OGGI E' LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia

La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, torna a celebrare oggi la Giornata delle Malattie Rare in Italia. L'obiettivo principale è quello di aumentare la consapevolezza delle patologie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, componenti di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare le conoscenze su queste particolari malattie, fatali o cronicamente debilitanti, e sui bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
"Con questa giornata - spiega Yann Le Cam, direttore esecutivo di Eurordis - speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell'assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa".
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da patologia rara.

La necessità ora è quella di aggiornare urgentemente l'elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali; individuare poi i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati, avvalendosi anche dell'esperienza diretta del paziente; costituire reti orizzontali a livello europeo e verticali a livello nazionale per garantire le cure al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare infine le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona, favorendo l' integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l'approfondimento della conoscenza delle malattie rare tra le figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente, attraverso momenti specifici di formazione, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
Per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica ci sono molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della LEGA PALLAVOLO Serie A maschile. L'elenco completo delle iniziative si trova a questo link.