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GIORNATA_MONDIALE_SINDROME_DOWNPuò stupire o indignare, ma nel 2012 il disabile è ancora diverso, talvolta disturbante, ad ogni modo "non conforme alla normalità "

La  "battaglia" che riguarda la disabilità nella nostra società - o perlomeno quella che dovrebbe essere la principale - è una battaglia di tipo culturale, che investe la percezione di se stessi  e degli altri. Abbattere le barriere architettoniche, infatti, significa solo mettere a disposizione alcuni mezzi per facilitare alcune operazioni alle persone con disabilità , ma ben più insidiosi sono altri tipi di barriere. Sono quelle contro  le quali si va a sbattere non con gli arti, ma che ci si trovano di fronte, negli occhi di chi ci guarda.

Può stupire o indignare, quindi, ma nel 2012 il disabile è ancora diverso, talvolta disturbante, ad ogni modo "non conforme alla normalità ". Ne sono testimonianza alcuni casi eclatanti che all'estero hanno visto protagonisti alcuni genitori di bambini con sindrome di Down.
 
I CASI STRANIERI - Alcuni anni fa due casi registrati in Gran Bretagna hanno aperto la discussione sulla liceità di interventi di chirurgia estetica per cancellare i tratti fisici della sindrome di Down, dopo che una piccola, non ancora sei enne, era stata sottoposta a diversi interventi, e un'altra avrebbe atteso di compiere la maggiore età . Come dire: accettazione della disabilità attraverso la modifica di quello che di diverso c'è nel proprio corpo.

VERA ACCETTAZIONE? - Quello che lascia quantomeno basiti da questo tipo di richieste  - per la verità assai rare in Italia - è la considerazione stessa della disabilità , come elemento non da integrare nella società , ma da adattare alla società , nelle sue stesse fattezze e sembianze. Insomma, una sorta di polvere da spostare sotto al tappeto. L'unico senso di indulgenza verso una famiglia che possa pensare a "ripulire" il volto del proprio figlio Down, sta nel  comprendere il suo desiderio di risparmiare al figlio taluni sguardi di compassione, talvolta di scherno, che purtroppo ben conoscono i portatori di disabilità .

IL PARERE DEL COMITATO BIOETICO - Se non bastasse il buon senso a definire assurdi questo tipo di interventi,  arriva anche il parere del Comitato nazionale di bioetica (Cnb), che nel documento Aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva  ha nei mesi scorsi pubblicato un parere proprio su tale questione, ritenendo non leciti gli interventi di chirurgia estetica su persone con sindrome di Down, "finalizzata alla conformazione a canoni sociali di "normalità " specie se con un carattere invasivo e doloroso, considerato anche che con questi interventi difficilmente si realizza un beneficio per la persona".

Il Cbn ricorda tra l'altro come "Sono molteplici gli studi che hanno evidenziato come attraverso questi interventi difficilmente si realizzi un beneficio per la persona con sindrome di Down e come sia frequente la possibilità di causare un effetto contrario: il cambiamento somatico estetico può determinare nel minore un senso di alterità nei confronti della propria immagine (ostacolando il processo di auto-identificazione) e la percezione di essere rifiutato dall'ambiente sociale e in specie da coloro che si dovrebbero prendere cura di lui".

Ci piace chiudere questo pezzo con le parole dello stesso Comitato Bioetico, che dice cose che possono sembrare ovvie, ma che a quanto pare non lo sono, ricordando come l'accettazione della disabilità non debba passare attraverso la modificazione esteriore del corpo, ma attraverso il riconoscimento della persona, che si esprime nella relazione e nell'accettazione della sua condizione esistenziale.


PER APPROFONDIRE:

Documento: Aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva


IN DISABILI.COM:

SINDROME DI DOWN: LA DIREZIONE E' L'AUTONOMIA

ABBANDONATO IN FASCE PERCHE' NANO: PAURA O IGNORANZA?


Francesca Martin


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