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logo progetto con una naveIl progetto prevede attività di gruppo con altri ragazzi, vacanze brevi e incontri con esperti riservati ai genitori

La disabilità è una condizione che investe, in misura certo differente, ma ugualmente potente, non solo chi ne è colpito, ma tutte le persone che con questa persona hanno a che fare, famiglia in primis. Essere quindi genitori di ragazzi affetti da malattie rare è una delle cose più difficili, ma anche esserne fratelli. La condizione dei fratelli di ragazzi disabili è infatti estremamente delicata: un equilibrio costante tra aspettative spesso molto alte dei genitori, talvolta il senso di colpa, e la tendenza a mettersi in disparte per "non dare fastidio".

Capire quindi quali sono le dinamiche che si instaurano tra genitori e "fratelli di" è l'obiettivo anche della letteratura scientifica e da studi su questo ambito. Ambito nel quale si inserisce e nasce il progetto educativo "Essere Fratelli di..." , promosso e organizzato dall'Associazione internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia. "Essere Fratelli di" si propone l'obiettivo di rimettere al centro i ragazzi - adolescenti preadolescenti - con fratelli o sorelle gravemente disabili, cercando di affrontare e prevenire il loro disagio quotidiano.

L'iniziativa prevede attività da svolgersi insieme ad altri "fratelli di", con incontri mensili - serali, mezza giornata e giornata intera - vacanze brevi e weekend in campeggio, organizzati da psicologi ed educatori specializzati, per stimolare il confronto e formare un gruppo coeso che inizi a frequentarsi anche al di fuori. Anche per i genitori sono previsti incontri di gruppo e colloqui individuali con esperti, affinchè le dinamiche famigliari rientrino in uno schema di maggiore armonia.

Obiettivo dunque del progetto, è dare a questi ragazzi, costretti  a crescere in fretta, degli strumenti che permettano loro di confrontarsi serenamente con la realtà , saper gestire e rapporti con amici e compagni di scuola, che magari la disabilità non la conoscono direttamente.
Il "fratello di" spesso è un bambino o ragazzo iper responsabilizzato che tende a mettersi in un angolo per non dare fastidio ai genitori o, al contrario, manifesta comportamenti provocatori o disagio psicofisico per attirare l'attenzione. "'Essere Fratelli di...", giunto alla sua quarta edizione, vuole quindi rappresentare una possibilità per appianare queste sensazioni distorte e aiutare i ragazzi a riacquistare un rapporto equilibrato con la loro condizione.

"Essere Fratelli di" è gestito e finanziato da Ring 14 Onlus di Reggio Emilia, associazione internazionale impegnata nella ricerca scientifica contro la malattia genetica rara Ring 14, provocata da alterazioni del Cromosoma 14 grazie alla collaborazione e alle donazioni di privati, enti, istituzioni e partner come l'Associazione Prader Willi di Parma.


PER INFO:

Alessandra Vighi: tel. 3489500941
mail : info@ring14.it
http://www.ring14.org/


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Redazione





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