I componenti dell'associazione Famiglie SMA: Non soddisfano le motivazioni dell'esclusione della SMA1 dalla sperimentazione ufficiale della metodica StaminaSono stati giorni caldi in tutti i sensi, quelli dell'agosto che si sta per chiudere, sul fronte del "Caso Stamina". Come vi avevamo raccontato, la sperimentazione del "metodo Vannoni", proposto appunto da Stamina Foundation, dopo aver ricevuto il via libera dal Parlamento, ha incontrato lungo il suo percorso una serie di intoppi dovuti a polemiche e botta e risposta tra i protagonisti.
Ultima delle quali, provocata dalle dichiarazioni di Davide Vannoni, deus ex machina di Stamina, che ospite a Radio Radicale nei giorni scorsi ha avanzato seri dubbi sulla sostenibilità economica della sperimentazione stessa, in particolare nella sua ultima fase - la terza - ovvero quella clinica. Queste le parole di Vannoni riportate da la Repubblica: "Per arrivare a curare su più vasta scala le persone con il metodo Stamina, accanto alle fasi uno e due, che attesteranno i livelli di efficacia di questa metodologia su una patologia in particolare, è prevista anche una fase tre, quella clinica, che però non è previsto che lo Stato finanzi - ha detto Vannoni -. Un membro della Commissione (il Comitato scientifico istituito dal ministro della Salute, ndr) ci ha detto che dovremo trovare una casa farmaceutica che paghi la fase tre e che una volta terminata potrò vendere la terapia. Io non ho intenzione di farlo quindi è una sperimentazione che arriverà alla fase due e morirà lì. Lo Stato si poteva risparmiare tranquillamente i tre milioni di euro stanziati".
Un'altra polemica aveva invece visto coinvolta l'associazione Famiglie SMA, che nell'esclusione della SMA1 dalla sperimentazione ufficiale (nella quale saranno invece inserite Sla bulbare, paralisi cerebrale infantile e sindrome di Kennedy, ndr), ravvedevano una strumentalizzazione della patologia, fino ad allora spesso "usata" per far conoscere e portare alla luce, a livello di opinione pubblica, l'efficacia del "metodo Vannoni".
Le famiglie delle persone affette da atrofia muscolare spinale (nella sua forma più grave) chiedevano quindi motivo di questa esclusione, lanciando allo scopo anche una petizione. Motivazione che, riporta un comunicato della stessa associazione, è stato postato da Davide Vannoni, nei giorni di ferragosto, nella sua pagina Facebook: "in Italia ci sono pochissimi esperti in grado di fare tali valutazioni, seguendo scale internazionali".
Su questa spiegazione sono dunque tornati a confrontarsi le famiglie SMA, che non ci stanno. Così in una nota l'associazione:
La risposta di Davide Vannoni (‑¬¦) ancora una volta non aiuta la chiarezza, visto che la possibilità della sperimentazione clinica nel nostro Paese all'inizio del 2014 del farmaco americano antisenso si basa su premesse esattamente opposte.
L'azienda farmaceutica americana ISIS ha infatti deciso di coinvolgere gli scienziati italiani nella sperimentazione clinica del farmaco antisenso per l'atrofia muscolare spinale, proprio perché i nostri esperti sono tra i più preparati a livello internazionale: l'Italia sarà così uno dei primi Paesi al mondo, al di fuori degli USA, ad ospitare la fase clinica di questa importantissima sperimentazione. Dietro a questo riconoscimento c'è un lavoro pluriennale di adeguamento agli standard internazionali. Non da ultimo, in questi ultimi mesi del 2013 il professor Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli coordinerà un progetto per la condivisione degli standard di cura, misure di lavorazione e raccolta dati tra 13 centri terziari di riferimento. Il progetto è finanziato da Telethon e adottato dall'associazione Famiglie SMA che ha stanziato un fondo di 226mila euro, guardando con fiducia a questo evento prossimo, e sostenendo con fiducia gli esperti italiani.
Continua il comunicato: Per Famiglie SMA ora si chiude la vicenda Stamina, anche se rimane il dolore. Quello dei genitori che hanno riposto speranza nelle parole di Vannoni e che, dopo essere stati sottoposti per mesi alla ripetuta visione di immagini di bambini SMA1 migliorati grazie al protocollo Stamina, non potranno trovare risposta al loro terribile interrogativo, relativo alla fondatezza scientifica della metodica.
Rimane anche il dolore, come associazione, di essere stati coinvolti in un dibattito violento dove non si sono risparmiate parole e giudizi pesanti mentre tutti dovremmo rimanere uniti dall'unico obiettivo che è il bene dei nostri bambini.
Ma a questo punto non possiamo più ottenere nulla, neppure la chiarezza. Perciò ringraziamo tutte le persone che in vario modo e a vario titolo si sono dedicate a questa vicenda, ognuno con le proprie opinioni, e ci auguriamo che la sperimentazione possa portare chiarezza almeno nelle famiglie che saranno direttamente coinvolte e che vivono situazioni drammatiche simili alla nostra.
IN DISABILI.COM:
SPERIMENTAZIONE STAMINA, I FAMIGLIARI DEI MALATI DI SMA1 DENUNCIANO STRUMENTALIZZAZIONE
STAMINALI E METODO VANNONI: CONSEGNATO IL PROTOCOLLO, MA LA POLEMICA CONTINUA
Redazione
