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In certi casi il tamtam tra persone vale più di tanto altro.
È questa la speranza di Luca e della sua famiglia, che si sono trovati improvvisamente a convivere con una malattia rarissima, e poco studiata. Ma Luca chi è?
Un bambino di 8 anni che vive con la sua famiglia a Settimo Torinese.
Proprio l'Informahandicap del paese piemontese si sta facendo in quattro per diffondere l'appello, e ci ha coinvolto.
Perché Luca, fino a qualche mese fa, era un bimbo come tanti altri, tra i giochi e i primi passi nella scuola.
Poi i primi problemi fisici che, tra visite mediche e ricoveri in ospedale, hanno portato ad una grave diagnosi: panencefalite sclerosante subacuta.
Si tratta di una grave complicanza del morbillo, dovuta alla persistenza del virus a livello cerebrale.
I suoi familiari cercano disperatamente qualcuno che ne abbia almeno sentito parlare, che possa dire qualcosa, che possa dare queste speciali e preziosissime informazioni.
Quello che si sa di questa patologia è che si manifesta a distanza di anni, è degenerativa e, al momento, non esiste una cura.
Ne sono colpiti un caso ogni centomila.
Proprio per questo non ci sono medicine, né specialisti in Italia che si occupino di questa patologia.
E la malattia purtroppo progredisce velocemente.
I medici ritengono che, se non si troverà una cura, Luca non raggiungerà l'adolescenza.
Attualmente pronuncia poche parole, è costretto ad usare una sedia a rotelle e non può frequentare la scuola.
Oltre all'Informahandicap di Settimo si sono mobilitati in molti per aiutare in qualche modo Luca e la sua famiglia.
Nei giorni scorsi è stata fatta un'interrogazione parlamentare al Ministro della Salute Sirchia, e alcuni Media hanno dato spazio a questa storia, che ora rimbalziamo alla vostra attenzione.
Perché l'appello è chiaro: se sapete qualcosa sulla panencefalite sclerosante subacuta battete un colpo!

Apriamo appositamente questo Forum, che contiamo di riempire di info, oltre che delle attestazioni della vostra solidarietà.


INFO

La presentazione dell'Informahandicap di Settimo Torinese

E la lista completa della rete di Informahandicap in Italia

Questi, invece, sono Approfondimenti di Disabili.com sulle malattie rare:

[Alberto Friso]