UN 'AIUTO NATALIZIO' ALLE FAMIGLIE CON DISABILI

Qualche agevolazione per coloro che ogni giorno hanno a che fare con disabili gravissimi

Abbiamo intervistato per voi Marina Cometto, in rappresentanza dell'Associazione Claudia Bottigelli, per farci raccontare qualcosa di più sull'iniziativa che l'associazione lancia per il prossimo Natale, chiamata "La carrozza dei desideri", il cui intento è quello di realizzare alcuni desideri di bambini o ragazzi disabili o familiari di disabili, selezionandoli tra quelli che verranno segnalati via lettera.

Siamo con Marina Cometto dell'Associazione Claudia Bottigelli che si occupa di sostegno alle famiglie con figli disabili gravissimi per farci raccontare qualcosa di più sull'iniziativa "La carrozza dei desideri" che l'associazione lancia per il prossimo Natale. Marina, vuole raccontarci un po' di cosa si tratta questa iniziativa?

Noi seguiamo famiglie con figli disabili gravissimi, quindi con gravissime disabilità , sono minori e adulti spesso totalmente non autosufficienti proprio per le malattie metaboliche, o genetiche, o trauma da parto che ne hanno limitato la funzionalità fisica ed intellettiva. Vediamo la difficoltà che incontrano le famiglie a volte anche semplicemente per avere un ausilio, è una vita veramente complicata. Non ultimo conosciamo bene le situazioni che possono vivere i fratelli e le sorelle avendo un fratello con disabilità gravissima. Hanno delle limitazioni dei desideri, nella possibilità di muoversi, di andare a fare un week end con i genitori e sentirsi importanti per loro. La psicologia dei bambini è molto strutturata e talmente infinita che spesso i bambini possono pensare di non essere così importanti come il fratellino che ha tanto bisogno di aiuto. Questa è una cosa da far risaltare e ricordare sempre.
Quindi, con la nostra iniziativa, volevamo riuscire a dare alle famiglie e ai bambini quelle cose a cui altrimenti avrebbero dovuto rinunciare o che avrebbero ' messo in moto' con difficoltà ancora maggiori di quelle che vivono sempre.
Abbiamo pensato di chiedere alle famiglie se hanno desideri come l'acquisto di un ausilio che la ASL non passa e di conseguenza bisogna mettere in moto richieste, colloqui, spiegazioni ecc. Non sempre le famiglie hanno la forza e la capacità di riuscire ad affrontare tutto questo. Vorremmo rendere esempio come questo un momento di vita un po' più semplice. La nostra "Carrozza dei desideri" è nata proprio da questo.
Se la famiglie ci scrivono, ci dicono il desiderio, piccolo o grande, che può avere il bambino o un fratellino o una sorellina noi cercheremo di realizzarli, alcuni con le nostre forze, quelli un po' più impegnativi, anche economicamente, cercheremo gli aiuti necessari per poterli realizzare. Logicamente più persone ci seguiranno più cose potremo organizzare.

Quindi come fare per contattarvi, per contattare l'associazione?

Nella locandina c'è scritto l'indirizzo a cui scrivere. Le domande verranno poi vagliate da una commissione composta da genitori dell'associazione, una giornalista, se qualche persona vuole aggregarsi noi siamo contenti perché non siamo assolutamente una struttura chiusa. Valuteremo quelle che a nostro modo, anche se saranno tutte importanti, hanno in quel momento un desiderio più significativo e per cui la nostra esperienza serva effettivamente a dare un attimo di respiro e tranquillità . Quindi, se loro scrivono, le mamme, le nonne, le zie, gli amici ecc che c'è questa necessità , questo desiderio, noi prendiamo tutto in considerazione, leggiamo, contatteremo la persona che ci ha scritto e valuteremo le cose che si possono fare o che non si possono fare, chiederemo ulteriori chiarimenti e dopo di che avviseremo le persone interessate.
Abbiamo messo come limite il 10 di novembre, che poi potrebbe essere anche il 15, per avere poi il tempo di guardare bene e leggere bene tutte le richieste, scegliere quelle che ci sembrano più significative e realizzarle.
Bisognerà mettere appunto una macchina non indifferente e ci ripromettiamo, sempre se riusciamo, di portare personalmente alle famiglie che sono state prescelte il premio, il desiderio realizzato.

In quest'iniziativa avete già qualcuno che si è dato disponibile ad aiutarvi? Per esempio Istituzioniâ€‘¬¦

Per il momento no. Siamo partiti di nostra iniziativa, con le nostre risorse, non molte, ma solo le nostre. Speriamo, nel corso del cammino, di trovare qualcuno. Per ora partiamo con il nostro piccolo budget e andiamo avanti. Stiamo mettendoci in moto ora per prendere contatti con persone, ditte ecc per vedere cosa si può realizzare.

L'INTERVISTA AUDIO