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la famiglia di marina cometto
La chiave: imparare a sorridere ad un figlio anche mentre l'altro soffre

Non voglio insegnare nulla a nessuno, ne ho i titoli per farlo, semplicemente vi voglio raccontare la nostra esperienza, nella speranza che possa essere d'aiuto a qualcuno per affrontare più serenamente questa straordinaria avventura di vita, molto impegnativa, ma anche molto significativa che mi ha fatto crescere come persona, come donna e come madre.

Non si è mai pronti a diventare genitori, figuriamoci poi di un figlio con handicap. È una vita riscritta dal principio alla fine.

Intanto si spende, noi abbiamo speso, molto tempo per renderci conto di quanto ci era accaduto, i ritardi nella crescita in confronto alla figlia più grande, le rassicurazione dei medici, i viaggi della speranza, poi l'accettazione della realtà , che non vuol dire rassegnazione, ma solo aver finalmente preso in considerazione che vi sono dei seri problemi. Sono le mamme spesso che prendono le iniziative, che di solito trovano le soluzioni possibili, che nel nostro caso non sono purtroppo arrivate; per tanti di voi oggi vi sono molte più possibilità di riabilitazione e i vostri figli potranno accedere a molte più opportunità , che non sempre saranno risolutive, ma comunque vale la pena di provare.

Se avete altri figli è ancora più difficile essere genitori sereni, costruttivi e completi, è difficile sorridere a un figlio quando l'altro è nell'altra stanza che soffre per la sua malattia o i suoi limiti, sono molte le patologie che causano una disabilità grave e a seconda che siano di origine genetica, metabolica, trauma da parto, incidente noi saremo chiamati ad aiutare i loro fratelli a vivere comunque la loro vita serenamente e se possibile allegramente.
Dobbiamo cercare di non far travolgere i fratellini e le sorelline dallo tsunami che ha travolto la nostra vita di genitori, in seguito alla nascita di un figlio con esigenze speciali!
Noi abbiamo fatto così con la prima figlia, Cristina, che inevitabilmente ha avuto la vita rivoluzionata dalla nascita di Claudia. Io e mio marito eravamo molto giovani e poco attenti, pieni di speranze, per cui ci siamo accompagnati nel cammino di conoscenza e accettazione della situazione. Ho lasciato Cristina con il papà o gli zii per portare Claudia da qualche medico anche all'estero che sembrava potesse aiutarla e lei, bimba dolce e riflessiva, solo molto tempo dopo mi ha raccontato di quanto ha sofferto per la mia lontananza; sono stata fortunata perché questo non ha avuto ripercussioni sul suo affetto per me come mamma o su quello per la sorellina.

Quindi ai genitori oggi dico: cercate, provate, andate, ma non lasciate a casa gli altri figli o se dovete farlo per forza sia per poco tempo.

Con il più piccolo, Mirko, è stato molto più facile, lui è arrivato che Claudia aveva 14 anni ed è stato lui a doversi adeguare alle esigenze familiari dettate dalla presenza di una persona con grave disabilità sempre in evoluzione.
Li abbiamo fatti "incontrare" subito, il piccolo aveva 2 mesi e già stava a pavimento per poter interagire con la sorella che stava molto tempo a tappeto per la fisioterapia e per potersi muovere, se ne avesse avuto possibilità o necessità , senza pericolo, ampliare gli orizzonti, come ci era stato detto e il letto o la carrozzina erano troppo limitativi; lui strisciava fino a lei e lei sorrideva felice, ancora oggi come vede o sente il fratello Claudia sorride.

Abbiamo fatto i salti mortali per riuscire a rispettare le esigenze e le inclinazioni di ognuno. Per la prima figlia, Cristina, andavo con Claudia a accompagnarla a teatro nel primo pomeriggio dopo la scuola per fare danza e poi io e lei proseguivamo e andavamo dai nonni, il papà uscendo dal lavoro andava a prendere Cristina e poi passava a prendere noi e poi tutti a casa, ma erano le 8 di sera con spesso ancora i compiti da fare, ma la danza era in quel periodo il suo mondo, pensavamo che se avesse avuto interessi avrebbe forse vissuto meglio la situazione e credo di aver fatto la scelta giusta.

Il papà la accompagnava spesso agli spettacoli mentre io stavo a casa con Claudia, avevamo trovato un equilibrio che permetteva a Cristina di vivere le sue prime esperienze al di fuori della scuola e della famiglia incontrandosi e scontrandosi con il mondo circostante, con le sconfitte e le vittorie che qualsiasi bambino incontra; è maturata certamente molto prima dei suoi coetanei perché non potevamo eliminare del tutto le difficoltà evidenti, come ad esempio un ricovero ospedaliero necessario per Claudia che le portava via la mamma per un po' di tempo, però assimilato bene perché a sua volta quando ha dovuto essere ricoverata per l'appendicite e le tonsille il posto della sua mamma era vicino a lei.
Il fatto di sapere questo le ha fatto capire che non vi erano differenze, che la sorella non aveva il monopolio dell'affetto, ma che l'amore dei genitori per magia invece di dividersi per 2 si moltiplicava e nessuna delle 2 avrebbe affrontato un momento difficile senza la mamma vicino. Questo l'ha resa sicura di se.

Ogni tanto dedicavo una giornata solo a lei, da sola o insieme al papà , e in quel giorno eravamo solo per lei, era un momento di svago, di allontanamento dallo stress, che ci ricaricava. Credo che riuscire a bilanciare le esigenze di tutti non sia facile, ma si possa fare, l'importante è il rispetto per gli spazi di ognuno, il rispetto per le singole inclinazioni, l'assoluto interessamento dei genitori anche per cose che sembrano superflue ma se sono importanti per loro allora lo devono diventare anche per noi e se ci aggiungiamo tutto l'amore che proviamo per ognuna di queste nostre creature indipendentemente dalle loro condizioni di salute, allora saremo riusciti a essere genitori completi.

Con il fratello più piccolo la strada è stata più semplice, avevamo l'esperienza, l'età e la possibilità di essere più presenti, il percorso di diagnosi e riabilitazione era ormai stabilizzato, avevamo imparato a essere più sicuri di noi come genitori, eravamo più informati e questo ci ha permesso, credo, di affrontare questo nuovo miracolo della genitorialità con più serenità .

Anche in questo caso abbiamo ritenuto fosse importante per il bambino avere degli interessi extrascolastici che lo aiutassero a confrontarsi con gli altri, ad aprirsi e inserirsi nel gruppo e con il gruppo. Di lui hanno detto "è un leader, ma un leader positivo" e ha sempre visto la presenza di Claudia non come un impedimento alla sua realizzazione ma a un complemento della sua personalità .

Ora il percorso che ci vede impegnati è tutto rivolto al Dopo di noi che per Claudia dovrà essere a casa sua con l’assistenza adeguata che permetta a chi si occuperà di lei, di poter continuare a vivere la vita pienamente senza sentirsi penalizzata/o, ci siamo impegnati per vita intera per offrire il meglio (secondo le nostre possibilità ) non possiamo arrenderci proprio ora, anche se siamo consapevoli che cercare di far capire il nostro punto di vista non sarà né facile né veloce. Però sono sicura che anche questa volta la tenacia e determinazione che nascono dal nostro amore per i nostri figli riusciranno nell’intento.

Marina Cometto

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La rubrica DITELO A MARINA