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La prima difficoltà che incontra un adulto con una malattia cronica o rara è la mancanza di sostegno psicologico, seguita dalla difficoltà di riconoscimento di invalidità ed handicap e dalla mancanza di tutela del lavoratore

Fino a 60.000 euro per adattare l’abitazione, tra i 25.000 e i 36.000 euro per pagare la badante o la retta di strutture residenziali o semi residenziali, 20.000 euro per l’acquisto di protesi e ausili non rimborsati dalla ASL, 6.000 euro di viaggi per motivi di cura… sono queste le spese alle quali può arrivare in un anno una persona con patologie croniche e rare, in Italia. Spese che le famiglie fanno sempre più difficoltà a sostenere.

infografica costi malati croniciQuello dell’impatto economico è solo uno degli aspetti che sono stati monitorati dal Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva e raccolti nel XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato a Roma nei giorni scorsi. Per la stesura del Rapporto hanno partecipato 50 associazioni di pazienti con patologie croniche (52%) e rare (48%), con l’obiettivo di verificare quanto il Piano nazionale delle cronicità, varato ormai venti mesi fa, sia ad oggi attivo nelle sue varie fasi.

LO SCOLLAMENTO TRA SISTEMA E CITTADINI – Volendo fare una sintesi generale, dai dati raccolti risulta evidente che, se pur i piani, le leggi, le riforme e i provvedimenti ci sono, sembra ancora spesso lontana la reale ricaduta sui singoli cittadini, talvolta per inefficienze strutturali, talvolta perché questi processi sono non del tutto compiuti a livello legislativo, come la stessa riforma dei LEA che manca ancora di un fondamentale decreto, come quello delle tariffe per le protesi  e degli ausili del Nomenclatore Tariffario.
Succede quindi che i cittadini con patologie croniche o rare siano ancora alle prese con riabilitazioni lampo, difficoltà ad accedere ad RSA e lungodegenze per le lunghe liste d’attesa, dispositivi e ausili insufficienti e di scarsa qualità, assistenze psicologica inesistente, mancanza di informazioni ed orientamento sui servizi, spesso del tutto carenti sul territorio. A questo si aggiunge una burocrazia che stenta a semplificarsi.

Vediamo nel dettaglio alcuni dei punti più critici registrati dal Rapporto, che è scaricabile integralmente qui

RSA E STRUTTURE RIABILITATIVE - La prima criticità segnalata, sia per le strutture riabilitative, lungodegenze o RSA, che per le strutture semiresidenziali, è la lunghezza delle liste d’attesa, nel primo caso addirittura dal 90% delle Associazioni.
Tra l’altro si tratta di un’assistenza che gli intervistati non reputano nè particolarmente economica né di qualità: nel caso delle RSA e lungodegenze si segnalano:
- la mancanza di équipe multiprofession ali (55%)
- i costi eccessivi per la retta (50%)
- la necessità di pagare una persona per assistere il malato (45%).

Per le strutture semiresidenziali, quindi centri diurni per attività terapeutico-riabilitative, i dati fanno emergere  che spesso la riabilitazione è a totale carico del cittadino (44,4%) ed i tempi di permanenza sono troppo brevi per raggiungere il grado di riabilitazione necessario (44,4%).

ASSSITENZA DOMICILIARE - Non va meglio per l’assistenza domiciliare, dove il numero di ore di assistenza erogate risulta insufficiente (61,9%), manca l’assistenza psicologica e quella di tipo sociale (57,1%) è di difficile attivazione e spesso viene negata (52,3%)

infografica difficoltà malati croniciASSISTENZA PROTESICA - Per quanto riguarda l’assistenza protesica ed integrativa, i principali problemi sono soprattutto riguardo a:
- differenze regionali rispetto ai presidi erogati, sia quantitative (70,8%) che qualitative (58,3%)
- tempi di autorizzazione e rinnovo troppo lunghi (54,1%)
- presidi, protesi e ausili non compresi nel nomenclatore (50%).

SFERA PSICOSOCIALE DEL CITTADINO E DELLA SUA FAMIGLIA - La quarta fase del Piano nazionale cronicità pone l’accento sul “patto di cura” e sull’empowerment della persona con cronicità, partendo dall’analisi dei bisogni psicosociali dell’individuo. Tali bisogni, però, non vengono presi in considerazione secondo l’81,5% delle Associazioni ed anche il coinvolgimento ed il sostegno educativo e formativo rivolto alla persona, alla famiglia ed ai caregiver non viene garantito nel 73,8% dei casi. Molto spesso sono le stesse Associazioni di pazienti che cercano di supplire la richiesta di educazione e formazione con l’organizzazione di corsi e incontri, alle volte con il coinvolgimento delle Istituzioni, altre a totale carico dell’associazione.

RICONOSCIMENTO INVALIDITA’ E HANDICAP -  Infine, anche se non presente nel Piano, ma estremamente importante per le persone colpite da malattie croniche e rare, i promotori hanno voluto verificare le difficoltà legate al riconoscimento di invalidità ed handicap e lo stato di attuazione delle novità di legge previste dall’introduzione dei nuovi LEA.
Per quanto riguarda invalidità ed handicap, le difficoltà persistono per oltre la metà delle Associazioni (57,5%) e riguardano, in particolar modo, il comportamento delle commissioni mediche, che conducono la visita in modo superficiale, sottovalutano la patologia perché non la conoscono, giudicano la stessa malattia con estrema variabilità (69,4%).
Rispetto alle novità che sarebbe dovute derivare dalla tanto attesa emanazione dei Nuovi Lea, per il 55,2% non ha prodotto risultati perché non è cambiato nulla per la propria patologia, ma per il 26,3% i cambiamenti non si sono visti per mancanza di attuazione di quanto previsto dalla legge.

COSA CHIEDONO I MALATI – I promotori della ricerca hanno raccolto i 10 aspetti che andrebbero migliorati per rendere le cure “più umane” e alleviare la sofferenza della persona e dei suoi familiari:
- maggiore ascolto da parte del personale sanitario (80,5%),
- liste d’attese meno lunghe (75,6%),
- aiuto alla famiglia nella gestione della patologia (70,7%)
- meno burocrazia (68,2%).
Se parliamo, poi, nello specifico di dolore, il problema che viene avvertito maggiormente è il dolore di tipo psicologico (70,3%), seguito dalla sottovalutazione del dolore (59,2%) e dal costo privato dei farmaci sintomatici (48,1%).
Sopperiscono a tantissimi aspetti dove le istituzioni mancano, proprio le associazioni, che si occupano di aspetti molto importanti, come l’informazione sulla patologia ed i centri di cura (90,2%), le campagne di informazione e sensibilizzazione (87,8%), il supporto psicologico (70,7%), lo sportello telefonico (58,5%), il finanziamento di ricerche scientifiche (56,1%). Tutta questa mole di attività viene però valorizzata solo in parte dalle Istituzioni (53,7%).


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Redazione