"Uscite allo scoperto, fatelo per voi stessi, per il prossimo e per la conoscenza scientifica".
L'appello, rivolto alle persone affette da sindrome da Thalidomide, arriva da Nadia Malavasi, Presidente di T.A.I. Onlus (Thalidomidici Italiani), e dal Sottosegretario alla Salute Elisabetta Alberti Casellati.
E' prima di tutto un incoraggiamento a prendere coscienza della propria identità, che invece ancora oggi, e ingiustamente, molti preferiscono tenere nascosta.
E' uno stimolo a mostrarsi per far sì che la scienza prosegua gli studi sulla sindrome.
Ma è anche un invito a collaborare in quello che di recente è stato stabilito per legge.
Infatti, ai talidomidici è stato riconosciuto il rimborso per le prestazioni sanitarie di prima necessità, ed ora bisogna determinarne la quota.
Un censimento delle persone affette dalla sindrome, quindi, aiuta a calcolare il valore del rimborso.
Ma perché questa sindrome è stata tenuta nell'ombra?
Una motivazione la fornisce la dottoressa Malavasi, che parla di "clima di omertà" generato intorno al problema.
Da una parte, infatti, lo Stato non ha mai provveduto al riconoscimento giuridico della sindrome fino alla recente approvazione della legge. Dall'altra, ci sono i genitori dei bambini colpiti dal problema: molti, infatti, per vergogna hanno preferito tenere nascosti i figli in istituti.
Il risultato è che ora in Italia si contano circa 300 talidomidici, ma è certo che il numero reale di persone affette dalla patologia è più alto.
Per conoscere il numero di pazienti colpiti dalla sindrome e ricoverati negli istituti, si sta pensando ad un numero verde che i direttori dei centri potranno chiamare per lasciare la loro segnalazione.
E poi c'è Internet: il sito del T.A.I è nato con l'idea di "togliere le bende dagli occhi" a tutti i talidomici che, erroneamente, hanno sempre pensato di essere dei casi isolati.
Proprio il sito sarà il luogo di destinazione di un'iniziativa pensata dal T.A.I: un concorso per realizzare il logo ufficiale dell'Associazione. Sono invitate a partecipare le scuole superiori ad indirizzo artistico/grafico/pubblicitario.
Con il concorso l'Associazione otterrà non solo un distintivo, ma anche un maggior risalto tra i giovani. Il gruppo che, per motivi storici, è il meno informato su questa patologia, comparsa 40 anni fa e poi "occultata".
In attesa, dunque, che venga reso noto l'elenco delle prestazioni rimborsabili - la pubblicazione è prevista entro tre mesi - i talidomidici hanno già diverse possibilità per iniziare a conoscersi e a farsi conoscere.
Link al sito di T.A.I. Onlus
Link alla legge che prevede l'assistenza dei talidomidici
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