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bambino in carrozzina elettronicaUna settimana per famiglie di bambini con malattie neuromuscolari per prendere confidenza e imparare a usare la carrozzina in modo ottimale e familiare


Una settimana diversa, che unisce alla vacanza al mare una full immersion di scuola di vita sul mondo della carrozzina. E’ così che Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori all’interno della UONPIA, l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano), definisce  “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage teorico-pratico residenziale sull’uso della carrozzina in programma da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015 a Lignano Sabbiadoro (Udine).


Si tratta di un appuntamento aperto alle famiglie (genitori,  fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, SMA 2, distrofie muscolari e simili) di età compresa tra 1 e 8 anni che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica. La particolare organizzazione dell’iniziativa permetterà ai genitori di confrontarsi non solo tra loro, ma anche con terapisti o altri professionisti che daranno loro dritte pratiche sull’uso della carrozzina, provando in prima persona cosa significa starci seduti ed essere trasportati. Dall’altra parte, i piccoli potranno divertirsi grazie alle molteplici iniziative in programma, confrontandosi con altri bambini, e saranno aiutati ad affinare le loro capacità nell’utilizzo della sedia a rotelle


L’obiettivo infatti, attraverso una serie di attività, sfide e momenti di gioco, è quello di rendere lo strumento carrozzina sempre più familiare e naturale, aiutando sia i genitori che i piccoli a raggiungere una sempre maggiore dimestichezza con la quattro ruote, affinchè sia simbolo di libertà e non di handicap. Lo stage agirà anche verso un potenziamento delle facoltà  e delle capacità dei bambini (che saranno divisi in tre gruppi secondo le età), stimolandone la motricità fine, ma anche motivandoli alla autonomia, sfruttando le capacità comunicative e relazionali.

 

Ad ospitare i partecipanti, sarà il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro, completamente attrezzato, con accesso diretto alla spiaggia e al mare, immerso in una pineta di 80 ettari percorsa da strade e sentieri senza barriere.
Nel 2014 furono 53 famiglie a partecipare, per un totale di 90 bambini (53 affetti da SMA e 37 fratelli). L’iniziativa, in questa sua settima edizione, gode del patrocinio della UILDM, di TELETHON, Famiglie SMA, SMAEUROPE, SMARATHON, SMAISOLI, SMAILE, TOMMASO BONESCHI, l’Associazione Girotondo, WAMBA, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA e di FUNDACJA SMA (Family of SMA Poland) e Семьи СМА (Families of SMA Russia).

 

Le adesioni all’iniziativa sono aperte, fino ad esaurimento dei posti disponibili.


Per dettagli e informazioni:
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori – Coordinatore Chiara Mastella
Tel. 02.55.40.08.23
Fax 02.50.11.64
Numero Verde: 800214662
Cell. 329.9059245, sapre@policlinico.mi.it
Katjuscia Marconi – Segreteria organizzativa “Mio figlio ha una 4 ruote 2015”, tel. 347.5173159, katjuscia.marconi@policlinico.mi.it

 

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Redazione

 

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