DOPO DI NOI
PROGRAMMA DI AZIONE DEL GOVERNO PER LE POLITICHE DELL'HANDICAP (2000-2003)
2. Riabilitazione
2.1 Rafforzare la rete
Il sistema dei servizi di riabilitazione si è sviluppato nel Paese in fasi successive attraverso un percorso non programmato.
Vede quindi convivere in modo non sempre integrato servizi pubblici sia di tipo ospedaliero che territoriale, con centri privati convenzionati, ex articolo 26 legge 833/78, che assistono generalmente disabili con bisogni riabilitativi complessi, ma soprattutto presenta ritardi e forti squilibri.
L'indice di posti letto, fissata dalla programmazione sanitaria in 1 per mille abitanti, è ancora disatteso, nonostante le regioni abbiano avviato processi di riconversione.
In particolare, vanno recuperati ritardi in alcune aree del centro sud, che registrano insufficienze anche in materia di servizi territoriali e dotazione di personale specifico, e dove il ruolo dei servizi pubblici è carente.
Un particolare problema è inoltre costituito dalla non sempre adeguata qualità delle prestazioni riabilitative con servizi in cui è presente ed in alcuni casi prevale l'aspetto assistenziale, se non custodialistico.
In tali condizioni aumenta notevolmente la parcellizzazione delle risposte senza verifica di efficacia e con aumento di spesa.
Possono trovare altresì terreno la diffusione di tecniche improprie, se non dannose.
Le linee guida, adottate dal Ministero della Sanità con Decreto 7 maggio 1998 tracciano direttive che consentono alle Regioni ed alle ASL, nelle specifiche e rispettive responsabilità, di programmare e costruire una rete di servizi, anche ad alta specializzazione, sia territoriale che a domicilio, che affrontino le fasi acuta, intensiva ed estensiva, assicurando una serie complessa di interventi, dalla diagnosi alla riabilitazione precoce, agli interventi di mantenimento, ed integrata nel distretto con gli altri servizi sociali, educativi e formativi del territorio e con i servizi per l'accertamento dell'handicap.
La necessità di tenere conto della specificità della riabilitazione in età evolutiva è indicata nelle linee guida per le attività di riabilitazione.
E' necessario che la riabilitazione in questa fascia di età sia mantenuta nell'ambito di servizi che integrino competenze preventive, diagnostiche, terapeutiche e riabilitative per i disturbi dello sviluppo neuromotorio, cognitivo, neuropsicologico e psicologico per l'età 0 - 18.
Il modello organizzativo delineato nelle Linee Guida dovrà pertanto essere realizzato sottolineando, per quanto riguarda l'età evolutiva, gli aspetti relativi a:
- centralità dell'intervento territoriale, che mantenga il bambino nel suo ambiente naturale di vita;
- ricorso a strutture di ricovero che deve avvenire solo in condizioni particolari, con obiettivi definiti e per periodi strettamente limitati;
- presa in carico anche prolungata nelle patologie a maggiore complessità clinica in età evolutiva, nelle quali prevalgano condizioni di disabilità di origine congenita o neonatale e siano meno definibili le delimitazioni temporali delle diverse fasi dell'intervento (riabilitazione intensiva, estensiva, mantenimento);
- strutture con caratteristiche logistiche ed operative in grado di garantire la peculiarità dei bisogni dei soggetti in età evolutiva;
- definizione del progetto riabilitativo individualizzato, al quale concorrono le diverse figure della équipe multiprofessionale, con il coinvolgimento della famiglia, con l'indicazione degli obiettivi e dei tempi dell'intervento, integrato negli aspetti educativi, e socio-assistenziali, e verificato a breve, medio e lungo termine.
L'interconnessione tra riabilitazione funzionale e psico-sociale è particolarmente stretta in età evolutiva, ed è quindi fondamentale che gli interventi sulla disabilità non siano diretti solo all'abilitazione di singole funzioni, ma abbiano sempre come obiettivo la globalità dello sviluppo.
Per quel che riguarda gli adulti sarebbe opportuno istituire in ogni ASL un'Area Funzionale Omogenea "AREA DISABILITA' STABILIZZATA o AREA DISABILITA' ADULTI" che realizzi interventi di prevenzione secondaria e terziaria, cura, riabilitazione secondo quanto definito dall'art. 7 della legge quadro 104 del 1992 e dalle linee guida del Ministero della Sanità per le attività di riabilitazione.
Le Unità Operative devono comunque garantire la presa in carico e gli interventi necessari agli utenti residenti nella ASL di appartenenza al fine di assicurare il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle loro scelte di vita.
Tra le lesioni acquisite che producono gravi disabilità vanno annoverati gli eventi traumatici vertebro-midollari.
Sia per la popolazione interessata, prevalentemente al di sotto dei 40 anni, sia per i costi sociali enormi, sia per l'incidenza, che riguarda circa 800/1000 nuovi casi l'anno in Italia, si dovrà dare seguito agli indirizzi contenuti nelle linee guida per le attività di riabilitazione per l'attivazione delle Unità Spinali Unipolari (USU).
E' urgente promuovere una rete di USU che copra tutto il territorio nazionale, in particolare con priorità nel centro - sud.
Attualmente nelle regioni meridionali non vi sono USU operative e gli abitanti di queste regioni quindi non possono usufruire di:
* adeguato soccorso e trattamenti nella fase di emergenza
* appropriata continuazione delle cure nella successiva fase di acuzie,
* efficace ed appropriata assistenza anche dopo la dimissione per la gestione di eventuali complicanze.
Le USU si collocano all'interno delle alte Specialità Riabilitative in stretto raccordo con i dipartimenti di emergenza e quelli di riabilitazione; accolgono il paziente dalla fase dell'emergenza e l'accompagnamento in tutto l'iter riabilitativo, fino al reinserimento familiare e sociale; per tale motivo garantiscono con i distretti ed il territorio la continuità terapeutica necessaria al completamento del progetto riabilitativo.
Le USU sono strutture di riferimento regionale e sovraregionale, in particolare per il coordinamento dell'attività riabilitativa di tutti i pazienti mielolesi residenti nel territorio di competenza, anche tramite l'elaborazione e l'attivazione di percorsi diagnostico terapeutici.
Le USU promuovono l'attività scientifica, di ricerca e di sperimentazione per il miglioramento delle procedure diagnostiche e terapeutico riabilitative sulle para - tetraplegie.
Iniziative da promuovere:
2.1.1 indagine conoscitiva, tramite studi epidemiologici, sull'incidenza e prevalenza delle diverse disabilità, sulla entità della domanda e dell'offerta riabilitativa, per avere gli elementi di base per una programmazione dei servizi;
2.1.2 realizzazione su tutto il territorio nazionale delle "Linee guida per le attività di riabilitazione" e raggiungimento dello standard di posti letto: 1 per mille;
2.1.3 attivazione di Unità Spinali Unipolari, nelle regioni sprovviste;
2.1.4 contrastare l'evoluzione delle disabilità mediante l'istituzione in ogni Azienda Sanitaria Locale del territorio nazionale di servizi di neuropsichiatria infantile per la presa in carico e la riabilitazione precoce, in integrazione con le unità operative di riabilitazione territoriale previste nelle Linee Guida. I servizi dovranno garantire, mediante una équipe multidisciplinare con specifiche competenze per l'età evolutiva in grado di offrire interventi di riabilitazione neuro - psicomotoria, cognitiva, del linguaggio e dell'apprendimento, la presa in carico globale e continuativa, integrata negli aspetti sanitari, sociali, educativi;
2.1.5 istituzione in ogni azienda Sanitaria Locale del territorio nazionale di un'Area della disabilità stabilizzata, o Area disabili adulti, che garantisca mediante équipes pluriprofessionali, la presa in carico e gli interventi necessari per garantire ai disabili il miglior livello possibile di vita sul piano fisico, funzionale, sociale, ed emozionale;
2.1.6 integrazione nella rete dei servizi pubblici e di quelli accreditati e definizione di criteri di accreditamento, basati su indicatori di qualità e di efficacia;
2.1.7 indirizzare le risorse ed una specifica attenzione verso l'area del ritardo mentale e delle gravi patologie della comunicazione, con interventi precoci e continuativi, a forte integrazione socio sanitaria, considerato che questa è l'area a maggiore rischio di limitazioni nelle autonomia personale e sociale, con importanti ripercussioni nella vita familiare;
2.1.8 elaborazione, da parte del Ministero della Sanità, di concerto con il Dipartimento per gli Affari Sociali, di un protocollo per il programma riabilitativo individualizzato per il disabile in età evolutiva che preveda il coinvolgimento della famiglia ed indichi i riferimenti essenziali delle varie metodiche riabilitative utilizzate ed i parametri per la verifica dell'efficacia;
2.1.9 ogni servizio, pubblico o accreditato, per la riabilitazione deve essere tenuto all'adozione di una cartella riabilitativa che indichi il progetto riabilitativo individuale e il programma riabilitativo così come indicato nelle Linee Guida per la riabilitazione Punto 1.1 e 1.2.
Tale impegno riabilitativo deve essere indicato come uno dei criteri indispensabili per l'accreditamento.
Deve inoltre essere sottolineata la necessità di un metodologia del lavoro riabilitativo, attraverso le procedure indicate nelle Linee guida per la riabilitazione: identificare/valutare/trattare/misurare i risultati;
2.1.10 avviare l'istituzione delle Unità per le disabilità gravi in età evolutiva, come indicato nelle Linee Guida punto 2.3, 4.3;
2.1.11 rendere organiche le norme che regolano l'accertamento dell'invalidità civile e l'accertamento dell'handicap riconducendo alla legge quadro 104/92, l'esclusivo riferimento normativo e concettuale, ed attribuendo alle commissioni previste dall'art. 4, il compito di diagnosticare la menomazione, cioè il deficit funzionale / invalidità, indicare la disabilità che ne deriva, le capacità globali e le potenzialità di recupero anche in relazione ai percorsi di inserimento e all'impiego di ausili e tecnologie.
L'accertamento diventa la base per delineare il progetto di vita, consistente negli articolati interventi (prevenzione, cura, inserimento scolastico, lavorativo e sociale) sanciti dalla legge 104/92;
2.1.12 introdurre pertanto nuovi sistemi di accertamento delle disabilità, basati su parametri che evidenzino le abilità funzionali psicofisiche, il livello di partecipazione sociale e le possibilità di relazione interpersonale e sociale, secondo i principi ICIDH-2 indicati dall'OMS, e definizione della situazione di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92); riordino della medicina legale al livello di formazione per l'esercizio dell'attività della medicina legale di base;
2.1.13 incoraggiare nel settore della riabilitazione sperimentazioni gestionali come descritto dall'art. 9 bis del decreto 502 /92 e confermata dall'art. 10 del recente decreto legislativo di riforma del SSN;
2.1.14 programmare i bisogni formativi, attraverso una puntuale indagine ricognitiva delle figure professionali che operano nel settore della riabilitazione, evidenziando i casi di "abusivismo professionale" (operatori non qualificati).
Definire le professionalità necessarie in rapporto alle specifiche disabilità (differenziando, anche per l'eta evolutiva e l'età adulta).
Determinare il fabbisogno per programmare correttamente l'accesso ai corsi di formazione universitaria;
2.1.15 implementare gli insegnamenti universitari in Medicina, Fisica e Riabilitazione ed i posti a disposizione per gli specializzandi in Medicina, Fisica e Riabilitazione.
Nei corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia andranno altresì previsti adeguati programmi di insegnamento sulla prevenzione, cura e riabilitazione delle più diffuse patologie disabilitanti, nonché appropriata informazione sulle politiche sociali riferibili all'handicap ed al suo superamento.
2.16 promuovere, anche con il concorso dell'INAIL, iniziative per migliorare la qualità della produzione e la fornitura delle protesi riabilitative e degli ausili per l'autonomia, anche alfine di informare e documentare gli operatori e gli utenti sulle soluzioni tecniche disponibili.
