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Dal primo Natale passato in terapia intensiva a quello di quest’anno  a fare l’albero sulle proprie gambe, il migliore messaggio di auguri arriva da un bambino disabile

Il Natale oggi lo vogliamo festeggiare con voi con le parole di Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, che ci racconta i Natale sempre nuovi di un bambino e di una famiglia che combattono, giocano, si divertono, imparano, piangono ma non mollano mai.
Buon Natale a tutti!
sirio natale letteraIl primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di tuo fratello che non aveva nemmeno quattro anni.

Ci vollero ancora mesi per sentir l’odore di casa, mesi per portarti tra noi, per farti conoscere amici cose volti, ci vollero ancora mesi per farti vedere il sole, i colori, la luce che si poggia su uno spazio più ampio di una stanza d’ospedale.
Il secondo Natale, niente da fare, avevamo solo cambiato luogo ma odori suoni e silenzi erano identici all’anno precedente. Una polmonite ci aveva fatto lo scherzo di farci rientrare nei tanto conosciuti inferi, ancora una volta le luci del Natale non riuscivano ad illuminare i tuoi occhi di bambino.
Poi, piano piano, te lo sei conquistato.
A due anni compiuti riuscivi a star seduto da solo, ci osservavi mentre addobbavamo l’albero e i tuoi occhi seguivano ogni nostro movimento: avevi già abbattuto la diagnosi di stato vegetativo e lottavi per scalfire la paralisi cerebrale e la tetraparesi spastica, per rendere quelle parolone più adatte al Natale, più adatte alla voglia di giocare che i tuoi occhi urlavano.
L’anno dopo l’albero l’hai addobbato tu e mica solo quello di casa: anche il grande albero di scuola ha visto la tua partecipazione. Grazie alla sedia a rotelle e alla maestrìa con cui hai imparato a guidarla, sfrecciavi intorno al grande albero e sceglievi dove e come e cosa metterci.
Il sapore della libertà aveva lo scorso Natale, i tuoi occhi iniziavano a brillare di tutte le luci possibili.

Ed ora eccoci sulle tue gambe. Questo Natale noi lo festeggiamo da qualche settimana perchè contro ogni pronostico, ogni lacrima pianta, ogni diagnosi senza scampo, quest’anno l’albero l’hai addobbato in piedi. Passetto dopo passetto, sempre meno traballanti, siamo arrivati al Natale del riscatto, della felicità, degli occhi che finalmente sono occhi di bambino davanti allo stupore e alla felicità della partecipazione.

Buon Natale a belli e brutti, basta che sia sempre di tutti,
Buon Natale a storti e dritti, ai vittoriosi agli sconfitti,
Buon Natale a chi sorride, chi combatte, chi rispetta
Buon Natale ai bimbi tutti che del mondo sono i frutti.

“Sirio e i tetrabondi: tetraparesi in movimento” 
Questa pagina nasce con il solo scopo di raccontare una disabilità gravissima, che ha colpito un bambino nato sano a pochi giorni di vita, in un modo diverso. Sirio contro ogni diagnosi ha iniziato a camminare a 5 anni, parla grazie alla tecnologia, va a scuola e lavora tantissimo per migliorare la qualità della sua vita e quella di tutta la sua famiglia.  Siamo diventati una famiglia particolare dall’arrivo di Sirio: la nostra casa è attraversata per dodici ore al giorno da tante persone che lavorano con Sirio, e che ci permettono di affrontare questa nuova vita non da soli. Un racconto ironico, realistico, pieno di soddisfazioni e di sconfitte, di guerre vinte e altre insormontabili: un modo per familiarizzare con una disabilità totale ma non per questo in cerca di pietismi.

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Redazione