Promosso da AISM, è on line un questionario che raccoglie testimonianze dei genitori di ragazzi con SM, al fine di realizzare una guida di supportoEssere genitori di una persona con una patologia o disabilità è una sfida quotidiana tra le più difficili. In questi casi, soprattutto nella prima fase dopo la diagnosi, paure, domande, interrogativi, bisogno di confronto e risposte investono il padre e la madre del bambino.
Ma anche quando la diagnosi arriva nell'adolescenza, il colpo è sempre duro: è il caso ad esempio della sclerosi multipla, malattia che colpisce con maggiore incidenza nella fase giovane. Si tratta di un vero e proprio shock per l'interessato, che si trova nel momento più intenso della vita, quello in cui si fanno progetti e si inizia a costruirsi un futuro, ma anche per la famiglia, che sembra di smarrire la sua capacità di guida.
In questi casi avere un supporto, un aiuto, una guida per parare il colpo e andare avanti in maniera propositiva e costruttiva per i propri figli e per la propria famiglia è di fondamentale importanza. Per questo motivo l'AISM, Associazione Italiana contro la Sclerosi Multipla si propone di realizzare una guida a questo scopo. E per fare ciò, si rivolge direttamente ai genitori, chiedendo alle mamme e ai papà di ragazzi con SM tra i 18 e 40 di rispondere a una questionario raccontandosi e raccontando come affrontano la malattia, dove cercano e trovano informazioni, quali le domande e le peroccupazioni più pressanti.
A questo link si può partecipare al questionario, contribuendo così a condividere la propria esperienza ma anche comunicando i principali bisogni di informazione e supporto. Si tratta di una iniziativa di AISm che rientra tra le attività di assistenza e supporto non solo alle persone con diagnosi di sclerosi multipla, ma anche ai famigliari, che a loro volta vivono la malattia del congiunto in modo certo diverso ma non meno doloroso.
Tutti i dati raccolti durante questa indagine verranno utilizzati per realizzare, entro dicembre 2013, una pubblicazione dedicata a padri e madri di giovani con sclerosi multipla.
PER INFO:
http://www.aism.it/
Il questionario AISM
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SCLEROSI MULTIPLA NEI BAMBINI E SUPPORTO AI GENITORI
LA SFIDA ALLA SCLEROSI MULTIPLA E' GLOBALE!
Redazione
