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"Oggi più che mai, dobbiamo fare la nostra parte. Uscire allo scoperto, coinvolgere il più possibile chi non vive questa realtà. È importante per tutti"

Che la disabilità non debba essere un ostacolo al godimento di una vita piena e soddisfacente è un principio che sosteniamo da sempre. Questo non significa negare le difficoltà, non significare dire che tutto si può fare e che è solo questione di forza di volontà. E‘ però indubbio che un atteggiamento positivo e propositivo può fare la differenza e contribuire a tirare fuori risorse insperate ma necessarie e vitali.

E‘ quello che fa la mamma incredibilmente tosta di E., bambino di undici anni con disabilità grave. Mamma single alle prese con i molti problemi che la gestione di una disabilità comporta, A. non lascia niente di intentato, non rinuncia a progettare vacanze, chiede e ottiene, chiede e si scontra con ostacoli, a quel punto riprova. Sempre con l’obiettivo di non far mancare nessuna esperienza ìl suo bambino, sia questa una gita in barca o giocare con altri coetanei. I problemi ci sono, i momenti di scoramento pure, ma si va avanti.
A. ci racconta della sua estate col suo bambino, per condividere con noi anche solo un pizzico della forza e dell’entusiasmo che ha già contagiato tutti noi. Qui il suo racconto:

Settembre, anche per quest'anno vacanze ufficialmente finite. Ci ritroviamo come sempre soli, io e lui: mamma single e figlio in età scolare affetto da disabilità grave non meglio specificata, un po' motoria, un po’ cognitiva, un po' sensoriale. Anche se viviamo vicino a una grande città, e a prima vista può sembrare che stare qui sia meglio, che le offerte per trascorrere un'estate divertente e piena anche per noi qui siano maggiori, in realtà non è così, perché come abbiamo constatato, non è che ci sia granché per questi bambini; ma non ci siamo scoraggiati, convinti in qualche modo che lo svantaggio sia più che altro una questione di percezione; un po' di buona volontà, e si può passare dall'altra parte. Tra quelli felici e soddisfatti e senza grossi problemi.

Così, niente ha potuto fermarci. Ci siamo inventati l'estate giorno per giorno, momento per momento.

La volontà, dicevo. Anzitutto quella di far andare bene le cose, di godersi la vita al meglio. Già a giugno ho cominciato a prendere appunti: lettura dei giornali tutti i giorni, siti web, gente da contattare, bastava farsi venire idee nuove ed entusiasmanti, cogliere nuovi spunti, non perdere tempo né occasioni. C’è una sagra settimana prossima? C'è un rally? Segnare sul calendario. Ogni mattina una sorpresa: oggi faremo questo! Oggi andremo là! Oggi treno, oggi battello, evviva!

Abbiamo fatto tantissime gite di vario tipo e tante attività nell’intento di svagarci entrambi, con un occhio, data la sua età, anche al versante terapeutico: le vacanze sono servite a stimolare il bambino dal punto di vista cognitivo (musei, rievocazioni storiche, parchi faunistici), motorio (camminate nei centri commerciali e aree grandi tipo ex Expo), sensoriale (giostre, mostre interattive) e aggiungerei soprattutto relazionale (quanta gente diversa abbiamo incontrato!). Sperimentare più cose possibili dà a me inoltre l’opportunità di conoscerlo sempre meglio (questo gli è piaciuto? Perché? Quali limiti abbiamo incontrato?); ci è sembrato di trovare così un senso, volta per volta, cosa che è sempre una conquista quando si parla di disabilità. Nei giorni di pioggia o “non programmati” non ci siamo annoiati comunque: in casa, oltre ai soliti giochi e/o gli  schermi accesi, c'è pure una palla da discoteca. Senza contare che anche andare a fare la spesa insieme può essere un'avventura eccitante.

C’è un aspetto che mi sta a cuore, e non dimentico mai. Di base sono convinta che il mio e il suo stare al mondo, serva un pochino a tutti. Si parla tanto di diritti, ma abbiamo anche dei doveri precisi verso la società; sì, anche e soprattutto i disabili e le loro mamme! Se vogliamo migliorarlo davvero questo mondo, l'esempio concreto che il bene vale sempre tutto il nostro impegno, conta più di qualunque altra cosa. Oggi più che mai, dobbiamo fare la nostra parte. Uscire allo scoperto, coinvolgere il più possibile chi non vive questa realtà. È importante per tutti.

Il ricordo più bello? Quella sera di agosto in montagna, al luna park fino a tardi: gettoni gratis regalati a go go dal giostraio, che incitava mio figlio al microfono, e lui che rideva a crepapelle. Abbiamo volato davvero, quella sera. Un'emozione che non potremo mai dimenticare.

Tutto questo perché i suoi 11 anni non torneranno più. E se la vita è bella, a me piace pensarmi un po' come il Benigni del film, alle prese con un bambino da crescere in circostanze tutt'altro che favorevoli.

Si, perché l'atteggiamento positivo e l'organizzazione, sono davvero tutto. È qui che bisogna dare il massimo. Sul primo punto, devo dire in generale che mi sono accorta che se si è ben disposti verso il prossimo, le persone poi spesso si rivelano ben disposte verso di te: ti aiutano, anche se bisogna mediare sempre, sempre, tra il mondo e lui, il bimbo. Facilitarli entrambi, in un certo senso. Così a volte ho trovato chi spontaneamente mi ha sollevato il passeggino davanti a una barriera di qualche tipo; chi ci ha fatto passare davanti a una coda; ma anche soltanto chi ha interagito con noi in modo intelligente e gentile. C'è sensibilità più di quel che sembra, e mi piace mettere proprio qui l'accento, ricordando questi mesi appena trascorsi.

Per quanto riguarda l'organizzazione, sacchi e borse preparati minuziosamente già dal mattino presto, con tutte le cose indispensabili per sue eventuali emergenze, il cambio, i cibi speciali ecc. per non farci mai cogliere impreparati, sono stati la regola anche nel caso di una breve scampagnata.
Tuttavia i momenti di sconforto, i disagi a volte anche notevoli, qua e là sono stati inevitabili: lui urla, io sono stanca, qualcuno ci guarda con fastidio…ma è semplice: mi metto un dito nel naso, così almeno due cose sono risolte, infastidisco ancora di più e magari faccio ridere lui. Fa niente se sembriamo un po' pazzi. In fondo lo siamo un po' tutti, si sa. E se in questo 2018 ci siamo scatenati cantando: faccio quello che voglio, faccio quello che mi vaaa…anche lui ha potuto gridare forte: pa-pa-pa-pa! Sarà anche tutto quello che sa dire, ma a ben guardare è l'essenziale.

Così abbiamo vissuto queste nostre vacanze, come in generale affrontiamo l’esistenza: senza sosta, senza stare troppo a pensare. Senza niente o quasi di superfluo, con il nostro zaino superaccessoriato sulle spalle; un po' guerrieri, un po' allegri esploratori della vita. E l'anno prossimo, come nei film più belli, ci aspettano nuove avventure.

La mamma del piccolo E.


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