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logoFacciamo con lui il punto sulla situazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva

D. Anzitutto, di cosa si occupa Anffas?
R. Anffas Onlus è una grande associazione composta da genitori, familiari ed amici di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale che opera da più di 50 anni sull’intero territorio nazionale con circa 250 strutture associative - tra associazioni locali, regionali ed autonomi enti a marchio - che a loro volta raccolgono più di 15.000 soci e si prendono cura e carico di almeno 30.000 persone con disabilità .
La mission della nostra associazione è la tutela dei diritti civili ed umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per l’intero arco della loro vita: dalla nascita (ed anche prima, con la prevenzione) fino all’età anziana, quando spesso le famiglie non possono più farsene carico da sole. Le principali finalità sono, appunto, di solidarietà e di promozione sociale, in campo sanitario, sociale, socio-assistenziale, socio-educativo, sportivo e ludico motorio. Ci occupiamo, altresì, di ricerca scientifica, formazione, beneficenza e di qualsiasi forma di tutela dei diritti umani e civili.
Anffas è promotrice di una serie di iniziative e collabora e partecipa attivamente alle reti associative nazionali ed internazionali, ed ai principali €˜luoghi‑¬ di rappresentanza anche di tipo istituzionale.
Oltre alla prioritaria attività di promozione dei principi di pari opportunità , non discriminazione ed inclusione sociale e di tutela dei diritti civili ed umani delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, numerose strutture associative gestiscono servizi in regime di convenzione e/o accreditamento con gli enti pubblici.
La carta dei servizi Anffas fissa gli standards ed i livelli minimi di qualità cui sono tenuti ad attenersi tutti i soggetti che utilizzano il marchio Anffas.

D.Quali sono i principali problemi che affrontano le famiglie?
R. Le famiglie al cui interno sono presenti una o più persone con disabilità , specie se grave o gravissima, vedono spesso sommarsi ai problemi che tutte le famiglie si trovano costrette ad affrontare, ulteriori disagi e difficoltà legati ai particolari bisogni dei quali sono portatrici.
Le persone con disabilità , infatti, specie se intellettiva e/o relazionale, possono riscontrare grandissimi problemi nella tutela di diritti anche costituzionalmente e normativamente sanciti: avere una diagnosi certa e precoce sulla base della quale programmare ed attuare gli immediati interventi che saranno determinanti per la qualità di vita futura; essere inclusi nella società e nella scuola; trovare un lavoro adeguato; avere accesso e partecipare alla vita della propria comunità ; avere una casa e una famiglia e quando questo non è più possibile trovare risposte adeguate; essere tutelate giuridicamente, etc.
Ma, sfortunatamente, se lasciate sole e prive di adeguati supporti e sostegni, per le nostre famiglie pressoché ogni aspetto della vita quotidiana può diventare un ostacolo insormontabile: per una mamma di un bambino con disabilità può diventare impossibile conciliare la legittima cura del proprio figlio con lo svolgimento di un’attività lavorativa e per le famiglie può diventare difficoltoso anche prendere parte alla vita sociale e di relazione. Un altro importantissimo fattore, che in questo momento di crisi economica diventa ancora più preoccupante, è la maggiore tendenza all’impoverimento delle famiglie al cui interno è presente una persona con disabilità .
Tutti questi elementi determinano sempre più spesso fenomeni di esclusione sociale, isolamento e marginalizzazione: questa condizione è purtroppo alla base dei sempre più frequenti casi di cronaca nera che vedono famiglie sole e €˜disperate‑¬ compiere gesti tragici.

D. Cosa sarebbe urgente fare, a livello legislativo, per aiutare le famiglie?
R. Le richieste che la nostra associazione, unitamente al movimento delle persone con disabilità , porta avanti da tempo sono molteplici. Purtroppo, però, da alcuni anni registriamo un’impostazione, che ci preoccupa non poco, che €˜mira‑¬ ad una serie di restrizioni ed odiosi tagli proprio sulle basilari necessità delle famiglie, soprattutto quelle con disabilità .
Non possiamo, infatti, non tenere conto di quanto per esempio accade nel mondo della scuola con i previsti tagli per il prossimo anno scolastico.
Inoltre, continuiamo a registrare l’assoluta mancanza di attenzione e, ancora peggio, l’azione restrittiva su temi importantissimi quali, solo per fare qualche esempio, i Livelli Essenziali di Assistenza (quindi sulla salute dei cittadini) e le agevolazioni lavorative per chi assiste le persone con disabilità .
L’unica nota positiva, in questo scenario, è stata la recente ratifica, anche se con estremo ritardo, della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità e, pertanto, riteniamo che sia fondamentale ripartire da tale importantissimo strumento per dare, ora, realmente inizio all’auspicato €˜cambiamento epocale‑¬ che questo può sicuramente determinare per tutti noi. In tal senso, uno dei primi atti concreti da parte del Governo italiano potrebbe essere la rivisitazione delle norme vigenti per adeguarle anche dal punto di vista terminologico e coordinarle attraverso l'adozione di un testo unico della disabilità .

D. A partire dall’evento del 29 marzo ’09, per la sensibilizzazione dei cittadini sul tema della disabilità intellettiva e/o relazionale, quali le principali iniziative attuate e che vi proponete di realizzare?
R. La scelta di realizzare il secondo appuntamento della manifestazione €˜Anffas in Piazza‑¬ ‑¬â€˜ Giornata della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale - che si è tenuta l’ultima domenica di marzo in molte piazze italiane, è nata proprio dalla necessità della nostra associazione di €˜scendere tra la gente‑¬ per sensibilizzare e diffondere sempre di più il nostro messaggio, ma anche di raccogliere, in maniera diversa dal solito, i bisogni e le aspettative delle persone e delle famiglie.
In particolare, poi, Anffas ha voluto dedicare il 2009 al tema della famiglia ed ha in programma di realizzare una serie di attività a livello nazionale che comprenderanno, in particolare, un’indagine conoscitiva sui bisogni delle famiglie al cui interno vivono persone con disabilità , l’individuazione di una rete di €˜famiglie referenti‑¬ che facciano da catalizzatori delle necessità , bisogni ed aspettative delle nostre famiglie, una serie di convegni, seminari, momenti formativi-informativi e progetti che mirino, in maniera innovativa, all’accrescimento dell’empowerment delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Quest’anno, inoltre, si è concluso il Progetto (approvato e co-finanziato dall’ex Ministero della Solidarietà Sociale) €˜S.A.I.? Anffas In-Rete‑¬ che ha avuto come obiettivo la creazione-implementazione di più di 40 servizi S.A.I.? (Servizi accoglienza e informazione, che prestano gratuitamente ascolto ed aiuto-informazione a chi ne ha necessità ) collegati in rete tra di loro e con il S.A.I.? Nazionale e che ci ha dato la possibilità di pubblicare la collana €˜I manualetti S.A.I.? Anffas In-rete‑¬, guide operative che illustrano i principali diritti ed agevolazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

D. Quali sono i principali punti della Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità , da poco ratificata in Italia?
R. Come dicevo sopra, la Convenzione Onu è uno strumento di straordinaria importanza che dovrà comportare un cambiamento epocale delle condizioni di vita di milioni di persone con disabilità , non solo nel nostro Paese, ma in tutto il mondo (ricordo che ad oggi sono 139 i paesi che l’hanno sottoscritta e 52 quelli che l’hanno ratificata), promuovendo a livello mondiale l’approccio basato sui diritti umani, che vede tutte le persone, a prescindere dal proprio stato di salute, portatrici di ben precisi diritti civili ed umani e di libertà fondamentali che devono essere protette e tutelate da parte della società civile e dagli Stati Parte.
La Convenzione mira, quindi, impegnando ogni settore e competenza degli Stati Parte ad intervenire con politiche, legislazioni e risorse idonee a stabilire regole certe ed universali al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità e dei loro famigliari ed accelerarne il percorso di inclusione sociale in tutti gli aspetti della vita e nelle attività delle comunità nelle quali esse vivono. Pari opportunità , non discriminazione, accessibilità , mobilità , vita indipendente, inclusione sociale sono sicuramente alcune delle parole chiave che meglio ne sintetizzano il contenuto, nel rispetto del principio di partecipazione attiva che per il nostro movimento si traduce nello slogan €˜nulla su di noi senza di noi‑¬.

PER SAPERNE DI PIU’:

IL SITO DI ANFFAS: www.anffas.net

I MANUALETTI S.A.I.? ANFFAS IN-RETE

IN DISABILI.COM:

ANFFAS IN PIAZZA

NEL FORUM DI DISABILI.COM:

VIVERE CON UN DISABILE

[Paola Bj]