"Essere genitori è complesso. Si desidera fortemente che i figli crescano e si realizzino, e nello stesso tempo si teme che si stacchino da noi; ma ci si augura soprattutto di vederli in cammino, liberi, per la loro vita.
I genitori dei ragazzi disabili non possono abbandonarsi a questi pensieri. Confessano di ricevere moltissimo da questi loro figli in termini di affetto, vicinanza; ma rimane forte la domanda: 'Che ne sarà di lui, di lei, dopo di noi? Sarà ancora vita la sua?'."
Con queste parole - tratte dall'intervento di un genitore a un convegno sulla disabilità del 1993 - si è aperta venerdì 28 marzo, presso il teatro Eden di Treviso, la giornata di studi "Una casa nella comunità. Perché i diritti delle persone disabili non restino solo sulla carta", organizzata dalla Fondazione Il nostro domani Onlus di Treviso e dalla Fondazione Zancan di Padova.
A distanza di dieci anni la preoccupazione del 'dopo di noi' è ancora in primo piano nei pensieri di madri e padri di ragazzi disabili, e richiede una soluzione concreta, che dia un certo grado di sicurezza e serenità alle famiglie.
Gli autorevoli interventi susseguitisi nel corso del convegno hanno ribadito secondo angolature diverse questo concetto: per i propri figli disabili non autosufficienti si cerca innanzitutto una casa. Difficilmente delineabile con il linguaggio della burocrazia e delle leggi: per "casa" si intende sì struttura, ma prima ancora accoglienza, affetto, gioia, naturalezza, come evidenziato da Ariella Lorenzon, presidente Anffass di Treviso.
La forma di residenzialità che più si avvicina all'ambiente familiare ideale che si ha in mente è la "casa-famiglia", inserita nel contesto sociale territoriale e comunitario nel quale la persona disabile vive.
Piccole strutture dove la compartecipazione tra figure educatoriali, genitoriali e disabili deve essere al massimo grado.
A riguardo, sottolinea Giuseppe Pasini, presidente della Fondazione Zancan, i luoghi e gli ambienti devono essere progettati non "sulle persone", ma "con le persone" che poi ci andranno ad abitare, sentendo il loro parere, e cercando di cogliere le attese profonde, anche quelle non pienamente esplicitate.
Tuttavia i dati statistici danno più di un motivo di pensiero: in Veneto, su una popolazione di oltre 4 milioni e mezzo di abitanti, sono più di 10.000 le persone disabili, di cui 2.382 sono ospiti di strutture organizzate (Osservatorio Regionale Handicap, Ulss 17 Este, 2002): gruppi appartamento, case famiglia, cooperative di accoglienza, comunità alloggio, centri di accoglienza, Rsa, Opere Pie, fino ai grandi istituti come il Gris in provincia di Treviso, l'Opsa di Padova e il Palazzolo di Rovigo.
Il dato più interessante è che negli ultimi dieci anni sono diminuiti gli istituti e sono aumentate le case famiglia, informazione in sé positiva. Ma se gli istituti hanno una media di 24 utenti e le case famiglia di 19/20 utenti, è cambiato davvero qualcosa o solo il nome delle strutture?
Un approfondimento delle strategie politiche è stato proposto da Tiziano Vecchiato, direttore scientifico della Fondazione Zancan, nella ricerca delle soluzioni più efficaci sia per la fase del "durante noi" che del "dopo di noi": se il rischio di un eccessivo accentramento da parte del servizio pubblico è minoritario rispetto all'opposta tentazione di scaricare tutto sulle famiglie e sul volontariato, ben più pressante è l'interrogativo posto dall'organizzazione del welfare come un supermercato di strutture standardizzate, che non tengano in conto l'utente, ma solo l'offerta, senza indici di risposta-verifica efficaci.
Fatto sta che il disabile è una persona, un cittadino, non un consumatore di servizi.
E necessita di un intervento personalizzato, che fa a pugni con la proposta standardizzata di troppi servizi sociali.
Dopo un momento di testimonianze e dibattito, si è passati ad una tavola rotonda cui hanno partecipato i rappresentanti di alcune regioni: Michele Maglio, dirigente regionale del Veneto; Marina Guglielmi, dirigente regionale del Friuli Venezia Giulia; Vinicio Biagi, coordinatore regionale area Politiche sociali e familiari della regione Toscana; Graziano Giorgi, dirigente regionale area Sistema dei servizi e prestazioni socio-assistenziali dell'Emilia Romagna. Ciascuno ha presentato le rispettive politiche sociali e le iniziative concrete che la propria regione sta attuando sul suo territorio.
Per quanto riguarda in particolare la regione Veneto, sono operativi 243 Ceod, gestiti direttamente dalle aziende Ulss o con loro convenzionati, per una frequenza complessiva di 4.654 utenti.
Le strutture residenziali sono 130, di cui 3 istituiti, le Rsa (Residenze sanitarie assistite) sono 17, con ricettività di oltre 20 posti di accoglienza, e 110 le comunità alloggio, per un totale di 2.538 posti complessivi di accoglienza.
"Si ritiene che nel 2004 saranno portate a termine 30 comunità alloggio e che nel 2005 si possa prevedere il raddoppio del numero delle piccole strutture residenziali attuali - afferma Michele Maglio, dirigente regionale -; per le Rsa prevediamo un incremento del 30 per cento del numero attuale.
Anche se di fatto i grandi istituti hanno continuato a vivere, ridimensionando la propria organizzazione "a misura d'ospite" - ha continuato Maglio -, la politica regionale ha stimolato la crescita di piccole strutture residenziali di tipo familiare, collocate nella comunità di cui costituiscono l'espressione, affinché le persone con disabilità ritrovino continuità e qualità di condizioni esistenziali e di ambiente anche quando rimaste prive dei genitori e dei familiari".
Ha concluso i lavori monsignor Pavanello, presidente della Fondazione Il nostro domani Onlus: "Penso davvero che in questa società dell'efficienza e dell'apparenza, dove chi non è giudicato adeguatamente produttivo e dotato rischia di andare inesorabilmente ai margini, il "termometro" della nostra effettiva civiltà siano il rispetto e gli spazi che, per un dovere di giustizia, sappiamo riconoscere e difendere a favore delle persone che nel confronto e nell'attuale scontro sociale sono meno attrezzate: le persone diversamente abili".
Come era nelle intenzioni delle Fondazioni organizzatrici, il convegno è risultato contemporaneamente spazio di ascolto e operativo, producendo tante domande aperte, provocazioni, riflessioni, nodi critici, dove disabili, associazioni, operatori, e strutture pubbliche hanno potuto confrontarsi e fare il punto della situazione su un tema che accompagnerà ancora per molto la riflessione di tutti gli addetti ai lavori.
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