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“Undici anni fa la mia vita è cambiata in pochi secondi. Ho trovato mio marito in un fosso dopo che un’auto aveva tamponato la sua moto. I medici sono riusciti a salvargli la vita, ma ha perso per sempre l’uso delle gambe. Quel giorno ho imparato cosa vuol dire paraplegia, ma era solo l’inizio”.

Cosa significa quando una disabilità, anche importante, piomba all’interno di una coppia? In che modo gli equilibri di due persone vengono messi alla prova da una condizione fisica del tutto inedita, dolorosa, complessa e sconosciuta? Ne tratteggia con intelligenza e onestà i contorni Roberta Grugni, moglie di un uomo divenuto paraplegico a seguito di un incidente in moto, che ha raccontato in un libro la sua esperienza dal punto di vista di una compagna che ha dovuto non solo re-imparare a stare a fianco all’uomo che ama, ma anche ri-sceglierlo ogni giorno.
È così che Roberta mi risponde, quando le chiedo perché ha sentito l’urgenza di raccontare la disabilità vissuta allo specchio, da quella persona che ci è accanto ma che è anche parte di noi, che abbiamo scelto come compagna di vita:
“Undici anni fa la mia vita è cambiata in pochi secondi. Ho trovato mio marito in un fosso dopo che un’auto aveva tamponato la sua moto. I medici sono riusciti a salvargli la vita, ma ha perso per sempre l’uso delle gambe. Quel giorno ho imparato cosa vuol dire paraplegia, ma era solo l’inizio”.
Improvvisamente ho dovuto fare i conti con termini per me sconosciuti: lesione mielica, neuro vescica, neuro intestino, splenectomia, contrazioni, ipersensibilità, decubito. Ma quello che più mi spaventava, oltre alle informazioni mediche facilmente reperibili su internet, era il futuro che ci aspettava come coppia. Ho cercato informazioni tra i famigliari dei pazienti prima e sui libri poi. Ma raramente si parlava di questo aspetto. Ho letto decine di libri scritti da disabili, mancava sempre però il punto di vista della parte “sana”, di coloro che dovevano farsi carico delle necessità della persona amata.

Nel centro di recupero dove mio marito è rimasto quasi due anni ho conosciuto mogli e compagne di disabili, ma dopo qualche mese molte hanno ceduto. Io amavo e amo troppo mio marito e mai un momento ho pensato di lasciarlo, anche se ora dopo tanti anni capisco la loro scelta, inizialmente da me condannata. Non dico sia facile la convivenza con un paraplegico, anzi. Tutti i giorni lotto contro la depressione che attanaglia a turno lui e poi me. Ho imparato che per sopravvivere e tornare ad essere felici bisogna cambiare la visione di vita che si aveva prima e che sembrava normale. Ogni giorno cerchiamo di trovare attimi di serenità, di ridere, di scherzare delle sue difficoltà. E mio marito mi ama così tanto che mi lascia momenti di libertà tutti per me affinché io possa tornare a sentirmi “normale”.

navigandoavista“Questa storia è semplicemente la nostra storia, romanzata sì, ma neanche troppo - continua Roberta. “Ho voluto raccontare i fatti dal punto di vista del partner sano di una coppia costituita da un normodotato e un disabile. Credo che nei libri che trattano di tali rapporti di coppia l’interesse sia sempre focalizzato sul disabile. Sul suo dolore fisico e psicologico. Ma senza il partner la vita di queste persone, a cui improvvisamente è stata negata una vita normale, sarebbe ancora più dura da affrontare. Ho conosciuto tanti disabili e tutti hanno dimostrato una forza e un carattere fuori dal comune, ma coloro che hanno avuto la fortuna di non essere abbandonati mostravano meno rancore verso la vita stessa.

Io ho deciso di non abbandonare mio marito. Troppo forte l’amore che provo per lui. Ma non per questo posso dire che la vita con lui sia facile. Quello che so, invece, è che quando vacillo io, cadendo in cicliche depressioni, inevitabilmente trascino lui con me. Per questo credo sia giusto raccontare come la parte normodotata possa trovare il delicato equilibrio che permetta ad entrambi di vivere una vita degna.
Ho raccontato con realismo ciò che accade in una coppia matura dopo un evento tanto traumatico. Ho concentrato il racconto sull’aspetto emotivo e sentimentale della relazione. Senza dimenticare l’aspetto sessuale. Quando si parla di disabilità sorge spesso un senso di compatimento generalizzato che provoca giudizi a volte superficiali del tipo: «Se c’è l’amore c’è tutto». Ma niente è più lontano dalla realtà di questa affermazione. Solo chi vive una relazione del genere può capire profondamente gli stati d’animo dei due partner.
Per questo ho voluto scrivere questo libro. Perché la parte “normale” della coppia si senta meno sola, meno socialmente colpevolizzata se e quando cerca istintivamente il recupero della propria identità. La mia ricetta non è una soluzione. Nemmeno io sono riuscita ad applicarla nella realtà. È solo una possibilità che una mente ferita si è inventata per sopravvivere. Ognuno dovrà cercare la propria strada.

Ho scritto questo libro perché vorrei che tutte le donne che come me si sono trovate sole ad affrontare questo trauma devastante non mollino. Perché continuare ad amarsi è possibile, ma non facile. Occorre molto impegno da parte di entrambi.

Ho scelto la forma del romanzo, perché credo sia di più facile lettura e meno angosciante. Il libro racconta dell’incidente, della riabilitazione, della depressione, della caduta e della rinascita attraverso un viaggio in Centro America dove io e mio marito ci innamorammo. Spero di essere riuscita a comunicare le mie emozioni.

Il libro di Roberta si intitola, non a caso, Navigando a Vista: sintomatico di quel nuovo modo di vivere la propria storia (e la propria vita) facendo della resilienza il proprio vento in poppa, ovvero adattandosi ad una esistenza che all’improvviso ha chiesto a entrambi di cambiare, e continua a chiederlo ogni giorno per continuare il viaggio.


Roberta Grugni, dopo una lunga carriera in banca, sta dedicando ogni suo momento alle cure del marito, rimasto paraplegico in seguito a un incidente stradale. Appassionata di viaggi e fotografia, vive oggi in Spagna dove, giorno per giorno, trova se stessa.


Dati volume:
Autore: Roberta Grugni
Titolo: Navigando a vista
Casa Editrice: EVE
Genere: romanzo autobiografico - tematica sociale/handicap
Il libro è acquistabile al bookstore della casa editrice, all’indirizzo: www.gdsbookstore.it

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Cosa significa essere fratelli e sorelle di persone con disabilita'
 

Francesca Martin