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stamina: sit in pro sperimentazioneL'associazione Famiglie SMA lancia una petizione per chiedere le motivazioni della esclusione della atrofia muscolare spinale dalla sperimentazione del "metodo Stamina"

Abbiamo accennato qualche giorno fa alla polemica  nella quale continua a trovarsi il "metodo Stamina", anche dopo lo sblocco della situazione avvenuto con la consegna del protocollo da parte del professor Davide Vannoni all'ISS, e quindi l'accelerazione del processo di sperimentazione.  Dopo il via libera del Parlamento alla sperimentazione del metodo di trattamento con cellule staminali mesenchimali  promosso da Stamina Foundation, è seguita appunto un paio di settimane fa la consegna del protocollo contenente le prassi, ma hanno provocato una polemica le dichiarazioni di Vannoni, sulla sperimentazione stessa.

Con la consegna del protocollo, sono state infatti rese note le patologie che saranno coinvolte nella sperimentazione: Sla bulbare, paralisi cerebrale infantile e sindrome di Kennedy. Fuori quindi la Sma1, atrofia muscolare spinale (nella sua forma più grave), molto spesso  però "usata" per far conoscere e portare alla luce, a livello di opinione pubblica, l'efficacia del "metodo Vannoni".  (vedi qui).

Ad alzare il polverone sono quindi i famigliari dei malati di Sma1, che non ci stanno, e chiedono motivazioni e spiegazioni di questa esclusione. Per questo l'associazione Famigie SMA  ha avviato una petizione che sta raccogliendo consensi, nella quale precisano le loro istanze, appellandosi direttamente a Ministero della salute, Istituto Superiore di Sanità , STAMINA Foundation, Camera del Senato, Camera dei Deputati, Presidente del consiglio e Presidente della Repubblica.

Così, in uno stralcio del testo della petizione, i famigliari: "Da quasi un anno sotto i riflettori dei media ci sono stati bambini affetti da SMA1, bambini trattati con il metodo Stamina, in tv abbiamo visto video e video di miglioramenti da parte di questi bimbi, abbiamo sentito e letto più volte i "padri" di STAMINA affermare di aver rallentato la malattia, di aver "salvato" bambini affetti da Sma. Abbiamo anche letto dell' esistenza di un protocollo per il trattamento con cellule staminali delle Sma 1, protocollo realizzato in barba a studi clinici che richiedono e che hanno richiesto anni di investimenti e di duro lavoro".

Si sono fidati ed "affidati" al metodo e  a quello che promette, in definitiva. Continuano così: "Questo ha prodotto in tante famiglie,speranza, ansie e attesa. C'è chi ha intrapreso il percorso con STAMINA per il proprio figlio,con la fiducia che una sperimentazione avrebbe aiutato a vederci chiaro, c'è chi invece attende l'avvio della sperimentazione per poter decidere. Tutti confidavamo che la nostra fame di chiarezza venisse saziata da questa sperimentazione,e invece ci ritroviamo più affamati di prima". Ancora il testo: "Per noi che viviamo la Sma questo sta diventando un incubo senza fine, sentire la parola "cura" e terapia "salva-vita" accostata alla nostra patologia è diventato estenuante. La violenza psicologica perpetrata con dichiarazioni strumentali e sconsiderate non può essere dimenticata e riecheggia ancora in tutti noi. La scomparsa della piccola Maria Sophia strumentalizzata come Assassinio di Stato, le bare bianche della manifestazione a Roma, le promesse su Facebook di tracheostomie reversibili grazie alle staminali, sono atti ignobili che non possiamo dimenticare. Non possiamo dimenticarli perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare, tutti coloro che tutti i giorni dedicano la propria vita ai figli lottando con loro quotidianamente per ottenere la migliore qualità di vita possibile , tutti coloro che un figlio Sma 1 con la tracheotomia l'hanno davvero e sanno che non vi è nessun caso al mondo di reversione dalla tracheotomia per bambini Sma1, perché' senza i supporti ventilatori tradizionali i bambini non sopravviverebbero. Compresi quelli trattati da STAMINA"

La richiesta, quindi, è quella di chiarimenti sui criteri con i quali sono state selezionate le patologie per la sperimentazione, considerando che "Tra le tante patologie "curabili" da STAMINA, la Sma 1 è senza dubbio la più trattata fin ora, motivo in più per inserirla nella sperimentazione". Continua il testo: "La sindrome di Kennedy erroneamente definita Sma 5 (è una patologia del tutto diversa) ha un incidenza molto più rara della Sma, ha un prognosi molto meno infausta rispetto alla Sma, l'aspettativa di vita è nella norma, è stata invece inserita nella sperimentazione".

Chiude così il testo: "Vannoni e Andolina hanno alimentato il fuoco sacro della speranza, la fiamma è stata accesa,noi famiglie e persone affette da Sma non vogliamo rimanere bruciati,vogliamo che questo fuoco venga controllato o che si abbia il coraggio di spegnerlo, ma non possiamo andare avanti con una fiamma alimentata a sterpaglie, abbiamo bisogno di solidi tronchi".


Per info:
http://www.famigliesma.org

Per approfondire:

La petizione integrale


IN DISABILI.COM:

STAMINALI E METODO VANNONI: CONSEGNATO IL PROTOCOLLO, MA LA POLEMICA CONTINUA

STAMINALI: E' MORTA UNA PICCOLA IN ATTESA DI INIZIARE LA TERAPIA VANNONI



Redazione