Un milione di italiani soffre di malattie rare.
Aumentare la conoscenza di queste patologie e dell'impatto che hanno sulla vita dei pazienti, offrire aiuto e informazione alle persone colpite, in particolare a quelle per cui non è disponibile una rete di supporto, e rafforzare la collaborazione europea nella lotta a questo problema.
Sono i principali obiettivi della Prima Giornata europea delle malattie rare, in programma il 29 febbraio e organizzata nel nostro Paese dalla Federazione italiana delle associazioni di malattie rare (Uniamo Fimr) ed Eurordis (European Organization for Rare Diseases).
"Un giorno raro per persone molto speciali", recita lo slogan dell'iniziativa.
Ad oggi non ci sono cure per 6 mila patologie rare, il 75% delle quali si manifesta in età infantile e nell'80% dei casi con cause genetiche.
Quando si parla di malattie rare, cioè con un'incidenza minore di 5 pazienti ogni 10 mila abitanti si immagina che sia un problema di portata limitata: in realtà si tratta del 10% delle malattie che colpiscono il genere umano, per un totale di 30 milioni di malati in tutta Europa, pari all'8% della popolazione totale del Vecchio Continente o degli abitanti di Olanda, Belgio e Lussemburgo insieme. Un quadro dunque tutt'altro che rassicurante.
Per puntare i riflettori sulle malattie rare, sono in programma alcune iniziative: un concerto di Gino Paoli il 28 febbraio a Roma, una campagna pubblicitaria nazionale il 29 febbraio, incontri di sensibilizzazione nelle piazze di alcune città con la distribuzione di materiale informativo e l'attivazione di un nuovo numero verde informativo, l'800896949.
In occasione della Giornata Orphanet, il server europeo delle malattie rare e dei farmaci orfani lancerà il 29 febbraio la nuova versione del sito web, destinata a migliorare i servizi offerti agli oltre 20 mila utenti giornalieri.
Si tratta di una sorta di 'enciclopedia' delle patologie rare, dei farmaci orfani e dei servizi disponibili nei 35 Paesi che partecipano alla rete Orphanet. Con il nuovo sito si potrà rendere nota la propria disponibilità a partecipare a sperimentazioni di nuovi farmaci e partirà anche un programma sulle urgenze nelle malattie rare.
INFO:
Il nuomero verde informativo è 800896949
Il sito di Eurordis, l’alleanza non-governativa europea di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare
Il sito della Federazione italiana malattie rare Onlus
Il sito Orphanet, servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani con accesso libero
