Nascere con una malattia rara significa nascere con una patologia che hanno meno di 5 persone ogni 10.000. Questo significa vivere con qualcosa che non ha un nome spesso per lungo tempo, poiché la diagnosi è particolarmente difficoltosa; ma significa anche, una volta scoperto quel nome, scoprire che non esiste una terapia. Si tratta tra l’altro di patologie spesso letali, a volte gravissime, a volte con importanti conseguenti disabilità. Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria, a seguito cioè di alterazioni del Dna
I NUMERI DEI MALATI RARI - Sembrano rarità, questi fenomeni, ma se ci guardiamo attorno, la maggior parte di noi conosce qualcuno toccato direttamente o indirettamente da questo problema. I dati epidemiologici parlano chiaro: tra il 6 e l’8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE), di cui circa 600mila in Italia.
Oltre che essere numerose, le malattie rare possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età anche se, nella maggior parte dei casi, si manifestano nei primi anni di vita (nel 70% dei casi). Questo vuol dire che il 3-4% circa dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara e che il 30% di questi muore prima di raggiungere il quinto anno di età.
COME VIVONO LE FAMIGLIE - Per provare anche solo a capire come può vivere una famiglia appesa alla speranza di una cura, e dare con il nostro contributo forza alla ricerca (che è l’unica cosa che può realmente dare una vita migliore a queste persone), da anni Telethon porta nelle case degli italiani le voci delle famiglie attraverso la Maratona Telethon. Quella di quest’anno sarà un’edizione che vedrà l’assenza importante di Fabrizio Frizzi, scomparso lo scorso marzo. Non mancheranno, durante la maratona televisiva le occasioni per ricordare il conduttore per la sua generosità e il suo carisma e per il significativo impegno a sostegno della ricerca scientifica con Fondazione Telethon.
LA MARATONA NELLE RETI RAI - Dal 15 al 22 dicembre le reti Rai daranno spazio alla ventinovesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare, invitando tutti i cittadini e telespettatori a contribuire con un gesto di solidarietà. Si parte sabato 15 dicembre: nel corso di Uno Mattina in Famiglia con Ingrid Muccitelli e Luca Rosini ci sarà l’accensione del numeratore che segnerà l’inizio ufficiale della maratona.
A seguire, in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra, condurrà “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon: gente comune e ospiti famosi si alterneranno sul palco per dare voce alle storie di Fondazione Telethon: storie difficili ma anche storie di speranza e di cura.
Tra i numerosi ospiti della serata l’attore Luca Zingaretti, anche quest’anno volto dello spot della campagna “Presente” di Fondazione Telethon, che reciterà un monologo sulla storia di John Crowley (già ispiratrice del film Misure Straordinarie) e di Rossella Passero, una ragazza con malattia di Pompe.
Saranno inoltre presenti alla serata il cantante Gigi D’Alessio, per raccontare la storia di due bambini con una rara malattia metabolica trattati all’Istituto Telethon di Pozzuoli (Napoli), il Trio Medusa con il Presidente di UILDM Marco Rasconi e Flavio Insinna, che leggerà un estratto del monologo satirico di Pierpaolo Baingiu sulla fibrosi cistica. In collegamento da Milano anche Vincenzo Salemme.
Nel corso di “Festa di Natale” verrà inoltre proiettato per la prima volta il cortometraggio Vasco e Viola, il tredicesimo di Rai Cinema per Fondazione Telethon, diretto da Gabriele Muccino e con musiche di Nicola Piovani.
Dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori: ad alternarsi alla conduzione ci saranno Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Cristina Parodi, Gigi e Ross, Federica De Denaro, Gabriele Corsi, Eleonora Daniele e Marco Liorni. Inviati speciali della maratona Telethon saranno Federica De Denaro e Lorenzo Branchetti. Grande spazio alla ricerca Telethon sarà dedicato a Uno Mattina con Franco Di Mare e Benedetta Rinaldi e a La Vita in Diretta, con Francesca Fialdini e Tiberio Timperi.
Eleonora Daniele ospiterà a Storie Italiane quattro bambini con malattie genetiche rare; anche Caterina Balivo (Vieni da me) e Mara Venier (Domenica in) dedicheranno parte dei loro programmi ai contenuti della Fondazione.
Paolo Belli e Arianna Ciampoli, testimonial Telethon, saranno inoltre coinvolti non solo come conduttori, ma parteciperanno anche a La prova del cuoco da Elisa Isoardi in qualità di giudici.
A chiusura della settimana, sabato 22 dicembre in prima serata su Rai 1, andrà in onda Soliti Ignoti Speciale Telethon, condotto da Amadeus.
GLI APPROFONDIMENTI RADIO - Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà il coinvolgimento di Radio Rai con degli approfondimenti all’interno dei suoi programmi. Radio1 con LIFE, condotto da Annalisa Manduca e Michele Mirabella, dedicherà il 16 dicembre uno speciale a Fondazione Telethon raccontando le nuove prospettive della medicina. Il 19 dicembre Radio3 con Radio3 Scienza, condotto da Rossella Panarese dedicherà una puntata speciale dal titolo “La ricerca raccontata ai bambini” nella quale sispiegherà il lavoro dei ricercatori Telethon a un pubblico di giovanissimi.
Radio2, con una puntata speciale di Decanter, condotto da Fede e Tinto, racconterà i tanti modi per sfruttare in cucina i Cuori di cioccolato con uno speciale dal titolo “L’eccellenza del cioccolato, l’eccellenza della ricerca”. Infine Radio Techetè aprirà e chiuderà la maratona radiofonica con due puntate speciali dedicate alla Fondazione (il 15 e 22 dicembre) dal titolo “Speciale Rai-Telethon, una storia di comunicazione, divulgazione, solidarietà: i ricercatori, i pazienti, i testimonial storici della Rai”.
Inoltre, i canali social di Rai e RadioRai, insieme a quelli di Fondazione Telethon e dei partner istituzionali, racconteranno la maratona giorno per giorno, offrendo approfondimenti e un costante presidio del web.
COME CONTRIBUIRE – Come ogni anno, siamo chiamati tutti a mostrare nel concreto la nostra generosità per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare rispondendo all’appello di Telethon, rispondendo #presente. Ci sono diversi modi per farlo:
- Col numero solidale 45510, attivo dal 1 al 31 dicembre 2018. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind|Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce, Tiscali; sarà di 10 o 5 euro chiamando da telefono fisso TIM, Wind|Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia.
- Con la carta di credito: dal 1 al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni
- Con i cuori di cioccolata nella versione fondente, al latte e al latte con granella di biscotti prodotti da Caffarel in esclusiva per Telethon, che saranno distribuiti come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro dai volontari della Fondazione Telethon e UILDM, Avis, Anffas e UNPLI nei banchetti presenti in oltre 3.000 piazze italiane sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre. Sarà possibile richiedere il Cuore di cioccolato anche direttamente sul sito di Fondazione Telethon, nella sezione dello shop solidale telethon.it/shop-solidale.
Siamo certi che gli italiani, da sempre generosi, non mancheranno anche quest’anno di far sentire la loro vicinanza ai malati rari!
Per maggiori info:
www.telethon.it.
Redazione
