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Sono quelli che non hanno voce - in questo senso "poveri" - e quindi di loro non si parla.
Sono i disabili gravi, quelli che hanno bisogno di assistenza continua, di una super famiglia, e di molte altre "variabili esterne", di natura socio-politico-organizzativa.
Al di là che è bene comunque tornare sull'argomento, di cui già ci siamo occupati in altre circostanze, è positivo farlo anche a ridosso della vicina tornata elettorale. L'occasione ci è data da una lettera di Giorgio Genta, presidente di ABC Federazione Italiana e Associazione DopoDomani Onlus, non nuovo ad interventi sulle pagine di Disabili.com. Nonostante si parli di un problema molto impegnativo e serio, e che quindi non dovrebbe essere estraneo al dibattito pubblico, lo scritto che vi proponiamo ha uno stile senz'altro diverso. Non vi si trova acredine o rivendicazioni arroganti, toni cui purtroppo la politica ci sta abituando. Ciò non vuol dire che manchi l'urgenza di dare solide basi - non estemporanee - al processo di inclusione sociale di queste persone. Contro monetizzazione e efficientismo a tutti i costi.

L'inclusione sociale del disabile grave è un tema di enorme interesse e complessità perché compendia tutte le strategie riabilitative, di integrazione scolastica, di assistenza domiciliare, oltre naturalmente quelle messe in atto dalla famiglia, soprattutto quando la disabilità grave insorge in epoca perinatale o comunque nell'età evolutiva.
Nella visione attuale di tali strategie il raggiungimento del miglior grado possibile di inclusione sociale rappresenta un obiettivo fondamentale ed il raggiungimento di tale obiettivo, che dipende naturalmente anche da variabili esterne,
"certifica" la validità del progetto di vita messo in atto.

Secondo l'esperienza delle nostre famiglie le "variabili esterne", sulle quali le singole famiglie non hanno praticamente capacità di influire ma molto possono le Associazioni, sono essenzialmente di natura "socio-politico-organizzativa" e  presentano un forte processo evolutivo, più marcato a livello di enunciati, meno a quello reale.
Se sono ormai lontani i tempi dell'esclusione sociale "obbligatoria" oggi nuove insidie sono rappresentate dai concetti di efficientismo e di monetizzazione dei valori umani tipici di una certa visione dell'esistenza.
Per raggiungere un valido grado di inclusione sociale il disabile grave e la sua famiglia dispongono di una serie di validi strumenti operativi, alcuni già enunciati.

I percorsi riabilitativi, intesi anche come abilitazione sociale, sono il primo passo e, soprattutto se attuati in età precoce, tendono a fornire le migliori opportunità di progresso e di stabilizzazione dei livelli raggiunti. L'integrazione scolastica "di qualità" ha il pregio fondamentale di demolire il vecchio concetto di separazione e ricreare quello di "disabilità naturale" (cioè l'idea che essere disabile è un fatto naturale e per nulla straordinario). L'assistenza domiciliare (integrata) fornisce il supporto indispensabile alla proiezione del disabile grave verso la società esterna.
 
Nuove opportunità vengono poi fornite da figure o tecniche diversissime, quali l'amministratore di sostegno ("il minor danno sociale nella rappresentatività del disabile grave"), le tecniche di comunicazione aumentativa (che permettono dialoghi senza parole), le Associazioni di Volontariato (che "devono" essere in grado di dialogare con gli enti pubblici e di concorrere ad indirizzarne la politica sociale).
L'inclusione sociale non scende dal cielo come l'eroina dal doppio senso di una campagna pubblicitaria di qualche anno fa, e non deriva nemmeno dalla lungimiranza della classe politica dirigente di qualsiasi partito. E' una conquista molto pagata e molto sofferta dei cittadini con disabilità e delle loro famiglie e come tutte le cose preziose va protetta e fatta crescere. Un po' come una figlia piccola.

Giorgio Genta per ABC Federazione Italiana e Associazione DopoDomani Onlus

INFO:

Vedi anche i seguenti articoli:
UN POLIAMBULATORIO PER 1300 DISABILI GRAVI

UN FRONTE COMUNE PER LE FAMIGLIE DEI DISABILI

DOPO DI NOI: ECCO "QUELLO CHE MANCA"

La pagina dell'associazione A.B.C. nel nostro Uniscitianoi

[Marco Vivan]