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help claudia: fotogramma del servizio delle iene sulla ragazzina affetta da malattia rara senza nome Condividiamo tutti la storia di Claudia per aiutare la famiglia a dare un nome alla sua malattia rara

 

Mobilitiamoci per Claudia. Raccogliamo l'invito lanciato ieri sera dalla trasmissione tv Le Iene che chiede l'aiuto di tutti noi per aiutare una famiglia a dare un nome alla malattia della loro ragazza.

Claudia ha quindici anni e frequenta la seconda ragioneria. Si è parzialmente sentito parlare di lei nei giorni scorsi, quando i giornali hanno riportato la storia del suo papà, che trascorre in macchina le ore in cui lei è a scuola, "perché potrebbe avere bisogno di lui". Claudia è una ragazzina con una malattia rara, si muove con una carrozzina e respira con una valvola tracheotomia. Papà Gaetano ha raccontato di stare tutto il tempo fuori dalla scuola, perché sua figlia potrebbe avere bisogno di lui. Non si sa infatti che malattia abbia la ragazza, che presenta i sintomi di una patologia ancora senza nome, sintomi iniziati quando aveva cinque anni.

Gaetano racconta alle Iene che la bambina era sempre stanca, perdeva continuamente l'equilibrio, cadeva e vomitava. Poi faticava a rialzarsi. Era estremamente debole. Una grave crisi respiratoria un paio di anni fa le ha lasciato strascichi pesanti, è stata tracheostomizzata e oggi continua a usare la valvola. Da allora è iniziata una peregrinazione tra medici e ospedali. Che cos'ha quindi Claudia? Pur essendo alcuni dei sintomi riconducibili a Sindrome di Duchenne o Sla, gli esiti degli esami sono stati negativi; i medici sono concordi nel presumere una malattia neurodegenerativa, ma ancora non si capisce quale.

La trasmissione di Italia Uno quindi chiama tutti a raccolta, invitando a dare voce all'appello di questa famiglia, usando la rete e il passaparola come megafono. L'invito è quello di far circolare il più possibile  - attraverso i social network, mail e siti - la storia di Claudia, nella speranza che un medico o qualcuno che abbia avuto la stessa esperienza possa aiutare a scoprire di quale malattia si tratti.

Il video, che sarà tradotto anche in inglese, dovrà superare i confini nazionali, per arrivare il più lontano possibile. Noi raccogliamo la sfida e invitiamo tutti voi a fare altrettanto. Questa la mail: info@helpclaudia.com

Condividiamo!!

Qui trovate il video



Redazione


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