Chi di noi non è più o meno assiduo frequentatore di convegni, conferenze, giornate di sensibilizzazione sulla disabilità? Si cerca sempre di saperne qualcosa di più, di capire le novità, di tener desta l'attenzione, di percepire da che parte tira il vento. Per non dare per scontato quanto raggiunto, e per cercare di raggiungere la prossima meta.
L'occasione è un significativo convegno sulla malattie rare, tenutosi a Roma il primo dicembre, e di cui vi avevamo presentato il programma in Agenda (ancora visibile in archivio).
A margine ci è arrivata la lettera che vi presentiamo di seguito. E che dice: è sufficiente quanto facciamo? O dobbiamo ripensare la nostra presenza e il nostro dialogo (o protesta) con chi governa la cosa pubblica? Ecco l'intervento firmato da Gabriella La Rovere.
Quando l'argomento è importante, ed in qualche maniera coinvolge, non c'è sciopero che possa fermare o far desistere dall'intento. Ed in una Roma completamente paralizzata dal traffico, sono riuscita ad arrivare a Palazzo Marini dove si svolgeva il convegno sulle malattie rare, promosso dall'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti".
La sala era gremita non solo di esponenti delle varie associazioni di malati, ma anche dalle personalità istituzionali invitate a parlare.
Le malattie rare raggruppano sotto un'unica bandiera teorica più di 5mila patologie. Numero che è sicuramente sottostimato, perchè molte diagnosi sono ancora da venire.
Si parla di rarità quando l'incidenza è di meno di 5 casi su 10.000 nati vivi, il che consente di quantificare in maniera approssimativa il numero dei malati in Italia in più di 2 milioni. Un piccolo partito che, allargato a tutti coloro che in qualche misura si trovano a vivere accanto al malato, può avere voce in capitolo nelle varie vicende dello Stato. Purtroppo, nonostante ci si trovi nel Terzo Millennio, le modalità di richiesta di essere considerati cittadini di questo Stato e del Mondo, sono ancora quelle di chi vive la malattia e l'handicap come una croce da portare avanti, un'espiazione di colpa.
Non è più accettabile assistere allo svuotamento della sala conferenze dopo che ha parlato l'ultimo oratore eccellente e si dà la possiblità alle associazioni di prendere la parola, di esporre delle specifiche richieste.
Come al solito, si è rimasti nei soliti quattro gatti e, come al solito, gli interventi delle associazioni si sono persi nei meandri di cosa sia la malattia che rappresentano, del dolore, della solidarietà etc. etc. Tutte cose che non hanno senso se si vuole chiedere qualcosa, se si vuole urlare la propria presenza in questo mondo come esseri viventi, degni di considerazione e soprattutto se si hanno a disposizione appena cinque minuti per parlare.
Quello che si è rappresentato in questa occasione non ha stupito più di tanto chi da anni segue questo argomento per diretto coinvolgimento, ma allo stesso tempo mi chiedo che senso ha perdere una giornata se poi non c'è modo di avere un confronto con chi mi rappresenta al Governo.
Si è detto che tutto il convegno veniva registrato da telecamere, che non credo di aver notato, ma visto che ne viene data l'opportunità, ogni Presidente, ogni malato, ogni cittadino aveva il diritto di avere qualcuno di fronte con cui parlare e confrontarsi, non le solite facce.
Ormai ci conosciamo tutti e se la giornata del "diritto costituzionale per la tutela della salute" è un modo per staccare la spina dal nostro quotidiano, per ritrovare amici e tutto questo significa stare bene con noi stessi e quindi con i nostri cari ammalati, vuol dire che il venerdì appena trascorso non è stato vano.
Ma se ci sono tante cose che non vanno nella scuola, nel luogo di lavoro, con i nostri vicini e con le Istituzioni e la vita continua ad essere un percorso perennemente in salita, dove ad ogni Governo, di qualsiasi colore, ci viene tolto un po' di ossigeno, allora non è più scusabile ed intelligente andare a queste riunioni dal sapore politico per continuare ad essere trattati alla stessa maniera.
E' il momento di svegliarsi ed è un dovere che ognuno di noi ha nei riguardi dei propri cari ammalati.
Due milioni di persone sono tante, se prendono coscienza del loro potere.
Si organizzano scioperi, cortei per ogni cosa leda anche di poco il nostro piccolo orticello. Perchè non applicare lo stesso modello comunicativo anche per i diritti di chi è affetto da una malattia rara e deve vagare da un centro all'altro per avere una diagnosi ed una terapia che funzioni; per chi paradossalmente vorrebbe avere un'altra malattia rara così forse è più accettato e gestito all'interno della scuola; per chi è obbligato ad usufruire delle ferie per l'annuale check-up, perchè per la gente comune la malattia rara è associata a mostruosità del volto o ad handicap mentale grave; per chi chiede che i medici siano più informati sulle singole malattie per evitare di ascoltare frasi tipo "E che cos'è?"
A questo punto bisogna rendersi conto di avere sbagliato il modo con cui porsi davanti allo Stato e cercare di imitare chi, per altri motivi, invita ad una sorta di disertazione civile, ma soprattutto bisogna cominciare a pensare di avere tutti le stesse necessità e diritti.
Nessuna malattia rara è più grave e più importante di un'altra.
Cominciando a capire questo, si riuscirà a cambiare il corso degli eventi.
Gabriella La Rovere
INFO:
Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti"
Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma
Tel 06 3389120 fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it -
Sulle malattie rare vedi anche i seguenti articoli:
SOS PER LUCA, CHE HA 8 ANNI E UNA MALATTIA RARISSIMA
