In Italia non vi sono ancora dei seri studi epidemiologici sull’incidenza delle lesioni midollari, di origine per la maggior parte traumatica, e causa di disabilità motorie molto gravi. Quello che si sa per certo è che ad essere coinvolti negli incidenti che più spesso ne sono la causa sono giovani e giovanissimi – persone tra i 10 ed i 40 anni – con grandi aspettative di vita, anche nei casi più seri. Incidenti stradali o sportivi sono infatti sempre più frequentemente all’origine di tali lesioni.
Anche grazie all’ormai pluriventennale impegno della Faip, Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici, e a quello ancora più radicato delle 24 associazioni aderenti distribuite su tutto il territorio nazionale, molti significativi progressi hanno contribuito ad aumentare la qualità della vita delle persone con lesione midollare in Italia a partire dalla realizzazione di diverse Unità Spinali Unipolari, ma la situazione è ancora preoccupante.
Dal punto di vista della diritto alla salute:
a sud di Roma non ci sono luoghi idonei a trattare idoneamente una persona a partire dal momento del trauma.
Dal punto di vista dei diritti:
l’inclusione nel tessuto sociale della propria comunità una volta dimessi dal reparto è un percorso ancora ad ostacoli.
Dal punto di vista delle prevenzione:
i casi di lesione, soprattutto grave - si pensi ad esempio a Christopher Reeve - sono in aumento.
Dal punto di vista della ricerca:
i fondi per gli studi seri portati avanti nei laboratori italiani sono inadeguati, e si diffondono le false speranze alimentate da trattamenti nei migliori dei casi sperimentali e non validati.
Proprio per queste urgenze, la Faip ha avvertito la necessità di indire, nell’anno in cui si auspica l’Italia possa ratificare la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, la 1^ Giornata Nazionale delle Persone con lesione al midollo spinale, iniziativa che attraverso la diffusione di storie, idee e strategie per implementare l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con lesione midollare, vuole porre all’attenzione dell’opinione pubblica la condizione delle persone paratetraplegiche italiane.
Promuovere azioni di prevenzione è uno degli obiettivi centrali di questa iniziativa.
Lo slogan scelto recita significativamente: “Facciamo di tutto per non avere associati”.
La Prima Giornata sulle Lesioni midollari sarà animata da una serie di iniziative regionali promosse dalle Associazioni aderenti alla Federazione, e da un evento principale che si svolgerà a Roma, presso la Sede dell’Inail di Piazzale G. Pastore, che potrà essere seguito in collegamento telematico presso le sedi INAIL territoriali in varie zone d’Italia.
La manifestazione indetta per il 4 aprile rappresenta il culmine di una Settimana di sensibilizzazione sui temi delle lesioni midollari che si articolerà dal 30 Marzo al 5 Aprile.
La Conferenza Stampa per il lancio della Giornata Nazionale è stata fissata per il 3 Aprile, e vi prenderanno parte alcuni testimonial d’eccezione, persone con lesione midollare che hanno trovato la strada per realizzare obiettivi importanti nella loro vita, e ben riconoscibili dal grande pubblico.
Tra questi Luca Pancalli, presidente del Comitato Italiano Paralimpico, e Filippo Preziosi, ingegnere della Ducati corse, tra gli artefici dei recenti successi della scuderia di Borgo Panigale.
Oltre alla Faip ed alle Associazioni aderenti compongono il Comitato Promotore di queste iniziative l’Inail, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), la FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), e tutte le organizzazioni che compongono il Forum Nazionale sulle lesioni midollari recentemente insediatosi presso il Ministero della Salute.
Per questo motivo la Mi.A. (Miolesi Associati), che opera nel territorio veneto, il 6 Aprile, cioè la domenica successiva, sarà nella suggestiva cornice di Prato della Valle, a Padova, con un Gazebo appositamente allestito grazie al lavoro di alcuni volontari.
INFO:
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PER IL VENETO:
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3382510558
francesco.valentini@libero.it
Di lesione midollare abbiamo parlato anche in:
VERSO UN FORUM NAZIONALE SULLE LESIONI AL MIDOLLO SPINALE
VIVERE GIORNO DOPO GIORNO UNA LESIONE AL MIDOLLO SPINALE
