“Dal momento in cui Alex è nato sono partita per un viaggio alla scoperta di qualità che non pensavo di possedere. E non pensavo che Alex possedesse”
"Ho vissuto un dramma. Ciò che credevo un dramma". Apre così, con due frasi che sono coltelli su carne molle, “Chiamami Alex” il libro di una donna, la mamma di Alex, oggi trentenne, ragazzo con Sindrome di Down.
Lynda scopre che suo figlio è affetto da Trisomia 21 solo a distanza di un mese dal parto. Le indagini genetiche dicono che si tratta di uno sbaglio della natura, non ci sono cause ereditarie. Il dolore e le difficoltà di accettare una realtà diversa e inaspettata, vengono superate dalla forza dell’amore di una donna e della sua famiglia che trasformano la paura in azione costruttiva.
L’istinto materno incontra la genialità di un giovanissimo neurologo pioniere di un programma
rivoluzionario dedicato ai bambini come Alex e agisce, spezzando vecchi schemi educativi, basandosi sulla fiducia, sull’intuizione e sulla ricerca di un’armonia alterata da un cromosoma in più. Così Lynda vince fino a guidare Alex verso una vita autonoma.
Oggi Alex è un uomo di trent’anni che ha un lavoro con contratto a tempo indeterminato come quello di un qualsiasi altro cittadino, che prende il motorino o la metropolitana, che esce da un rapporto amoroso dopo una convivenza di tre anni, che è in grado di vivere gli affetti, le amicizie, la vita. Un uomo che non accetta soprannomi o appellativi e vuole essere chiamato per nome, perché Alex è il suo nome. Il frutto di queste conquista sta in gran parte nella forza e nell’impegno di questa mamma, che in queste pagine mette a nudo i suoi sentimenti, senza nascondere paure o difficoltà.
“Sono semplicemente una donna, una madre. E non ho le risposte per ogni problema. Ci sono molte cose che avrei potuto o dovuto fare e che non sono stata in grado di fare. Quindi, non sto dicendo che avere un figlio con la Sindrome di Down sia un’esperienza meravigliosa, di quelle che tutti dovrebbero provare. Quando nasce un bimbo Down è un trauma per tutta la famiglia e il cammino è molto impegnativo, talvolta difficile. Dal momento in cui Alex è nato sono partita per un viaggio alla scoperta di qualità che non pensavo di possedere. E non pensavo che Alex possedesse. Le abbiamo scoperte durante la nostra vita di tutti i giorni, nei nostri successi, nelle nostre frustrazioni, nelle nostre lacrime, nelle tante risate e nel mondo d’amore in cui siamo cresciuti insieme”.
Un libro che possa essere soprattutto testimonianza per gli altri, questo, nelle intenzioni dell’autrice, che dice: “Ho riempito queste pagine per esigenza, un’esigenza sorretta dalla speranza che la mia esperienza possa arrivare a quelle giovani coppie spaventate e disperate mentre cullano un bambino “diverso” domandandosi come sarà il futuro. Ecco a cosa può servire il mio vissuto. Mi invento scrittrice per comunicare che, i bambini come mio figlio Alex, possono raggiungere una qualità di vita insperata. Per dire a genitori sotto shock, che non sanno cosa fare: - Si può fare molto, moltissimo. Serve una buona dose di coraggio per diventare consapevoli di quanto queste persone speciali hanno tutto il diritto di integrarsi nel mondo grazie alle loro individuali capacità.
Guardando oggi mio figlio, vedo un giovane con una personalità ben delineata. È molto in sintonia con alcune persone, con altre no; in certi giorni si sveglia felice, in altri triste; ha avuto trionfi e sconfitte, gioie e delusioni come tutti. Proprio come tutti.
Certo, per lui è stato più faticoso. Ogni meta da raggiungere ha richiesto uno sforzo molto più grande rispetto a chi vive la cosiddetta normalità. Sicuramente Alex ha avuto meno successi di altri, ma il suo entusiasmo è incrollabile: mio figlio non molla mai."
Chiamami Alex è un prezioso aiuto per chi vive la disabilità di un figlio, o di una persona
cara. Nel contenuto il lettore trova anche esempi sia a livello educativo che propedeutico, oltre alle indicazioni e informazioni su chi opera nel settore della disabilità congenita ed evolutiva, motoria e sensoriale. Anche per il lettore che non vive la realtà di un disabile, questo libro può aprire uno squarcio in una vita nella quale cooperazione, studio, ricerca e umanità si sono sposati un una causa che ha come obiettivo l’integrazione della persona disabile nella società.
L’autrice: Lynda Johnson Vitali nasce a Kingston on Thames, in Inghilterra. Insegna inglese in una scuola elementare di Roma, città in cui vive. Da molti anni è occupata in diverse attività di volontariato. Svolge sostegno ai genitori come parent coach presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, Istituto in cui, dal 2006, è anche rappresentante dei genitori del comitato etico. Nel 2008 fonda la WAYS Onlus, una cooperativa mirata a creare opportunità di lavoro per adulti con disabilità intellettive.
Il ricavato dalla vendita del libro sarà destinato ai progetti di inserimento lavorativo di persone con sindrome di Down attraverso i progetti della cooperativa WAYS, impegnata ogni nel potenziare le abilità personali dei ragazzi, creando delle attività nelle quali il partecipante può utilizzare le proprie competenze e sentirsi parte della società, abbandonando la condizione di isolamento che spesso la disabilità crea.
Chiamami Alex
Edizioni Leggere per cambiare
ISBN: 978-88-905339-8-3
Prezzo: € 12,00
Pagine: 174
Formato: 14 x 21
Confezione: brossura
Per acquistare il libro basterà rivolgersi alla Casa Editrice Leggere per Cambiare al seguente link:
IN DISABILI.COM:
La gentilezza è gratis, sempre
Cosa significa essere fratelli e sorelle di persone con disabilita'
Francesca Martin
