Molti gli eventi in tutta Italia per sensibilizzare cittadini e istituzioni al tema delle malattie rareSi celebrerà giovedì 28 febbraio 2013 la Sesta Giornata delle Malattie Rare, evento mondiale che coinvolge le organizzazioni di pazienti da ogni angolo del mondo. Ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, la Giornata ha coinvolto prima l’Europa, poi gli Stati Uniti, fino alla partecipazione di più di 60 Paesi, per dare voce e visibilità ai €˜malati invisibili‑¬, affetti da malattie alle volte così rare da non avere una cura.
LA GIORNATA 2013 ‑¬â€˜ Lo slogan della Giornata del 2013 è €˜Malattie rare senza frontiere‑¬ perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione: lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. Molte malattie rare sono genetiche, croniche e spesso invalidanti con un impatto importante nel quotidiano. La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali.
GLI EVENTI ‑¬â€˜ In Italia saranno moltissimi gli eventi che si susseguiranno anche nei giorni precedenti e successivi al 28 febbraio. Gli appuntamenti coinvolgono pazienti, associazioni di pazienti, ricercatori, associazioni e industrie del farmaco e delle biotecnologie, professionisti della salute, media, accademici. Saranno oltre 100 le città coinvolte, tutte coordinate da UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare. Grazie al contributo di Farmindustria saranno distribuiti manifesti, locandine, spille, palloncini celebrativi e opuscoli informativi, per diffondere la cultura delle malattie rare.
Riportiamo qui solo alcuni degli eventi previsti, per consultare il programma completo degli eventi di tutta Italia potete consultare questo link.
25 febbraio
Roma - Si svolgerà presso l’ISS il Convegno "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare".
26 febbraio
Roma - premiazione del quinto concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", dedicato al tema dell’attesa.
27 febbraio
Sassari - Convegno dedicato alle €˜Patologie da Geni Contigui‑¬, organizzato dall’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari in collaborazione con A.S.A.L. onlus e con il patrocinio dell’Università degli Studi di Sassari.
Roma - Una notte di raro divertimento. La sera del 27 febbraio si svolgerà al Gilda, locale storico di Roma una festa dedicata alla comunità dei malati rari e a chi gli è vicino per affermare che si può vivere bene anche con una malattia rara. In concerto la JC Band, che lega sempre le sue esibizioni a eventi benefici e interpreta il Rock delle icone della musica italiana, e quello di protagonisti internazionali.
28 febbraio
Roma - Decidi Giocando (Play Decide) ‑¬â€˜ Si svolgerà nelle aule dell’Università La Sapienza il Play Decide: sessioni di gioco-dibattito, un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato e corretto su temi controversi quali screening neonatale, farmaci orfani e assistenza transfrontaliera. Obiettivo del gioco è quella di facilitare l’adozione di metodi partecipativi e di scambiare esperienze e conoscenze su temi importanti per i pazienti rari, coinvolgendo anche ricercatori, medici, studenti e rappresentanti istituzionali.
Roma - Convegno "Salute è solidarietà : l’impegno comune per la lotta alle malattie rare", presso il Policlinico Gemelli.
Pisa - Forum "Malattie Rare Senza Frontiere"presso l'Auditorium dell'Area di Ricerca del CNR a Pisa. L'organizzazione è a cura della Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana €˜Gabriele Monasterio‑¬ che gestisce il Registro Toscano delle Malattie Rare.
Milano - Open day Giornata Mondiale Malattie Rare presso la Clinica Mangiagalli di Milano.
2 marzo
Milano - III Marcia dei malati rari. L'evento, organizzato da CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR Onlus - Movimento Italiano Malati Rari e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia.
Il video della Giornata delle Malattie Rare 2013
PER INFO:
UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare
Rare Disease Day
IN DISABILI.COM:
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Ilaria Vacca
