iniziative per la tutela e interventi nel campo degli abusi e dei maltrattamenti di minori e di persone adulte con handicap;
- introdurre misure che incentivino il ruolo attivo del settore no-profit
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