Ci troviamo a Mestre, provincia di Venezia, in compagnia di Giovanni Sica, presidente della società nazionale di mutuo soccorso Cesare Pozzo.
L'occasione è benefica: infatti nel corso della serata la società donerà 8 mila euro all'Associazione Prader -Willi.
Ci può descrivere cos'è il Mutuo Soccorso Cesare Pozzo?
"Questa associazione il 21 maggio 2007 ha compiuto ben 130 anni, e intendiamo proseguire per almeno altrettanti anni. Questa realtà è nata come associazione di categoria, tra i macchinisti delle ferrovie del nord Italia. Poi nel tempo si è aperta prima a tutti i ferrovieri e poi a tutti i cittadini. Proprio dal 1995 il nostro fondo di assistenza è a disposizione di tutti. Nell'ambito della nostra attività mutualistica, abbiamo riservato ai non soci una parte della nostra disponibilità economica, che esprimiamo non nel regalare ma nel condividere e solidarizzare con chi ha dei problemi che ancora oggi lo Stato ritiene di non tutelare. Il nostro è un modesto contributo che viene elargito su indicazione riguardanti progetti suggeriti dai nostri soci".
Quindi, pur trattandosi inizialmente di una realtà legata al mondo della ferrovia, ora è al servizio di chiunque ne voglia far parte?
"Esattamente. Io credo che noi siamo il vero fondo mutualistico aperto a tutti. Senza discriminazioni. Sono convinto che abbiamo valori da insegnare a questa società che è così individualista, esasperatamente egoistica, e siamo fieri di portare il nostro contributo all'Associazione Prader -Willi, davvero encomiabile per l'attività che svolge in favore di questi ragazzi".
La presidente signora Ricci riceve l'assegno
Oltre al contributo per l'associazione avete altre iniziative?
"Sì certo, nell'ambito delle nostre attività noi riserviamo come incentivo allo studio un contributo dalle elementari fino alla laurea, a studenti che si trovino in difficoltà. Ogni volta che viene raggiunto un corso di studio, licenza elementare, media ecc. noi diamo un premio. Non è niente altro che un aiuto alle famiglie. È il segno però di come il movimento operaio dei lavoratori ci tenga che alla diffusione della cultura".
L'occasione è ghiotta anche per conoscere le attività dell'associazione Prader Willi. Il nome sembra quello di un cartone animato, e invece è quello di una tremenda malattia. Abbiamo chiesto alla presidente nazionale, la signora Maria Antonietta Ricci, di descriverci questa morbo.
"La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara. Una malattia molto poco conosciuta, e molto poco sostenuta sia dalle istituzioni sia dalle case farmaceutiche: che non sono ancora state in grado di produrre farmaci adatti. Sono malattie rare sparse in tutto il territorio, per questo motivo è difficile essere una forza che possa farsi valere per avere degli aiuti veri. Oggi qui a Mestre noi troviamo comprensione e calore umano nella Società di Mutuo Soccorso Cesare Pozzo, perché troviamo quei valori che condividiamo e che ci servono per trovare la forza di non mollare".
Notiamo che sono sempre i familiari a parlare di queste realtà: dipenda dal fatto che chi ne soffre ha bisogno di un aiuto esterno per portare avanti le proprie istanze?
"Sì, lei ha colto nel segno, siamo di fronte a dei soggetti con una insufficienza mentale accompagnata ad un disturbo del comportamento. Ecco perché deve essere proprio la famiglia a portare avanti le istanze dei propri figli. Oltre alla malattia mentale e all'insufficienza comportamentale, i soggetti colpiti hanno anche una fame ossessiva compulsiva, una fame che non ha fine. Noi non abbiamo farmaci per poterli curare: come genitori siamo costretti a tenere tutto sottochiave per non permettere loro di accedere liberamente al cibo. Ci auguriamo vivamente che al più presto vengano individuati farmaci atti a curare i nostri figli per permettere loro di essere autonomi".
Le case farmaceutiche molto attente al profitto non trovano vantaggioso investire i loro profitti nella ricerca, a causa del numero limitato di potenziali clienti, vero?
"Le aziende non hanno alcun interesse a creare un farmaco che poi sia appetibile per un numero ridotto di persone, appunto. Questo è il motivo del disinteresse a qualsiasi forma di ricerca. Noi così siamo senza terapia ma anche senza la minima informazione".
Quanto ci dice ci fa capire che oltre al carico della quotidianità dovete in prima persona raccogliere fondi economici da destinare alla ricerca, allo scopo di migliorare la qualità di vita dei vostri familiari.
"Purtroppo le istituzioni sono ormai alla frutta, e noi dobbiamo trovare fondi da società private ed associazioni per favorire la ricerca scientifica. Abbiamo grandi progetti… Con i fondi elargiti oggi potremo finalmente realizzare un convegno in primavera che riunirà medici e studiosi, e sarà l'occasione per stimolare le istituzioni affinché aiutino la ricerca. Noi da soli però siamo davvero molto deboli".
Per parte nostra continueremo a dare supporto a chi lotta per il riconoscimento delle malattie rare, perché anche a chi si trova in questa situazione possa vivere dignitosamente e con un sufficiente grado di qualità di vita.
INFO:
Sulla sindrome di Prader Willi vedi il sito dell'associazione
info@praderwilly.it
Tel. 3386890187
Il sito della Mutua Cesare Pozzo
Tel: 02/66726.1
FAX:02/66726313
informazioni@mutuacesarepozzo.it
Sulla Prader Willi vedi anche:
TRA NAZIONALE PILOTI E GLI OLIMPIONICI VENETI VINCE LA SOLIDARIETA'
