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E' rivolto ai malati rari e alle loro famiglie l'incontro formativo gratuito sulla Legge 2 giugno 2016, n 112, fruibile anche via web

Ha già due anni la Legge 2 giugno 2016, n 112 contenente le "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare", detta anche “legge del Dopo di noi”, che intende dare una risposta alle famiglie che si preoccupano di cosa sarà dei loro congiunti disabili, una volta che loro non potranno più occuparsene.

LA LEGGE 2 GIUGNO 2016, n 112 - Intento generale della legge è favorire la deistituzionalizzazione delle persone non autosufficienti, al fine di garantire loro una permanenza in ambienti il più possibile prossimi a quello famigliare e domestico. Gli strumenti messi in campo dalla legge si muovono lungo due direttrici principali: la prima, con l’introduzione di sgravi fiscali per forme di trust e donazioni da parte della famiglia al proprio congiunto disabile, e la seconda, con l’istituzione di un fondo statale ad hoc, ripartito nelle varie regioni, ( ), per l’organizzazione di soluzioni alternative agli istituti, come ad esempio, forme di cohousing.

L’APPUNTAMENTO FORMATIVO - Per fare il punto sulla situazione e per chiarire ogni dubbio sulla legge e la sua attuazione, UNIAMO FIMR Onlus offre un'occasione formativa a costo zero dedicata ai malati e ai loro familiari, finalizzata a far conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge sul Dopo di noi.
Il 29 e 30 giugno a Torino gli interessati potranno approfondire l’argomento all’incontro “SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, della durata di 12 ore, che si potrà seguire anche via web.

CASI CONCRETI E DECRETI ATTUATIVI - E’ prevista una modalità di svolgimento fortemente operativa con esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. A questo seguiranno degli approfondimenti con una particolare attenzione sullo stato dell'arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 "Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità”, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).

APPROFONDIMENTO SUL TRUST - Previsto anche un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione - insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”.
Ci sarà quindi occasione per promuovere una discussione anche sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, attraverso l’approfondimento della tematica e la presentazione di alcuni casi concreti.

COME, DOVE E QUANDO – Il momento formativo si terrà a Torino nei giorni 29 e 30 giugno 2018, presso il Centro Servizi Vol.To - Via Giolitti, 21.
Per chi non potesse essere presente sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite un collegamento webinar. Per partecipare all'iniziativa è necessario scaricare il modulo di adesione dal sito della Federazione, compilare e inviare a segreteria@uniamo.org fino al 27 giugno.

La durata è di 12 ore, suddivise in questi argomenti:
- Il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità (2h)
- L’accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara (2h)
- Le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara (2h)
- I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali (3h)
- Il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing (3h).

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Anna Dal Lago

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