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giornata malattie rare 2012Slogan della Giornata: "Rari ma forti insieme‑¬, per ribadire l’importanza della solidarietà internazionale

Cade quest’anno in un giorno €˜raro‑¬ come il 29 febbraio la Giornata delle Malattie Rare 2012, che oggi si celebra in tutto il mondo, per non abbassare la guardia su queste patologie e sulla condizione delle persone che ne sono colpite, e contribuire alla consapevolezza anche dei decisori politici in merito.

Tema di quest’anno, come ben espresso dallo slogan €˜Rari ma forti insieme‑¬, è quello della solidarietà , per ribadire l’importanza della collaborazione e del sostegno reciproco tra tutti i malati delle varie patologie cosiddette rare, di tutti i Paesi del mondo.

Come e più di altre patologie, infatti, nel caso delle malattie rare, considerato lo scarso numero sia dei soggetti colpiti che delle relative ricerche scientifiche atte a scoprirne cure e terapie, si rivela di fondamentale importanza la collaborazione e la condivisione delle conoscenze. Collaborazione che non investe solo il campo strettamente scientifico, ma anche quello degli stessi malati, delle istituzioni e delle associazioni coinvolte. Non ultima, l’importanza dunque di sensibilizzare e  informare l’opinione pubblica su questo tema.

Non tutti, infatti, conoscono le condizioni dei malati rari, molti dei quali attendono ancora una terapia (si stima che le malattie rare siano circa 7000 ‑¬â€˜ con incidenza di circa 1 persona ogni 2000 -  e i farmaci a sostegno di esse solo una settantina). Questo perchè le aziende farmaceutiche difficilmente investono sulla ricerca per queste malattie, a causa di un appeal economico basso, dovuto alla rarità delle patologie.

Ecco dunque perché è molto importante la lotta comune di tutti i malati rari, i quali, in qualsiasi parte del mondo risiedano, si trovano ad affrontare le stesse sfide: mancanza di conoscenze specifiche sulla loro malattia - con conseguente difficoltà a una corretta diagnosi - alti costi per cure e terapie, conseguenze sul piano psicologico dovute anche alla percezione di una sorta di solitudine causata da malattie condivise da pochi altri al mondo.
Si spiega quindi il significato dello slogan €˜Rari ma forti insieme‑¬, col quale i malati rari esprimono i loro desideri:  l’accesso a una diagnosi corretta attraverso test genetici e screening neonatali, l’aumento delle informazioni sulle malattie classificate, registri aggiornati, il potenziamento di supporti psicologici e della ricerca scientifica, aiuti per l’accesso a farmaci anche molto costosi.

Per l’occasione, quindi, anche il web si mette a disposizione della causa, con un sito internet contenente informazioni sulle iniziative raccolte in un calendario eventi, materiali da scaricare, e uno spazio per condividere la propria storia con testi, video e immagini. Allo stesso modo, si può aderire alla giornata tramite la pagina dedicata su Facebook, il canale di Youtube e il profilo Twitter.

Di seguito, lo spot dell'iniziativa

Info:

Il sito della Giornata delle Malattie Rare

IN DISABILI.COM:

MALATTIE RARE: IL COMITATO BIOETICO PER I FARMACI ORFANI
 
MALATTIE RARE: SCOPERTO UN GENE RESPONSABILE DELLA SINDROME DI KABUKI


Francesca Martin

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