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Carissimo

Sig. Presidente,
mi chiamo Pietro Pellillo, risiedo a Roma, sono Colonnello dell'A.M. in congedo per motivi di salute perché affetto da SLA con "grave amiotrofia degenerativa degli arti superiori e gravissima limitazione funzionale stessi arti", quindi gravemente disabile che, pur nella sua sorte sfortunata, ha una discreta pensione ed è circondato dal tanto amore della moglie e dei figli. Recentemente ho letto un articolo del Corriere della Sera - Cronaca di Roma (21.7.2002) da seguente titolo ""Centro, più permessi che disabili"" e sono rimasto costernato dal risalto che è stato attribuito alla problematica, senza valutare che dietro anche tali problemi si nasconde un sottobosco di  Sofferenze, Prevaricazioni, Soprusi ed infantili tentativi di superare
tutto questo con azioni che risultano discutibili. Nelle more di un'esternazione dettata da una dura consapevolezza, difficilmente riesco ad  identificare le profonde disquisizioni sulla problematica con il reale vissuto quotidiano di un Disabile. Nel chiarire che non ho alcuna intenzione di fare della sterile dialettica morfologica, del falso moralismo o del populismo nel ribadire concetti banali ed ipocriti che possono servire solo a fini di opportunità elettorali, devo prendere atto del fatto che
il tutto si riduce a un problema "culturale", dove il Disabile è da considerare né un normale né un diverso ma semplicemente un ammalato che ha  necessità di Aiuto. La maggior parte delle discriminazioni, delle violazioni dei diritti civili e umani, degli handicap che incontriamo tutti i giorni sono causati dalla società. Noi non siamo portatori di handicap, come qualcuno dice, ma
ricevitori di handicap. E la nostra partecipazione sociale è il risultato di un lungo e complesso processo durante il quale sperimentiamo noi stessi, sviluppiamo la nostra identità ed autostima, formiamo il nostro carattere.Ho un'incrollabile certezza: che la massima espressione umana sia la LIBERTA', insita nell'uomo, e che la malattia, nelle sue forme gravi, sia un aspetto destabilizzante di tale Libertà. Se a questo si aggiunge la quotidiana privazione della libertà sociale (autonomia) imposta dalla
società stessa, facilmente si comprende come tutte le energie mentali siano spese per questo, non lasciandone affatto per la LIBERTA', per VIVERE. Sono sempre più persuaso che dobbiamo essere "noi", con le nostre ansie e difficoltà quotidiane, ad entrare nella fossa dei leoni e non attendere la speranza che qualcuno si degni di aprirci la porta della Luce. La cosa che
più offende la mia Anima ed il mio Intelletto è constatare che la Nomenklatura Sociale (esimi studiosi, professori, politici, amministratori e media) stabilisca, e decida di conseguenza, come "l'Io Disabile" si senta e viva psicologicamente. E raramente il bersaglio è centrato. Nel nostro Paese la normativa nazionale definisce persona disabile colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
In tale contesto la Repubblica garantisce il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona disabile e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro  e nella società; previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e
la partecipazione della persona disabile alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali.
Purtroppo nel corso della mia esperienza di Disabile, difficilmente riesco a coniugare questi sani, pur se strettamente ideologici, concetti con i rapporti che ho avuto e che ho con la Società, con i Servizi ed Amministrazioni pubbliche e non. Ad iniziare dagli stessi Uffici Invalidi che spesso peccano di quella sensibilità derivante dal rapportarsi con persone deboli. Basterebbe essere gentilmente precisi nel fornire chiarimenti e soprattutto rapidi nel definire le pratiche (?) (stiamo parlando di Esseri umani), le quali pratiche nella maggior parte dei casi rappresentano una migliore e più decente vita sociale.
 Non capisco perché al Disabile, una volta definita la propria condizione da un Ospedale e/o ASL, non sia dato un tesserino che definisca il proprio stato con l'automatica informazione e relativa attribuzione di tutti i diritti previsti dalla legge, senza dover sempre chiedere per ottenerne la concessione(!!!!) (termine improprio e alquanto discutibile). Sono fermamente convinto che, nella dialettica sulla Disabilità, politici ,
sanitari e giuristi debbano avere sempre come riferimento e punto di
partenza il Disabile stesso con le proprie implicazioni psicologiche e
comportamentali, altrimenti il miglioramento dell'esistenza del Disabile
 rimane sterile e demagogico.
E' grottesco. Non riesco più a distinguere il limite tra la normalità e
l'assurdo. Mi sembra di vivere in un incubo o forse è realtà ?
Ora anch'io, come l'On. Mastella, inizierò uno sciopero della fame anche
 se
mi rendo conto che i motivi che animano questa mia performance non hanno
 lo
stesso valore etico, sociale ed umano di quello di rivendicare un
finanziamento pubblico (di noi Italiani). Mi rendo conto che il concetto
di Vita assume il suo reale aspetto in funzione di come Essa appare, non
 per quello che E'. E la cosa sinceramente mi mette molta inquietudine.
 Mi scusi Sig. Presidente, ma se le Camere avessero con la stessa
sollecitudine e concordanza (connivenza?) stanziato solo la metà di
 quanto previsto ai Partiti politici a favore della parte di Società sofferente,
 ammalata, disabile, non si sarebbero sicuramente risolti i problemi, ma
 sarebbe stata una grande goccia nel mare e sarebbe stata una prova di
profonda eticità da parte dei nostri Rappresentanti.
Ho assistito ad una trasmissione televisiva dove si dibatteva che il
concetto di Normalità non esiste, non deve esistere. Niente di più
 sbagliato. E che esista, lo verifico quotidianamente negli sguardi
 compassionevoli e curiosi degli altri, nel non poter mangiare, vestire,
 lavare, nel disagio di vivere tra enormi difficoltà, nel gridare per
 veder riconosciuti e tutelati i propri diritti, nel mostrare sempre e dovunque
 la prova della mia diversità. Normalità non è una categoria, ma un concetto
 che negare ideologicamente equivale a nascondersi dietro un dito. "Il
 fascino" o "la sclerosi"della normalità fatelo vivere al Diverso in tutte le sue
Emozioni e Sensibilità. Quanto sopra espresso, per dare una voce in più in aggiunta alle tante
 di noi, finché non ci saranno le premesse e tutte le condizioni per fare
 della nostra una Società civile nel profondo rispetto di tutti, soprattutto
del più Debole. E' facile mostrare rispetto per il Forte e Potente.
Nel ringraziarLa per la pazienza per questa esternazione, La saluto
caramente e con profondo rispetto. Viva l'Italia.

Pietro Pelillo