Gent.mo Presidente
sono Luciano Di Natale, padre di Sara, una ragazza ragusana di 25 anni in stato vegetativo. Da più di due anni. Io e mia moglie assistiamo a casa Sara, 24 ore su 24, e facciamo il lavoro di sei infermieri. A volte dobbiamo prendere decisioni urgentissime sulle cure da somministrare a nostra figlia, anche se non abbiamo le competenze sanitarie adeguate.
Lettera aperta di un padre che si appella alle istituzioni per veder riconosciuto il diritto al testamento biologico
AL PRESIDENTE DELLA CAMERA DEI DEPUTATI
AL PRESIDENTE DEL SENATO
AL PRESIDENTE DELLA COMMISSIONE SANITA’ DEL SENATO
Gent.mo Presidente
sono Luciano Di Natale, padre di Sara, una ragazza ragusana di 25 anni in stato vegetativo. Da più di due anni. Io e mia moglie assistiamo a casa Sara, 24 ore su 24, e facciamo il lavoro di sei infermieri. A volte dobbiamo prendere decisioni urgentissime sulle cure da somministrare a nostra figlia, anche se non abbiamo le competenze sanitarie adeguate.
Le voglio manifestare la mia profonda amarezza per le carenze di strutture per postcomatosi nella mia città e in Sicilia (*) ed è per questo che nel 2006, per farla riabilitare, ho dovuto ricoverare per 6 mesi mia figlia in un centro d’eccellenza di Ferrara senza peraltro potere usufruire, per il trasferimento con l’aereo opportunamente attrezzato, del sostegno economico del servizio Nazionale Sanitario (ad altri elargito per ricoveri all’estero, vedi Bernardo Provenzano).
Nell’occasione La invito ad una immersione profonda (per pochi minuti) in una realtà parallela incredibilmente dolorosa che sto vivendo con la mia famiglia e, per questo, La prego di leggere la seguente lettera che per le sofferte riflessioni esposte in merito a problemi di etica ad essa connessi (concreti e non teorici) può costituire un prezioso utensile per legiferare.
(*)
Scusate l’amara ironia, ma Lei potrebbe chiedere al Governatore della Sicilia Lombardo di utilizzare, per risolvere il problema dei gravi in provincia di Ragusa, una parte dei 44 milioni di euro che la Clinica Oncologica S. Teresa di Bagheria sta facendo €˜risparmiare‑¬ alla Regione Siciliana (da 50 milioni annui si è passati a 6 milioni di euro l’anno) dopo l’arresto del "titolare" della stessa clinica.
Tale €˜tesoretto‑¬ potrebbe essere un equo indennizzo ai ragusani per i mancati fondi che la sanità ragusana ha ricevuto, potrebbe essere utilizzato per il potenziamento del servizio ADI alle famiglie, per creare 20 posti per postcomatosi (già promessi dall’ex ass. alla sanità siciliana e dirottati verso altri lidi) e per rimodulare qualche struttura esistente in provincia.
Nell’attesa dell’intervento del Governatore per risolvere questi problemi, alcuni genitori, specialmente i più anziani o malandati di salute, che cercano di curare come meglio possono i loro malati, potrebbero non farcela più. Fra questi potremmo esserci anche io e mia moglie.
Per un momento fermiamoci, riflettiamo e:
- Immaginiamo che gravissimi danni cerebrali, riportati a seguito di un forte trauma cranico, ci costringano a stare giorno e notte a letto oppure in una sedie a rotelle, senza avere la possibilità di vedere e di sentire le voci dei nostri cari e di cacciare via una mosca dal viso perché incapaci di muovere anche un dito,
- Immaginiamo di non riuscire a trattenere l’urina e le feci e di sentirci voltare e rivoltare da mani esperte sul letto ogni tre ore per il cambio del pannolone come quando eravamo bambini , di non poter mangiare nulla perché non riusciamo a deglutire , di non riuscire a bere perché l’acqua andando in trachea ci farebbe soffocare, di sentire i liquidi invadere lo stomaco tramite un foro fatto nella pancia.
- Immaginiamo di avere un tubo inserito nella gola che ci consente di respirare ma che ci provochi, quando tossiamo o starnutiamo, dolorose lacerazioni alla trachea.
- Immaginiamo di avere passato tre mesi in una sala di rianimazione con forti crisi epilettiche e di esserne usciti con gli arti deformati per la lunga immobilità e poi di avere fatto degli inutili viaggi della speranza (con i nostri cari) in Italia o all’estero.
- Immaginiamo di essere stati sottoposti a tre interventi chirurgici ai polmoni a causa di forti difficoltà respiratorie.
- Immaginiamo di essere assistiti intere nottate in casa, trasformata in corsia ospedaliera, dai nostri cari che cercano di evitare che ci possiamo mordere le labbra o la lingua, che ci favoriscono la respirazione utilizzando ventilatori, apparecchi per l’aerosol e aspiratori che, continuamente, tirano fuori, attraverso lunghi tubi, le secrezioni che ostruiscono i bronchi e le vie respiratorie .
Immaginiamo poi, come aggravante, di abitare in una regione d’Italia, la Sicilia, dove le strutture di riabilitazione per postcomatosi sono del tutto insufficienti e dove le famiglie sono costrette a salti mortali per la riabilitazione dei loro malati e dove devono lottare, continuamente, per ottenere i diritti che invece hanno i cittadini di regioni più virtuose.
- Immaginiamo di non avere speranze di guarigione o di una vita umanamente accettabile.
Accetteremmo di vivere una vita così oppure, se potessimo farlo, rifiutaremmo le €˜buone‑¬ intenzioni dei medici che ci vogliono dare per "elemosina" una vita di stenti e dire: No grazie io non voglio la vostra elemosina, non voglio che sia violata la mia dignità !
Facciamo SILENZIO e RISPETTIAMO Eluana.
RISPETTIAMO il dolore di un padre che con grande dignità ha lottato e lotta per il bene di Eluana.
Smettetela con le televisive crociate delle bottiglie d’acqua al Duomo di Milano perché le indulgenze non sono più garantite ed è improbabile che il promotore di tali pellegrinaggi sia dichiarato €˜santo subito‑¬ (magari come grande santo protettore dei giornalisti).
Chi scrive è il padre di una ragazza di 25 anni in stato vegetativo persistente da due anni e mezzo, a causa di uno shock anafilattico dovuto all’ingestione di una polpetta di carne trattata con sostanze nocive, che una mano incosciente aveva aggiunto per guadagnare qualche miserabile euro in più.
Mia figlia ed Eluana sono doppiamente sfortunate perché oltre ad avere le loro giovani vite spezzate, non hanno potuto rifiutare l’uso della €˜tecnologia avanzata‑¬ delle sale di rianimazione per chiedere di morire secondo natura.
I medici delle rianimazioni, avendo a disposizione apparecchiature tecnologicamente avanzate, sono in grado di strappare alla morte molti pazienti sottoponendoli a tutte le cure possibili, anche se consapevoli della loro inutilità e delle conseguenti sofferenze.
Spesso l’esito di un coma degenera in uno stato vegetativo di esso dice la letteratura scientifica: "E’ il più controverso disturbo della coscienza; è un fenomeno moderno, prima sconosciuto, prodotto delle rianimazioni e delle terapie intensive. Chi è in questo stato reagisce agli stimoli dolorosi e non è in grado di attivare la masticazione, la deglutizione ed è del tutto incontinente".
Io dico che lo stato vegetativo che non è vita ma non è nemmeno morte è mostruoso(un frutto della medicina del 2000). E’ un ibrido di vita e, simultaneamente, di morte. Non è accettabile umanamente questa degenerazione della medicina.
Penso che se si facesse un referendum in Italia, dopo una vera informazione, il 95 % degli italiani (il resto sarebbero fondamentalisti religiosi, o masochisti, o disinformati) voterebbe per il testamento biologico.
Per quanto ho detto, ecco perché il padre di Eluana, costretto a difendersi dagli attacchi virulenti che arrivano anche dai vescovi in trasferta oltreoceano, parla di ‑¬natura violentata €˜.
E la stessa cosa avrà pensato Papa G. Paolo II, quando rifiutò il sondino per l’alimentazione, chiedendo di €˜lasciarlo andare alla casa del Padre‑¬ (come ha scritto in un libro il suo segretario). Se i medici rianimatori (di altissimo livello) non avessero rispettato la sua volontà , con i loro strumenti di €˜tecnica avanzata‑¬ avrebbero mantenuto in vita il Pontefice chissà per quanto tempo e, probabilmente, potrebbe essere ancora vivo.
Il Papa, persona intelligente, lo sapeva che il €˜rifiuto‑¬ delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per eutanasia. Il malato ha il diritto di scegliere che la malattia segua il suo corso naturale.
E facciano religioso silenzio quei preti con i loro sagrestani che contestano la giusta sentenza dei Giudici di Milano che hanno dimostrato equilibrio e grande umanità . Probabilmente tali Giudici hanno pensato alla €˜vita dell’individuo‑¬,a cui compete la capacità di discernimento e libero arbitrio. Nella sentenza c’è il rispetto per l’uomo. Il rispetto per Eluana.
Ho l’impressione che invece una parte del clero ami di più la dottrina consolidata piuttosto che l’uomo.
Questo è un problema interno alla chiesa cattolica e spero che sia dibattuto in modo approfondito in quanto essa ha una grande influenza su molte fasce della società e della politica italiana.
Anche Eluana non avrebbe mai accettato quella innaturale condizione in cui si trova. Noi, persone libere, non abbiamo motivo di dubitarne come invece, maliziosamente e faziosamente, fa qualche nostro concittadino alle vette della politica.
Ed ha ragione il Presidente della Consulta di Bioetica (Maurizio Mori) quando dice: "Eluana ha scelto che non avrebbe voluto vivere da vegetativo permanente, ed e' giusto rispettare la sua volontà . Si può dissentire, ma è bene moderare i toni nel rispetto delle diverse convinzioni e degli opposti valori.
E facciano silenzio tutti, soprattutto quei politici che con l’uso quotidiano dei mass-media si ergono ad arbitri e custodi della vita.
Penso che, da loro, Eluana è trattata come un mezzo per difendere la loro morale che vorrebbero imporre a tutti e tremo all’idea che possano discutere e legiferare su di una materia tanto delicata come il testamento biologico o altri problemi di etica.
Distinti saluti Luciano Di Natale
Di Eluana Englaro e di Eutanasia abbiamo parlato anche in:
EUTANASIA: "ABBANDONARE ALLA MORTE O SOSTENERE PER LA VITA?"
"CIAO ELUANA, GRAZIE AI TUOI GENITORI E AL GIUDICE DI MILANO"
