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Roma 24 luglio 2003

Sono la mamma di Lorenzo, un bambino disabile di sette anni e mezzo.
Vi scrivo dopo una lunga meditazione per un disagio vissuto e che vivo in questi anni.

Sono stata anche insegnante di attività motoria, e avevo tra i miei piccoli anche ragazzi disabili.
Poi il destino, o chi sa cos'altro, mi ha premiato regalandomi Lorenzo e il suo fantastico modo di "resettare" la logica e le priorità della mia esistenza.

Oltre agli ostacoli burocratici, da Voi ampiamente trattati, per i quali Vi battete con varie iniziative (so di rischiare l'impopolarità), devo dire che ho "sentito" e sento una sorta di razzismo proprio all'interno delle realtà dalle quali forse mi aspettavo, sbagliando, una solidarietà e sensibilità diversa.

Parliamo di Lorenzo, l'ultima certificazione parla di: "... Assenza di linguaggio verbale in produzione con risposte discontinue in comprensione.
Uso del gesto indicativo e dell'espressività sul piano comunicativo.
La categorizzazione è legata prevalentemente agli aspetti percettivi, mentre la categorizzazione linguistica sembra fortemente compromessa.
La rappresentazione grafica è nella fase dei primi schemi rappresentativi.
Necessità di costante contenimento per il rispetto delle regole, per la presenza di modalità oppositorie.

Si ritengono pertanto necessari interventi di assistenza e cure particolari e di accompagnamento, non essendo autonomo nel compimento degli atti della vita propri della sua età….

… Presenta ancora una disprassia e un'organizzazione della manualità inferiore alla sua età anagrafica anche se in netto miglioramento; ha una epilessia primaria sub clinica in totale assenza di eventi epilettici ma con tracciato fortemente indicativo…".

Percepisco con notevole ritardo l'assegno per indennità di frequenza, sono in attesa dell'appello per il ricorso per difetto burocratico per richiesta dell'indennità di accompagno.

Il problema nasce nel chiedermi: in quale categoria mio figlio è da inserire???

- Non è autistico ( si presentava un rischio autistico ed è inserito nel programma di "Comunicazione Facilitata coordinato dalla Dott.ssa Numberg, anche se non presenta le caratteristiche relazionali classiche dei bambini con tali problematiche).
- Non è sordomuto o meglio né sordo né muto.
- Non è cerebroleso.
- Non ha la sindrome di Down.
- Non presenta al momento Sindromi genetiche (siamo ancora in attesa di ulteriori verifiche).
- Non ha problemi di deambulazione (anche se in ritardo, ha acquisito equilibrio e motricità propri della sua età).

Cosa si fa per questi bambini e per le loro famiglie?!...
Lorenzo non ha bisogno di Centri Specializzati per bambini disabili dove poter trascorrere le vacanze o i week end... ha bisogno di un posto dove possa frequentare altri bambini "normali" dai quali lui sa farsi comprendere, come fa a scuola... ma non ci sono Tour Operator o Società che si preoccupano dell'Animazione nelle varie sedi per vacanze che possano integrare o garantire l'integrazione di un bambino che non si "chiama" autistico, cerebroleso, non-deambulante etc.
Per un bambino che "non si chiama", perché il suo stato non ha un nome, non c'è collaborazione; non ci sono centri sportivi che possano inserirlo in corsi regolari, ma solo in gruppi disabili (richiederebbe solo un po' più di sensibilità e attenzione)... invece c'è una madre che vorrebbe che venissero considerati anche i "diversi " dai diversi...

Le attività che svolge Lorenzo sono presso amici o parenti o con me, che però, ovviamente, devo lavorare.

Mi è stato chiesto, in alcuni casi, di firmare una "liberatoria" per assumermi la responsabilità di lasciare un bambino disabile all'animazione o al Baby Parking: chiaramente mi sono rifiutata, perché Lorenzo è comunque un minore che viene affidato ad una struttura che è abilitata a questo, e talvolta alcuni bambini sono molto più pericolosi per aggressività e iperattività rispetto ai "dichiarati disabili"... ma per loro nessuno chiede "liberatorie"...
Vi assicuro, non sono casi sporadici ma è una continua battaglia.

Sul Vostro sito benché si parli di mille e più situazioni non ho mai letto di questo "sommerso" di cui non credo essere l'unica parte in causa...

Forse il mio è più uno sfogo che una critica, ma la realtà dell'handicap è dura, da qualunque punto la si veda, se sia da una sedia a rotelle, o dal mondo del silenzio, o da una intelligenza vivace e presente che non ha le parole per poterlo dire.

Una madre vorrebbe dare al figlio il mondo e anche di più: trovarsi, invece, a lottare per il minimo… io non riesco ad accettarlo, e non riesco a credere che comunque tutto il rumore e le battaglie si possano fare solo se le cause hanno un nome.

Concludo dicendovi, così per completare il quadro, che ho un altro figlio di 12 anni che non ha problemi, che mi aiuta e mi insegna ogni giorno a relazionarmi col mondo, ed è con me a lottare perché si possa rendere tutto un po' meno complicato e forse un po' più giusto.

Vi ringrazio per l'attenzione. Cordialmente

Laura Sebastiani