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marina cometto e lla figlia claudiaUna mamma racconta le difficoltà quotidiane di assistenza a un figlio disabile gravissimo, e riflettendo sulla recente vicenda della RSA-lager napoletana, si rivolge al Ministro della Salute

Cosa significa essere una "famiglia disabile", ovvero una famiglia nella quale un suo componente abbia una disabilità , magari grave? Significa tante cose, tanta fatica, tante sensazioni, tante scoperte. In questa lettera, indirizzata al Ministro Lorenzin, ce ne racconta una parte Marina Cometto, mamma di Claudia, ragazza affetta da Sindrome di Rett, la "nostra" mamma Marina della rubrica "Ditelo a Marina" . Lasciamo spazio alle sua parole.

Gentilissimo Ministro Lorenzin,
 Le rubo 10 minuti del suo preziosissimo tempo per raccontarle una notte vissuta accanto a una persona con gravissima disabilità , spero che vorrà dedicarci un po' di attenzione.
 
Ho una figlia di 40 anni con gravissima disabilità , Sindrome di Rett, che in lei ha avuto effetti devastanti rendendola non autosufficiente  fin dall'infanzia, ebbene, l'altra notte 17 luglio  mia figlia si è svegliata verso le 4  chiamandomi come è capace con un continuo aaaaa, eeeee, suoni che nel nostro comunicare sono sinonimi di "qualcosa mi disturba, mi vieni ad aiutare?"mi sono alzata, i nostri letti distano di circa 5 metri tra una stanza e l'altra, e da quando mi hanno informata che la sua patologia  con le complicanze possibili  ha anche quella di morte improvvisa sono  ancora più attenta e sollecita nell'ascoltare , anche di notte, anche se "dormo", quindi mi sono subito recata da lei e ho notato che muovendosi nel sonno un braccio le era rimasto bloccato in posizione scomoda e lei non è in grado di fare movimenti volontari per liberarsi dalla posizione che le procurava dolore, le ho messo il braccio a posto, l'ho girata, cambiato il pannolone, messo la sua musichetta preferita, la "nostra musicoterapia casareccia" e pesavo che si sarebbe rimessa a dormire. Sono tornata a letto nella speranza di riprendere sonno anch'io, non erano passati neppure 5 minuti che ancora una volta Claudia  ha iniziato a chiamarmi, nella stessa maniera di pochi minuti prima, sono tornata da lei e tutto sembrava a posto, non erano suoni da dolore, di questo ero sicura, allora le ho chiesto se aveva sete, lei ovviamente non mi ha risposto, non ne è in grado, che potevo fare ? Faceva caldo, ho pensato potesse avere sete, ho preparato due vasetti di acqua gelificata a cui ho aggiunto un po' d'acqua fresca e le ho dato da bere, l'ha bevuta tutta con piacere ed velocemente , questa era la verità , AVEVA SETE!
 
Non ho potuto a quel punto fare a meno di pensare  a ciò che avevo letto solo qualche giorno prima sui quotidiani, la RSA per persone con disabilità in provincia di Napoli in cui gli ospiti  erano maltrattati, isolati, picchiati una struttura in cui era presente un solo "operatore" di notte e mi sono chiesta se mia figlia Claudia fosse stata  ricoverata in quella struttura come sarebbe stata trattata in una emergenza come quella vissuta da noi la notte scorsa? L'operatore l'avrebbe  rinchiusa in bagno come fatto con quella povera creatura di cui ho letto sui giornali  affinchè non svegliasse tutti gli altri "ospiti?" Non avrebbe potuto farlo, Claudia non cammina  e non credo  che chi "massacra " le persone fragili abbia voglia di prendere in braccio  53 chili  per trasportarli in bagno, poteva prendere un sollevatore, ma dubito che ce ne fossero o che l'"operatore" fosse in grado di usarlo, cosa avrebbe fatto allora ? Semplice, avrebbe fatto trangugiare a Claudia qualche, parecchie, gocce di Valium , farmaco che stordisce un cavallo  se uno non è abituato a prenderlo, non si sarebbe preoccupato  se avesse  potuto fare male  in una persona con la patologia di mia figlia, e se lei fosse poi passata a miglior vita, chi se ne sarebbe preoccupato? Troppo umano e caritatevole  dare da bere a una persona che ha sete, in certi lager tutto quello che è umanamente fattibile è dimenticato e conta solo  il ritorno economico che i Comuni senza troppi controlli assicurano infischiandosene anche loro  di controllare  che le persone ricoverate  siano trattate con umanità , professionalità , con rispetto e dignitosamente. Ecco perché il Ministero  di cui Lei è responsabile deve prendere posizione e responsabilità anche verso i Comuni  e le Regioni che "foraggiano" ampiamente molti di queste strutture disumane, una possibilità di controllo più idoneo potrebbe essere quello di inserire obbligatoriamente nella gestione i familiari dei ricoverati, questa sarebbe una garanzia maggiore, per tutte quelle persone che purtroppo non hanno proprio nessuna possibilità di essere assistite a domicilio , perché non dimentichiamo  che la maggior parte delle persone preferirebbe stare in casa propria  e anche per la spesa pubblica questo sarebbe molto meno  oneroso.

Parliamone, Parlatene, coinvolgeteci, ascoltateci, non siate complici  di chi abusa di queste persone , sono i figli  fragili della nostra società e è dovere di tutti, specie di chi ha potere politico e decisionale occuparsene.

Cordialmente
Marina Cometto


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