Menu

Tipografia
Il mio nome e' Paolo Cordioli, sono nato a Verona il 21/12/61 e sono ammalato di Distrofia Muscolare di Duchenne. Ho un fratello di cinque anni piu' giovane, malato anch'egli. Sono stato stato tracheostomizzato nel Dicembre 1984 e sono stato dimesso nel Marzo 1985 con un respiratore meccanico. Mio fratello e' stato tracheostomizzato nel Gennaio 1988 e dimesso nel Febbraio 1988 con respiratore meccanico.

La degenza in una sala rianimazione o di terapia intensiva ha un costo giornaliero di 3 milioni per paziente, facendo un calcolo approssimativo io costerei al servizio sanitario nazionale 1100 milioni all'anno ovviamente raddoppiati considerando anche mio fratello. Facilitando l'assistenza domiciliare si fa in modo che la famiglia, gia' messa a dura prova dalla malattia, possa trovare un suo equilibrio affrontando la situazione in modo meno drammatico e piu' "umano" ed inoltre non vengono occupati posti letto destinati all'emergenza.

La nostra esperienza con l' assistenza domiciliare e' cominciata agli inizi del 1990, tramite cooperativa con operatori addetti all' assistenza per 24 ore alla settimana, proseguita con un aumento fino a 72 ore alla settimana fino ad ottobre 96. Quando sono stati sostituiti da infermieri professionali prima sotto cooperativa e dall ottobre 97 gestiti direttamente dalla USL.

A distanza di tre anni posso fare un bilancio di questa esperienza: sulla carta si prospettava una soluzione vincente ma purtroppo non e' stato cosi'. Penso che di passi avanti nell'assistenza domiciliare ne siano stati fatti, ma siamo ben lontani da una soluzione accettabile. La mentalita' che finora domina nel sistema sanitario nazionale e' quella che al paziente domiciliare chiamato "cronico", (non distinguendo tra patologia ed eta'), non bisogna dare molto peso in quanto incapace di produrre ricchezza e invece destinare quasi interamente le risorse economiche ed umane al paziente acuto in ospedale, per cercare di metterlo in condizione di riprendere al piu' presto il proprio posto.

Ovviamente sono d'accordo che al paziente acuto dovrebbe essere data la migliore assistenza sanitaria in grado di guarirlo nel piu' breve tempo possibile ma ritengo che ai pazienti che non sono stati fortunati come gli altri , venga data una qualita' di vita dignitosa, mentre vediamo che molto spesso la famiglia viene abbandonata a se stessa (non solo dalle istituzioni ma anche dai parenti e amici), che deve provvedere alle esigenze del malato o dei malati 24 ore su 24, che non puo' permettersi personale specializzato, in quanto resterebbe senza soldi in pochissimo tempo, che assume collaboratori famigliari senza nemmeno avere la possibilita' di detrarre i costi dalla denuncia dei redditi, o che non puo' fare nemmeno questo.

La presenza di personale all'interno della famiglia dovrebbe essere gestita in modo molto attento evitando che la convivenza, si tratta di vivere a stretto contatto per molte ore al giorno, non diventi insopportabile, sia per la famiglia che per il personale. La gestione nel nostro caso e' stata fatta male, portando alla nostra famiglia una situazione di stress che deve essere al piu' presto risolta, per evitare che la situazione diventi ingestibile e che provochi peggioramenti della nostra condizione fisica.

Siamo costretti a chiedere che il servizio venga tramutato in un contributo annuale, (da quantificare da parte dell'USL), da gestire direttamente per la nostra assistenza come avviene in altri paesi europei. Non bisogna inoltre dimenticare i costi del servizio attuale che possono essere stimati (per 72 ore settimanali) in una cifra di circa 120/130 milioni annui.

La risposta arrivata dall'USL in questi giorni e' stata completamente negativa. Ora il nostro impegno sara' di fare in modo di formare un comitato che stimoli le forze parlamentari nazionali e regionali a promulgare una legge, che finalmente ci porti alla pari con altri paesi europei. Perche' e' tempo che ci si renda conto, che tutti noi disabili, domiciliarizzati con assistenza respiratoria e non, abbiamo il diritto di vivere secondo le nostre necessita'.

Questo e' un appello a tutti coloro che vogliono portare, il nostro paese, almeno in questo campo, in Europa. Chiunque volesse darci una mano puo' contattarci senza problemi
Cordioli Paolo Vicepresidente Duchenne Parent Project Italia Via Zago 2 30769 Villafranca (Verona)

Cordioli Paolo - paoloc@parentproject.org