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logo censisL’impatto della patologia sulla vita quotidiana si fa sentire sul piano lavorativo, fisico e psicologico

Che la famiglia sia, il più delle volte, la vera zattera di salvataggio per le persone con disabilità , è cosa nota. Non stupisce quindi più di tanto questo dato emerso, insieme ad altri, dall’indagine "La dimensione nascosta delle disabilità " realizzata dal Censis per la fondazione Serono con il supporto scientifico dell'Aism, per avere un quadro della situazione delle persone malate di sclerosi multipla.

Quali sono quindi i bisogni e le necessità maggiori delle persone colpite da questa patologia? E questi bisogni trovano risposta adeguata? Se sì, su quali risorse possono contare? Sono queste le domande alle quali l’indagine ha cercato di dare risposta, sondando nell’esperienza quotidiana di 302 persone (il 63,8% delle quali donne), per due terzi di età tra i 35 e i 64 anni, che hanno rappresentato il campione su cui si è svolta la ricerca.

L’IMPATTO NELLA VITA QUOTIDIANA ‑¬â€˜ L’impatto di una malattia come la Sclerosi Multipla nella vita di chi ne viene colpito,  porta conseguenze che abbracciano molti, se non tutti, i settori dell’esistenza. A subire un peggioramento non è solo la vita lavorativa (peggioramento denunciato dal 49,8% del campione intervistato), ma anche la vita sociale e psicologica, nella quale si può registrare uno stop alle attività del tempo libero (parziale per il 28,5% dei casi o totale per il 48,3) fino a raggiungere, nei casi più gravi, l’isolamento sociale.

ASSISTENZA E FAMIGLIA - In che misura, dunque, le attività della vita quotidiana rappresentano un ostacolo per le persone colpite da SM? E chi interviene a supporto di esse? I risultati raccolti fanno emergere il ruolo importantissimo della famiglia, che nella maggior parte dei casi offre il principale supporto a questi bisogni. I numeri dicono che il 38,1% del campione è aiutato tutti i giorni dai famigliari conviventi, il 20% a seconda delle esigenze singole, mentre il 41% non riceve questo tipo di aiuto. Le percentuali variano chiaramente dalla necessità dei singoli, che a sua volta è direttamente proporzionale al bisogno di aiuto, che è dichiarato dal 45% del campione. Nello specifico, il 9,5 % di chi si è definito lievemente o per nulla disabile ha dichiarato di aver bisogno di un supporto per le attività quotidiane, dato che arriva all’83% per chi invece si definisce molto disabile.

ASSISTENZA DOMICILIARE ‑¬â€˜ Sono dunque le famiglie a garantire il maggior supporto alle persone colpite da SM, ma quando manca la famiglia? Dall’indagine emerge che solo il 15,3% del campione è ricorso all’assistenza di personale pubblico, (dei quali il 3,3% quotidianamente), a fronte di un 8,4% che si rivolge al volontariato. Rimane quindi un 84,7% di persone che non si rivolge a personale pubblico; questo non significa che i malati ritengano il servizio inutile, anzi: il 77,5% del campione considera l'assistenza domiciliare molto utile, e la grande maggioranza (77,5%) ne auspica il rafforzamento.

SERVIZI SANITARI ‑¬â€˜ Da un punto di vista strettamente sanitario, le persone intervistate hanno così classificato l’utilità gli interventi sanitari: il gradimento principale va ai Centri clinici per la SM, utili secondo il 52,7% del campione; seguono poi i farmaci gratuiti con un 31,1% e le visite specialistiche ambulatoriali (29,4%), di cui peraltro un quarto del campione chiede il potenziamento a domicilio. Per quanto riguarda i servizi a supporto globale, oltre la metà ritiene utili gli sgravi fiscali (52,6%), le prestazioni a sostegno psicologico (37%) e gli incontri con altri pazienti (24,2%). Molto contenuto il numero di persone che possono fruire della terapia non farmacologica, se si esclude la fisioterapia (menzionata dalla metà degli intervistati, con picchi al 70% nel caso di anziani) e la terapia psicologica, indicata dal 18% dei campione.

Info:

AISM ‑¬â€˜ Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Per approfondire:

Il rapporto Censis "La dimensione nascosta delle disabilità "


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Francesca Martin