Un gruppo multidisciplinare di esperti dà alcuni suggerimenti pratici per affiancare la persona autistica in questo periodo che può essere di particolare stress
Le persone con disturbi dello spettro autistico sono tra quelle che necessitano di ulteriore attenzione e massime accortezze soprattutto in relazione alle misure di prevenzione e controllo dell’epidemia da COVID-19, all’eventuale isolamento domiciliare o ospedalizzazione, che possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti.
Inoltre, le persone nello spettro autistico che necessitano di maggiore supporto e/o presentano disabilità intellettiva possono non essere in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia COVID-19.
Per questo motivo l’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato un documento a COVID19 e autismo (Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2), contenente alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico. Tra l’altro, la maggior parte delle indicazioni valide per le persone nello spettro autistico sono da considerarsi utili più in generale anche per persone con disabilità complessa, e ad esse si possono adattare.
Il documento, messo a punto con un gruppo multidisciplinare di esperti, in collaborazione con la Società Scientifica Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’adolescenza (SINPIA), la Società Italiana di Psichiatria (SIP), la Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP) e la Società Italiana per i disturbi del neurosviluppo (SIDiN), offre indicazioni per prevenire il disagio e per un appropriato sostegno, nei differenti contesti (familiare, ospedaliero e residenziale) delle persone nello spettro autistico e i loro familiari. Qui accenniamo ad alcune indicazioni per quanto riguarda il contesto familiare, rimandando ad una lettura completa dell’intero documento.
SPIEGARE IL CONTESTO
Il primo elemento è quello relativo alla comprensione del contesto. Le persone nello spettro autistico possono avere diversi livelli di comprensione delle modalità con cui il virus si diffonde e delle misure da adottare per ridurre il rischio personale e sociale di esposizione, nonché delle sue conseguenze su sé stessi e sui caregiver. Per questo il documento dà alcune indicazioni per la contestualizzazione della situazione attraverso un linguaggio diretto e chiaro.
È importante che le misure raccomandate (es. distanziamento sociale) e gli eventi in corso - anche quelli più negativi (es. genitore sintomatico in casa o sua ospedalizzazione) - vengano descritti attraverso l’uso di un linguaggio e di termini concreti ed evitando di fare ricorso a frasi astratte o all’uso di metafore, e/o attraverso l’uso di strumenti di comunicazione aumentativa . Ad esempio, frasi del tipo “è spaventato a morte per questo” potrebbero suscitare confusione. La descrizione di ciò che sta accadendo potrebbe essere anche affrontata attraverso l’utilizzo di storie sociali (storie che chiariscono una situazione e le possibili risposte alla stessa, attraverso testi modificati, foto o l’uso della tecnologia).
ESPRIMERE IL DISAGIO
Alcune persone nello spettro autistico possono avere difficoltà ad esprimere come si sentono rispetto ai cambiamenti inaspettati. Per alcuni, queste difficoltà di comunicazione possono essere anche associate a problemi della comunicazione recettiva ed espressiva, a limitate capacità verbali o non verbali, a difficoltà di prospettiva e/o a deficit di comunicazione sociale. La paura, la frustrazione e la preoccupazione possono essere espresse attraverso comportamenti , come ad esempio un cambiamento del ritmo sonno/veglia o dell’alimentazione, un aumento dei comportamenti ripetitivi, un’eccessiva preoccupazione o ruminazione, un aumento dell’agitazione o dell’irritabilità o una diminuzione della cura di sé. I familiari che si prendono cura di una persona nello spettro autistico devono essere allertati sul fatto che l’aumento di alcuni comportamenti può essere espressione di ansia o paura. In questi casi è opportuno contattare i propri operatori di riferimento per valutare le più opportune strategie di sostegno.
Altro consiglio è quello di offrire alle persone autistiche l’opportunità per esprimere i propri sentimenti con maggior regolarità e intensità dell’abituale, attraverso discussioni familiari e individuali, attività di scrittura, film o giochi. I sentimenti e le esigenze possono essere comunicati anche attraverso l’utilizzo della comunicazione aumentativa e alternativa per le persone nello spettro autistico che già ne fanno uso. È importante che gli operatori dei servizi sanitari e socio-sanitari supportino i familiari delle persone nello spettro autistico nell’utilizzo di questi strumenti. Deve essere valutata, inoltre, la fruizione di sessioni di supporto dei familiari anche tramite modalità tecnologiche.
ROUTINE E ATTIVITA’
In ottemperanza alle misure per il contenimento del contagio, è venuta meno la possibilità di mantenere i contesti e le routine quotidiane, ma la necessità di aderire alle routine rappresenta uno degli specifici fattori di vulnerabilità per le persone nello spettro autistico. Il suggerimento, quindi, è cercare di mantenere, dove possibile, alcune di queste routine, o di crearne di nuove.
Tra le routine da mantenere:
- ritmo sonno/veglia e le routine che l’accompagnano: i disturbi del sonno sono più comuni nelle persone nello spettro autistico, quindi è appropriato prestare attenzione affinché vengano mantenute le abitudini di sonno e di veglia.
-lavori domestici/competenze quotidiane: partecipare ai lavori domestici strutturati e alle routine quotidiane può essere utile per sostenere le persone autistiche in condizioni di stress. Ridefinire un’organizzazione della giornata può essere particolarmente d’aiuto, poiché attraverso ritmi prevedibili e possibilmente condivisi permette di recuperare sicurezza, equilibrio e una maggiore sensazione di controllo.
Per alcune persone nello spettro autistico potrebbe esser appropriato l’utilizzo di un programma visivo per facilitare la partecipazione alle attività a casa e per ridurre l’ansia (alcune persone nello spettro autistico beneficiano di interventi come ad es. un calendario sul frigorifero). L’uso di questi supporti visivi potrebbe essere esteso alle attività dell’intera giornata. Può essere utile delimitare uno spazio di lavoro e associarlo a una lista di cose da fare.
Qui alcuni materiali operativi e spunti per trascorrere il tempo a casa durante l’epidemia Covid-19 – AUSL Romagna
Per approfondire:
Il documento completo
www.osservatorionazionaleautismo.it
Redazione
