LEDHA e “Uniti per l’autismo” rendono noti i risultati di un’indagine condotta presso le AST e ASST del territorio lombardo. Manfredi (LEDHA): “le famiglie non sanno dove ‘sbattere la testa’”
La gestione della persona autistica una volta adulta è purtroppo, nel nostro Paese, difficoltosa. In questo articolo ricordavamo come, in Italia, i disturbi dello spettro autistico siano trattati solo dalla neuropsichiatria infantile, in quanto inquadrati tra i disturbi pervasivi dello sviluppo: superata l’età infantile, la questione passa alla psichiatria, che però non può fare molto, poiché non si tratta di malattia mentale, ma di disabilità generica. E’ qui che le famiglie soffrono un abbandono di punti di riferimento, trovandosi spesso sole.
Sembra purtroppo confermare questa situazione l’indagine che LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e “Uniti per l’autismo” hanno condotto nel mese di ottobre 2018 presso le 27 ATS e le ASST della Lombardia (e negli Irccs Besta e Policlinico di Milano) per conoscere le modalità di implementazione di quanto previsto dalla legge 15/2016 per quanto riguarda la presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire dalle persone con disturbi dello spettro autistico.
DISABILITA’ COMPLESSE OLTRE I 18 ANNI - Purtroppo i promotori confermano che il quadro emerso da questa ricognizione non è positivo. Mentre per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico (servizi sociali comunali, neuropsichiatria infantile, istituzioni scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilità, con la maggiore età “è come se i diritti venissero meno, aprendosi a diverse opportunità ma lasciando il peso della ‘presa in carico’ sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, sulla famiglia”. In altre parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbi dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi, pur in presenza di una corposa (anche se inadeguata) offerta di servizi e benefici, sia nell’area della disabilità classica, sia in quella della psichiatria.
LA LEGGE 15/2016 - L’indagine è stata realizzata inviando un questionario alle 27 ASST attive in Lombardia e in due Irccs di Milano (Besta e Policlinico) in cui si chiedeva di dettagliare in che modo l’Azienda stesse assolvendo all’obbligo normativo previsto dalla legge 15/2016. La legge regionale prevede l’inserimento della disabilità nell’area della Salute mentale e prescrive a tutte le ASST di realizzare “la presa in carico globale e continuativa, attraverso una specifica programmazione, di concerto con gli enti locali, delle persone con disabilità e con disturbi dello spettro autistico, nell'intero ciclo di vita, in base a valutazione multidimensionale e attraverso la piena integrazione dei servizi e dei programmi di natura sanitaria e riabilitativa, con quelli di natura sociosanitaria, sociale ed educativa, con il mondo del lavoro e con la famiglia".
FRAMMENTAZIONE DEI SERVIZI - Su 29 soggetti contattati, 21 hanno risposto al questionario inviato dalle due associazioni. “L’unico dato ricorrente è la presenza in ogni Asst di un servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza”, si legge nel report finale della ricerca. Questi servizi, però, soffrono di una drammatica carenza di risorse (in modo particolare le Uonpia) a fronte di bisogni e richieste crescenti. Quando però le persone con disabilità complesse o autismo arrivano al compimento del diciottesimo anno d’età “la situazione si complica e si varia - prosegue il report. Le sigle e gli interventi presentati sono molto diversi fra loro, sintetizzabile in: “frammentazione”: sia degli interventi fra territorio e territorio e anche all’interno della stessa Asst”. Le ASST e i due Irccs mettono in campo molte proposte e progetti, che però sono molto specifici e hanno, spesso, carattere sperimentale.
FAMIGLIE SOLE - “A oggi in Lombardia non è ancora garantito il diritto alla presa in carico di tutte le persone con disabilità complesse, in particolare se adulte -commenta Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA-. I dati raccolti confermano quanto ci viene riportato dai racconti delle persone e delle famiglie coinvolte che non sanno ‘dove sbattere la testa’. Ci troviamo di fronte a una carenza che è di carattere organizzativo e riguarda la mancata previsione di un servizio analogo alle Uonpia, dedicato alle persone adulte”.
IL CASO DI ALESSIO, QUASI 18 ANNI - Per le famiglie di giovani con disturbi dello spettro autistico, uno dei momenti più drammatici è il momento di passaggio alla maggiore età. Un dilemma con cui dovrà presto fare i conti la famiglia di Alessio, un ragazzo di 17 anni con disturbi dello spettro autistico e problemi comportamentali, che oggi frequenta -con soddisfazione- un istituto tecnico professionale di Milano. “Alessio è in grado di svolgere diverse attività pratiche, gli piace stare in gruppo e vivere una vita piena. Deve essere però continuamente assistito da persone che abbiano una competenza specifica e profonda sull’autismo e che siano in grado di lavorare con la sua sensibilità sensoriale alterata e strutturando la giornata e anche prevenendo le sue possibili crisi -spiega Mario, il papà di Alessio.- La sua presa in carico da parte di persone competenti è un aspetto fondamentale della sua vita futura e finora la presa in carico è stata totalmente a carico della famiglia”.
I COMMENTI - “Il significato di presa in carico e di progetto di vita per le persone disabili non sembra essere né compreso né affrontato dalle istituzioni, malgrado il quadro normativo lo preveda -commenta Raffaella Turatto, portavoce del comitato “Uniti per l’autismo”-. Pertanto le nostre persone adulte e le loro famiglie sono sempre più isolate e disperate. Occorre fare scelte chiare e rapide per dare risposte attuando le leggi. Il comitato e le associazioni che ne fanno parte offrono a Regione e aziende sanitarie le loro piena collaborazione”.
LE RICHIESTE ALLA REGIONE - Sulla base degli esiti dell’indagine, LEDHA e “Uniti per l’autismo” hanno inviato una lettera a Regione Lombardia, avanzando precise richieste di intervento. A partire dalla definizione di nome, funzioni, risorse e modalità di accesso “a un servizio deputato alla presa in carico delle persone con disabilità, in ogni ASSt della Regione”. Inoltre si chiede di stabilire “la prevalenza del progetto individuale delle persone con disabilità nella programmazione e regolazione degli interventi specifici e dei servizi”.
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Redazione
