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Grotte di Castro, 21 Marzo 2003

Approfittando dei riflettori che si sono accesi per illuminare la realtà dell'handicap, nell'anno che l'Unione Europea ha dichiarato essere "Anno Europeo delle persone con disabilità", voglio, con questa mia, richiamare l'attenzione su una situazione paradossale e assurda che, oltre a colpirmi direttamente, sicuramente interesserà altre persone che si trovano in questo mio stato.

Per una volta tanto il problema non riguarda il disabile, ma chi, madre, padre, familiare o persona cara, si prenda cura dello stesso, per scelta, rifiutando il tremendo binomio disabile = ricovero, vita natural durante, in istituto.

Non intendo riflettere molto, sulla tanto - giustamente - disquisita battaglia contro l' "Istituzionalizzazione", fortunatamente questa sensibilità civile sta prendendo, purtroppo lentamente, piede nella nostra società, ma voglio esaltarne i meriti:

- miglior, l' aggettivo è limitativo, qualità della vita del disabile non ricoverato;

- inserimento sociale;

- riconoscimento del diritto ad un' esistenza più degna di essere vissuta, (dico "più" perché ogni vita è già degna di essere vissuta) a una persona che, proprio perché PERSONA e non numero o statistica, ha DIRITTO a che questa si realizzi;
- risparmio sulla spesa sociale (lascio per ultimo l'aspetto veniale perché questo, secondo me, in una società CIVILE e SOCIALE, può essere conseguenza di determinati progetti legislativi, ma non il fine degli stessi).

Ora, pensando che siamo tutti convinti del concetto che, il disabile deve vivere nella società, e non avulso da essa, ben vengano le riunioni, i convegni, le giornate di studio, le manifestazioni, le leggi (poco applicate e poco punitive per chi non le rispetta) CONTRO le barriere architettoniche, a FAVORE del diritto allo studio, all'inserimento al lavoro, o altre finalizzate al riconoscimento dei NOSTRI diritti.

Ma pensando anche a chi, nel quotidiano, ci aiuta a farci vivere nella società e non avulsi da essa, dobbiamo riunirci, fare convegni, giornate di studio, manifestazioni, legiferare per i LORO diritti.

Per non dilungarmi e per rendere più chiaro il problema, vengo al caso concreto.

Ho 42 anni, invalido civile al 100% con handicap grave ai sensi della Legge 104 e bisognoso di assistenza continua.
Dopo una prima parte di vita trascorsa in istituto, durante la quale ho conseguito il diploma, sono ritornato in famiglia con i miei genitori.
Deceduti entrambi, ho vissuto per alcuni anni con mio fratello e la sua famiglia, poi nel 1998 ho conosciuto una ragazza coetanea e nel 2000 siamo andati a vivere insieme e ci siamo sposati.

Attualmente, viviamo avendo come unico reddito la mia pensione d'invalidità, il mio assegno d'accompagnamento e la reversibilità della pensione di mio padre, poiché mia moglie, avendo scelto di accudirmi, ed essendo pertanto casalinga-assistente-infermiera, non può lavorare mancandole il tempo materiale e non potendo lasciarmi solo per lunghi periodi.
Il nostro Comune, devo riconoscerlo, ci aiuta, riconoscendomi, tramite un finanziamento regionale, un contributo per 9 ore settimanali di assistenza, ma poiché le ore di una settimana sono 168, alle mancanti 159 pensa mia moglie.

Pur avendo solo il mio reddito (circa Euro 1200 complessivi al mese considerando la tredicesima) oggi, con sacrifici, mutuo da pagare ecc., non avendone quasi mai per il risparmio o per il superfluo, "tiriamo avanti" e sebbene con qualche mugugno, non ci lamentiamo troppo.

Il vero problema è il futuro di mia moglie nella vecchiaia quando non ci sarò più io e il mio reddito, perché lei non avrà diritto a nulla.
Infatti, le mie pensioni, quella di invalidità e quella di reversibilità, non danno diritto ad una reversibilità a suo favore.

Qui, a mio parere, scatta l' ingiustizia.

Una persona si sacrifica, per amore, lavorando (perché di vero lavoro si tratta) dentro le mura domestiche, in silenzio, 24 ore su 24, senza festività né ferie; anche quando sta male (come oggi, con l'influenza, la febbre a 39, il mal di gola e un cerchio alla testa), perché la persona che accudisce può anche non mangiare, può anche non bere, ma alla pipì, pur stringendo i denti per tenerla fino a scoppiare, non si può dire di no, con il risultato che, poiché non riesce ad andare in bagno da sola, ci si deve alzare dal letto, con la testa che gira, anche se le forze mancano, per aiutarlo.
Il tutto fino a questa sera, quando tornerà l'assistenza esterna che lo metterà a letto, come lo ha alzato questa mattina.

Qui non c'è lotta per l'Art. 18, le 36 ore o gli elementari diritti dei lavoratori ( riposo settimanale, ferie, malattia ) che tenga.
Qui c'è il mancato riconoscimento di un lavoro di casalinga-assistente-infermiera, lavoro che non appare, non è visibile, ma che aiuta a far apparire, a far vedere l' Italia come paese civile, perché i disabili si tengono in famiglia, inseriti nella società, non in istituto.

Mi domando: "In Italia, quanti tra madri, padri, fratelli, sorelle, mogli o persone care hanno scelto di tenersi in casa e di accudire amorevolmente un disabile grave, consci di effettuare un vero lavoro non retribuito (questo può passare) ma che, per colmo, non dà diritti futuri?
Quante persone si trovano nella situazione di mia moglie, di non poter, causa la scelta suddetta, lavorare fuori casa un lavoro vero, con, cosa tra le altre più importante, contributi versati ai fini pensionistici?

Qui sta il paradosso.
Queste persone lavorano non retribuite per anni, per poi trovarsi, come nel caso di moglie a seguito mia dipartita, senza contributi, senza reversibilità delle pensioni, senza lavoro (dicono che dopo i 40 anni è difficile trovarne uno).

Vi sembra giustizia questa?

Bisognerebbe non retribuire quest'oscuro lavoro, ma almeno riconoscergli dei contributi figurativi per ogni anno di "servizio" o, quantomeno, riconoscere la reversibilità delle pensioni che avevano le persone da loro accudite, dopo il loro decesso.

Riguardo ai contributi figurativi, non si riconoscono già a certe categorie di lavoratori che svolgono lavori cosiddetti "usuranti"?
Quanto ne passa perché il lavoro svolto da queste persone casalinghe/i-assistenti-infermiere/i sia riconducibile a questi?

Naturalmente, una soluzione già c'è.
Basta versare, come presto farò, dei contributi volontari pari a circa Euro 150 al mese (questa dovrebbe essere la cifra) da detrarre dal mio reddito che, pagato il mutuo, ammonta ad Euro 800.
Pertanto, mi rimarranno per i bisogni primari di due persone (mangiare, vestirsi, pulizia, salute, bollette varie) Euro 650.
Il difficile sarà trovare a cosa rinunciare, dato che, già ora, non conosciamo capi di moda, vacanze, serate fuori casa ecc. ecc., in pratica quello che non è strettamente necessario al vivere normale (o forse meglio al sopravvivere).

Anche a rischio di annoiare voglio ancora chiarire il mio concetto.

Non voglio, sottolineo non, ottenere di più per me, né oggi né domani, ma voglio che sia premiato in futuro chi ha dedicato i migliori anni della sua vita ad assistermi, solo con la forza dell'amore, così che, quando chiuderò gli occhi su questa vita terrena, possa stare tranquillo di non aver abbandonato chi spontaneamente mi ha amato (perché l'assistere e l'aiutare gli altri è la forma più grande d'amore).

Sono sicuro che il mio sia il pensiero di chiunque (anche di chi, chiuso nel suo mondo non riesce a concepirlo ed esprimerlo, perché più sfortunato di me, causa un handicap mentale) nella mia situazione veda accanto a sé un angelo, sia moglie, marito, madre, padre, fratello, sorella ecc. ecc., lavorare con il sorriso dell'amore, minuto dopo minuto, per far sì che la nostra vita sia più degna di essere vissuta e di riflesso, far sì che la nostra società sia più civile e sociale.

Chiedo pertanto a tutti, disabili, lavoratori del sociale, sindacati, politici, uomini e donne di cultura, di scienza e di spettacolo, giornalisti, a adoperarsi, dando voce ed evidenziando questo paradosso, per far sì che apposite leggi rendano giustizia a chi, per amore, aiuti e assista quotidianamente, in casa, un disabile non autosufficiente grave, riconoscendogli il diritto ad una vecchiaia tranquilla, come a tutti i lavoratori.

Resto comunque aperto a qualsiasi discussione in merito, anche fortemente critica, pertanto oltre a chiedervi di far circolare questa mia proposta (se la riterrete giusta), appongo in calce il mio indirizzo e-mail, in attesa di leggervi.

Auguro un buon 2003 "Anno europeo delle persone con disabilità", sperando che quest'anno ci dia qualche minuto per farci riflettere sul problema che ho esposto e che questa riflessione ci faccia capire la grande serietà dello stesso e la massima urgenza di trovarvi soluzione.

Devo infine aggiungere, con un po' di retorica, che, per trovare soluzioni ai problemi non c'è bisogno di dedicarci degli ANNI, che, vengono spesi in riunioni e convegni, dove si sottolineano, si vivisezionano, si studiano al microscopio e si passano ai raggi X i problemi, per giungere alla conclusione che effettivamente esistono e che bisogna trovare soluzioni, su cui cominciare poi a discutere.

Ma, infine, tutti questi studi e discussioni ci sono costati 365 giorni e quindi, ormai 31 Dicembre, per approvare con leggi le soluzioni trovate non c'è più tempo.

Allora, si spengono i riflettori, con cui ho iniziato questa mia, si esce dall' ultimo convegno, si va a brindare all'anno nuovo, e i problemi, pur sottolineati, vivisezionati, studiati al microscopio e con una buona dose di radiazioni per il passaggio ai raggi X, restano IRRISOLTI, INSIGNIFICANTI, DIMENTICATI DA QUALCHE PARTE.

Come quella bottiglia di spumante che, ormai vuota, prima della mezzanotte stringevamo tra le mani considerandola, in quel momento, importantissima.