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associazione down dadiI giovani in età post-scolare hanno diritto - come tutti - ad una vita attiva

Siamo andati a trovare Patrizia Tolot, presidentessa di DOWN D.A.D.I. Onlus nel magnifico contesto della Corte cinquecentesca Ca’Lando, nel cuore di Padova. Partizia ci ha spiegato perché da anni l’associazione protesta inutilmente contro l’indifferenza e l’abbandono nei quali versano i ragazzi disabili una volta terminata la scuola.


Siamo con Patrizia Tolot, presidentessa dell’associazione DOWN DADI, alla quale chiediamo perché, per quale motivo, ha dovuto insieme a tutti i ragazzi (che sentiamo in sottofondo) fare un blitz di protesta a Palazzo Moroni, vorremmo sapere che cosa chiedete al comune e perché.

Certo. Non è la prima volta che siamo andati lì a palazzo Moroni. Voi vedrete questa casa, ci siamo dentro: è house and work. E’ un progetto che nasce per dare una risposta alla disabilità adulta, dopo la scuola superiore. Attualmente la proposta è entrare in una struttura, diciamo di impostazione abbastanza superata, in quanto questi ragazzi qui vanno a scuola fino ai 18, 19 anni (almeno si spera) e quindi vivono una realtà di vita integrata. Il passaggio ad una struttura dove si arriva invece col trasporto speciale, si arriva a una certa ora, si trascorrono 7 o 8 ore, si ha la mensa pronta, poi si ritorna a casa, e che un’esperienza di questo tipo si ripeta per anni e anni non è certo il progetto di vita ottimale.
Purtroppo la disabilità intellettiva, soprattutto laddove riconosciuta come grave, e lo sono tutti i ragazzi che voi vedrete qui, tutti i ragazzi che ballano e che recitano, sono tutti gravissimi classificati, e tutti hanno la
104, ecco in questi casi si pensa che l’unica strada sia il CEOD, una forma abbastanza istituzionalizzante. (parolona, ma che da l’idea) Noi invece abbiamo ragazzi che questo percorso l’han già fatto con risultati negativi, e famiglie che ormai, dal momento in cui approcciano a una struttura del genere capiscono che non è il modello adatto ai propri figli.
Morale della favola: due o tre anni fa è uscita la possibilità di questo splendido ambiente, che anche per le misure, il sito anche si inserisce in pieno centro, quindi facilità a tutti i servizi, i mezzi di trasporto banche uffici mercati supermercati, il centro senza macchine, quindi una palestra di orienteering splendida. Abbiamo pensato che non potevamo lasciarci sfuggire questa occasione e abbiamo messo insieme le nostre esperienze di anni sull’autonomia, abbiamo pensato di partire con questa struttura.
Qual è il problema voi direte? Perché andate a protestare?
Protestare perché noi esigiamo, come per tutti gli altri ragazzi dell’età adulta nella stessa situazione, di avere almeno la copertura economica.
Questo progetto mediamente costa la metà di quello che costa la retta di un ragazzo in un ceod. Non perché noi siamo più bravi degli altri, non voglio dire assolutamente, ma perché è un’impostazione diversa. Togli il trasporto porta a porta che costa tantissimo, togliamo la mensa, togliamo una serie di altri servizi che sono in una struttura grande che costano, ovviamente tutto si riduce.

Le famiglie per quasi 2 anni hanno sostenuto il costo, un po’ anche grazie a campagne di solidarietà fatte dall’associazione, però adesso siamo veramente stanchi ed ESIGIAMO QUELLO CHE E’ UN DIRITTO. Perché la frequenza ad un centro diurno è un LIVELLO ESSENZIALE DI ASSISTENZA. Si chiamano LEA‑¬¦nome strano, sigle ce ne sono tante, ma sta proprio a indicare il livello essenziale di assistenza, quindi me lo devono dare.
Le famiglie ritengono un loro diritto che questo costo venga coperto, anche perché ‑¬â€˜ noi diciamo- dovremmo avere un ringraziamento visto che abbiamo messo a regime una struttura e un progetto che permette, oltretutto, invece che l’inserimento di uno o di due ragazzi, e oltretutto è una risposta reale alla vita di adesso. Nessuno di noi vorrebbe vivere 8 ore al giorno chiusi, per anni anni e anni esperienze che non cambiano mai.

Qual è la risposta che fondamentalmente vi è stata data alla richiesta, che immagino sia stata una richiesta di finanziamento?

Certo. Da anni comunque si faceva presente, adesso siamo arrivati alla fine.
Grandi elogi, molto bravi, quando si tocca il portafoglio però ovviamente‑¬¦.non ci sono fondi. A questo punto avete visto i genitori. Veramente bello perché io ‑¬¦l’abbiamo quasi detta per un caso , troviamoci andiamo in conferenza dei sindaci, ossia l’organismo che decide i finanziamenti a livello di sociale e di ulss, ma non pensavo che, sinceramente, le famiglie rispondessero in questo modo. Invece ho avuto famiglie intere con i maschi, i famosi maschi che in genere non appaiono mai nella disabilità , son sempre le mamme che protestano e che chiedono. Famiglie intere con i figli piccoli, grandi‑¬¦un centinaio di persone che hanno fatto presente NOI CI SIAMO, E DOVETE PENSARE ANCHE A QUESTA FASCIA DI ETA’.
La risposta è stata, e adesso siamo in attesa anche di un successivo incontro, di vedere di poter inserire come capitolo di spesa House & Work, che comunque appare già nelle progettualità della disabilità per quanto riguarda l’ussl ( come progettualità innovativa è stata citata nel piano locale)

Quindi esiste già questa voce?
Esiste, ma come VOCE, non di finanziamento, come voce. C’è. Ecco di inserirla nel fondo dell’innovazione. Noi diciamo, certo ogni esperienza ogni esperienza per partire ha bisogno dell’avvio e anche del placito ufficiale per poter esistere. Certo, rispetto ad un centro diurno tradizionale abbiamo delle differenze. Se non fossimo diversi non saremmo qui a chiedere, ovviamente. Però noi ci auguriamo che questo sia il finale, ossia che dal fondo che la Regione potrà dare alle Ulss per l’innovazione ci sia anche al risposta di House & Work.
Io l’ho detto ai dirigenti dell’ Ulss, attenzione perché non siamo questi 14 ragazzi che abbiamo qua. Abbiamo gente che tutti i giorni ci chiama, perché ovviamente la notizia comincia a girare per scuole, per assistenti sociali. Ma io ovviamente dico ‑¬¦signori, io non sono UN servizio,
e quindi l’idea è quella i prossimi ingressi che ovviamente arriveranno, perché i ragazzi dalla scuola escono, proviamo a pensare, laddove ci sia la disponibilità anche della famiglia a livello proprio di pensiero di progetto per il proprio figlio, pensiamo di cambiare rotta. Oltretutto non è una novità . Tutti sentiamo ogni giorno amministratori piangere lascrime di sangue calde caldissime sul fatto che le risorse sono sempre meno. Allora, noi non l’abbiamo fatto per questo motivo, ma a maggior ragione diamo risposte più moderne, risposte degne del terzo millennio, non di quarant’anni fa, e oltretutto non €˜risparmiamo un po’‑¬, SPENDIAMO LA META’.
Siamo in attesa di risposta.

Patrizia ci spieghi brevissimamente CHE COS’E’ IL PROGETTO HOUSE & WORK.

House &Work‑¬¦allora, come dice il progetto è un’isieme di CASA, perché i ragazzi imparano ‑¬â€˜ alcuni lo sanno già in parte fare perché hanno fatto proposta di autonomia con noi ‑¬â€˜ la gestione della vita quotidiana in una casa. Quindi dalle pulizie ‑¬â€˜ abbiamo un manuale di pulizie fatte appositamente da un tecnico, non è che ce lo inventiamo, vogliamo essere anche ADEGUATI, non principianti e gente che butta lì le cose - alla genstione del pranzo. Gestione del pranzo vuol dire spesa, quindi lista della spesa, uso del denaro, mercati, supermercati, negozi‑¬¦una volta c’è una raccomandata, un’altra volta bisogna andare in banca, un’alra volta è l’ufficio del comune. Quindi i ragazzi imparano ad impadronirsi dei luoghi della città . Sembrano sciocchezze per noi, ma al disabile questo in genere è negato. Lo si mette l’, stai tranquillo buonino, e il resto facciamo noi. E invece questi sono ragazzi che vogliono partecipare alla vita, e quindi queste cose per loro sono il pane quotidiano. Poi, oltre a queste attività diciamo pseudo domestiche se vogliamo, anche se saper leggere una via, saper leggere una mappetta e scaricarla da internet non è proprio una conquista così scontata ‑¬â€˜ sfido qualche adulto a saperlo fare ‑¬â€˜ quindi anche impadronirsi del mezzo digitale, non solo per videoscrittura ma il computer è internet, è connettermi al mondo , quindi foto etc.
Poi c’è anche tutto il discorso del POSSIBILE WORK. Noi sappiamo che l’inserimento lavorativo è una cosa molto difficile, anche perché siamo consci dei nostri limiti, e loro hanno anche dei problemi di resistenza, però cerchiamo di movimentarli, di far fare loro delle esperienze.
Abbiamo una rete di pizzaioli, di gelaterie e di negozi, che son disposti a far fare degli stage lavorativi ai nostri ragazzi. Soprattutto l’attività di camerieri e di baristi, abbiamo visto è una delle più congegnali, piace da morire. E nello stesso tempo dai la possibilità alla persona di variare in continuazione l’attività . Una cosa importante per il disabile è: NON FARE SEMPRE LE STESSE IDENTICHE COSE, quindi la pizzeria, la gente, il contatto, la relazione, il negozio, la gelateria. E cambiarle le esperienze: ho fatto il pizzaiolo? Adesso provo e faccio anche non so‑¬¦il segretario, o provo invece ad andare nel negozio.
E poi, vista la bellezza del luogoli stiamo preparando a fare le guide turistiche del sito. Il sito ha una storia del 1500, hanno preparato un power point, hanno cercato la storia su internet e a breve saran pronti ad illustrare anche a gruppo ipotetici possibili di turisti, visto che Padova è una città turistica, il senso di questo luogo.
Io aspetto l’invito
Sarai la prima
Grazie
Direi che‑¬¦ce ne sarebbero tante altre cose ma il fondo è questo
.
Comunque voi siete qui per chiunque volesse approfondire
Certo certo. Grazie a voi


PER INFO:
Associazione DOWN D.A.D.I. Onlus
Via Gabelli Corte Ca’ Lando int/4 - 35121 Padova
tel: 049-8303024
fax: 049-8756880
web: http://www.downdadi.org/



Ilaria Vacca

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