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Promosso da Genitori Tosti in tutti i Posti un saggio-reportage dedicato ai caregiver familiari italiani. Ci spiega a chi è rivolto, di cosa parla e qual è la situazione attuale in Italia una autrice del volume

Si fa presto a dire caregiver, ma chi sono, cosa fanno e quali lotte stanno portando avanti tutte quelle persone che si occupano in maniera esclusiva, in Italia, di un congiunto con disabilità o non autosufficienza? Fa il punto un nuovo prodotto editoriale, scritto da chi caregiver lo è in prima persona: il volume si chiama “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari” curato da Alessandra Corradi e Giovanni Barin, che sono appunto due caregiver familiari, membri della Associazione Genitori Tosti in tutti i Posti, che promuove il testo, in vendita online su Amazon.
Abbiamo chiesto a una degli autori, nonché presidente dell’associazione, Alessandra Corradi, di illustrarci il progetto e di dirci qual è situazione dei caregiver familiari in Italia, oggi.

Innanzitutto, perché questo testo?
Per informare tutti, con un linguaggio corrente, anche i non addetti al settore di questa tematica che investe quasi 9 milioni di persone, ma sono tutte persone invisibili. Il nostro è il primo libro sulla tematica che non è un manuale cioè non insegna come si fa il caregiver nè uno studio scientifico  nè un breviario per operatori. È un saggio/reportage. Il caregiving familiare è un'emergenza sociale molto grave cui nessuno finora ha dato risposte e rimedi perchè non è percepita come emergenza - basti pensare al pregiudizio/luogo comune per cui da noi in Italia è normale che una donna smetta di avere una vita sua per dedicarsi alla cura che sia un figlio neonato, un figlio con disabilità o semplicemente la famiglia e la casa. Noi autori (Giovanni Barin e io) siamo due caregiver, nella fattispecie genitori di figli con disabilità, tutta la nostra associazione, pur essendo aperta a chiunque è composta da genitori di figli con disabilità. Ma il caregiver familiare è colui/lei che presta assistenza a qualcuno non autosufficiente - rimandiamo al comma 255 della L. 105/2017 per la definizione completa, ma in rapporto di parentela o coniuge o partner, quindi la tipologia di caregiver è molto ampia e si differenzia anche in base al carico assistenziale.

A chi è rivolto, principalmente il vostro libro?
A tutti. Ai caregiver perchè tantissimi non sanno di esserlo o che cosa significhi, e siamo tutti soli spesso magari abitiamo in paesini dove non c'è davvero niente. Ai politici (dai Ministri in giù) che devono legiferare e di base occuparsi di questa tematica. Ai giornalisti, per acquisire anche la comunicazione corretta. Agli studiosi e agli accademici perché è ora che dalla raccolta dei dati che stanno facendo elaborino qualche tesi e diano suggerimenti affiancandosi con il mondo sanitario e dei servizi. Ai sindacati perchè non si è mai visto che una categoria di lavoratori non sia sostenuta dal sindacato. Agli operatori del settore che sono infiniti e che servono a coadiuvare il lavoro del caregiver familiare. Alla gente, perchè un familiare autosufficiente tocca a tutti di default (perche tutti abbiamo i genitori che invecchiano) e poi le statistiche ci dicono che una famiglia su quattro ha un componente del nucleo non autosufficiente.

Chi sono i caregiver familiari? Quali le loro giornate?
Basta leggere il nostro report che abbiamo iniziato a dicembre 2019 per censire i caregiver familiari dato che il nostro Governo al quale l'abbiamo chiesto, più e più volte, non l'ha mai fatto. Esiste uno studio effettuato dai Dipartimenti lavoro e salute della Camera, che hanno elaborato dati Istat, che risalgono però al 2015, e non è assolutamente un lavoro che rispecchia il dato reale dei caregiver familiari. Nel libro abbiamo pubblicato il nostro report aggiornato ad aprile 2021 - il questionario è sempre aperto perchè censire milioni di persone, essendo una piccola associazione, è un lavoro ENORME - e risulta che la maggior parte (89%) dei caregiver familiari è donna tra i 45 e il 60 anni, tantissime le donne sole cioè unico componente del nucleo familiare oltre al congiunto assistito.
La giornata dipende dal carico assistenziale, ci sono caregiver che fanno anche la notte di seguito, sempre ogni giorno senza mai essere sostituiti. La giornata "tipo" è diversa per ciascun caregiver cioè è diverso assistere una persona allettata da una attaccata alle macchine ma perfettamente cosciente da una persona deambulante ma con gravi disturbi mentali o autistica da una in sedia a rotelle, la casistica è troppo ampia. Rimane che il lavoro del caregiver familiari è sempre sproporzionato a quanto qualsiasi persona possa reggere.  

Quali sono le principali istanze dei caregiver italiani?
Anche qui rimandiamo al libro dove appunto ci sono una serie di pagine in cui riportiamo la loro voce direttamente (il punto 18 del questionario): più di tutti i discorsi, anche dotti, vale solo la voce dei caregiver familiari a rappresentarne le istanze. Tutti quelli che seguono noi come Genitori Tosti, e cioè svariate migliaia, vogliono il riconoscimento come lavoratori e quindi come tali essere trattati, avere finalmente uno stipendio, la malattia le ferie e, da vecchi, la pensione. Sono i diritti primari dell'essere umano, previsti dalla Costituzione che il nostro Stato lede da sempre a milioni di persone. Ci rendiamo conto che ci sono situazioni in cui il caregiver esce di casa a intervalli di mesi? Donne di 80 anni che assistono il figlio allettato? Vi sembra normale e giusto tutto ciò?

A che punto siamo con la legge sui caregiver familiari?

Ad un punto morto. I lavori si sono fermati il 22 luglio 2020. Abbiamo - e non solo noi, ripetuto che non serve dare una mancetta mensile (si parla di una cifra max fino a 500 euro) perchè il problema non è pecuniario ma affonda proprio nella dignità delle persone che in un Paese civile con un SSN devono essere prese in carico insieme a chi assistono. Manca tutto il segmento sociale del pubblico per cui io caregiver sono una persona con dei bisogni ai quali tu Stato devi rispondere, in primis non facendomi sentire solo. In secondo luogo: io, facendo quello che faccio, e cioè un lavoro, faccio risparmiare te Stato in personale, strutture, infrastrutture, materiali etc. Una parte di quello che risparmi (stiamo parlando di decine di miliardi di euro, vero?) perchè non li investi riconoscendoci come lavoratori? Oltretutto che in questo modo significa che altri lavoratori che ci devono sostituire/affiancare hanno la possibilità di lavorare e questo significa una crescita della ricchezza del Paese perchè se a guadagnare uno stipendio sono in tanti di più significa che possono in tanti di più comprare beni e servizi... la legge deve essere licenziata entro questa legislatura. Un ennesimo slittamento alla prossima, significherebbe un fallimento enorme per lo Stato, nonchè l'ennesima presa per i fondelli di milioni di cittadini italiani. Che poi vanno a votare.  Un consiglio poi a chi insieme a noi si presenta come un rappresentante della categoria con i legislatori: pensate al bene dei caregiver, questo conta e non le divisioni, le dispersioni polemiche o le congetture teoriche, siate concreti e solidali, una volta tanto.

Ricordiamo che il questionario che è tuttora aperto e chiunque può partecipare, online a questa pagina.

Dettagli volume:
L’esercito silenzioso. I caregiver familiari
a cura di Alessandra Corradi e Giovanni Barin, prefazione di Simona Nocerino
Verona, Genitori Tosti in tutti i Posti, 2022
174 pagine,
15,60 euro

Per acquistare il libro: L'Esercito silenzioso: I caregiver familiari italiani

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