I genitori con figli disabili non sono da compatire, ma da ascoltare

"Vorremmo più considerazione, siamo genitori, genitori alla massima potenza, quasi marziani, non involucri vuoti senza cervello"

Nel quotidiano imbattermi su pagine e profili sui social network dedicati alla disabilità, mi capita sempre più spesso di accorgermi di come un nuovo soggetto si stia muovendo in maniera sempre più forte, coordinata e organizzata. Si tratta dei famigliari - in particolare dei genitori - di persone con disabilità.

Si tratta, dicevo, di un "soggetto" che spesso - ma non sempre - si muove al di fuori di formule associative, ma fa gruppo, appunto, attraverso i social network per confrontarsi, cercare consigli, ma anche organizzare azioni di protesta. A leggere con attenzione i post di questi genitori, ci si accorge che si tratta di una piccola grande miniera di informazioni, di conoscenze "dal basso" che, se legittimate della giusta attenzione, se messe a frutto, se chiamate in causa nei dovuti spazi istituzionali, apporterebbero un contributo di conoscenze ed esperienze che spesso oggi manca proprio in quei tavoli.

Che le famiglie siano quella spina dorsale che è l'assistenza e il supporto alle persone con disabilità in Italia è un dato riscontrabile non solo nella nostra esperienza quotidiana (penso ad esempio alla sezione Genitori insieme del nostro forum), ma è anche certificato dai numeri.
L'esperienza di un genitore a contatto con la disabilità lo trasforma spesso in un esperto di leggi, in un quasi infermiere, in un costruttore di ausili. Mi capita spesso di imbattermi in genitori che ne sanno molto più di me sui loro diritti, sulle procedure da seguire per questa o quella pratica, e capisco che le loro conoscenze sono il frutto di prove ed errori e dolore, molto, e confronti - ma molto spesso di scontri - con amministratori ed istituzioni, con questo o quell'assessore, con questo o quel preside, con questo o quel terapista. Ora, non credo affatto che questo significhi che il genitore voglia sostituirsi al terapista, al preside, all'amministratore, ma che questa presa di coscienza ed azione sempre maggiore siano la normale conseguenza di esperienze che spesso portano il genitore a doversi documentare per interpretare leggi e battere i pugni per vedersi riconosciuti non solo diritti, ma a volte, addirittura, il semplice ascolto.

Parlando di genitori, per noi è impossibile non citare l'esempio di Marina Cometto, la "nostra" Mamma Marina, madre di una ragazza con grave disabilità, che molto conosce delle difficoltà che questo comporta, anche solo sul fronte dei diritti, della burocrazia, delle leggi talvolta assurde, talvolta mal applicate. Nel tempo Marina è diventata un punto di riferimento per genitori di persone con disabilità, ed è sul suo profilo Facebook che qualche settimana fa trovo una sorta di "vademecum": uno sfogo per punti, una serie di precisazioni rivolte idealmente agli amministratori e, più in generale, alla politica purtroppo spesso lontana dai genitori di questi bambini, di questi ragazzi e infine di questi adulti che non possono essere invisibili.

Scrive così Marina:
I genitori con figli disabili non sono da compatire, ma da ascoltare: imparereste tanto. Ma voi che siete ai vertici del potere politico e delle istituzione e spesso non per meriti (…), perché trattate sempre i genitori con figli disabili come degli imbecilli non in grado di valutare e conoscere molto più di voi la patologia dei propri figli?

- Non siamo sempre e solo genitori devastati dal dolore, ma spesso è proprio questo dolore che ci da l'opportunità per essere più attenti, informati e perfettamente in grado di combattere la burocrazia a cui tenete tanto;

- siamo genitori addolorati è vero, ma questo non ci impedisce di ragionare con logica, e attenzione a 360°;

- siamo genitori addolorati è vero, ma spesso molto più preparati, informati e con voglia di conoscere, conosciamo le leggi meglio di molti di voi;

- conosciamo le patologie nei minimi particolari, e alcuni salvano anche la vita ai propri figli intervenendo spesso ostacolando le vostre decisioni.

Vorremmo più considerazione, siamo genitori, genitori alla massima potenza, quasi marziani, non involucri vuoti senza cervello.