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nastro della solidarietà per l'autismoAumentano le conoscenze sulle situazioni e sulle difficoltà legate allo spettro autistico, anche grazie alle testimonianze dirette raccontate dalle famiglie

 

Negli ultimi anni, grazie al progredire degli studi di settore, alla crescente attenzione delle famiglie coinvolte ed alla diffusione di un’ampia letteratura di riferimento, sono aumentate le conoscenze degli operatori sui disturbi pervasivi dello sviluppo e sulle specificità delle difficoltà legate alle diverse problematiche rientranti nello spettro autistico.

 

Si è giunti così alla pubblicazione di apposite linee guida e ad interventi di trattamento terapeutico mirato e centrato sulle specificità. Le famiglie, sempre più informate  ma non sempre adeguatamente supportate dai servizi, sono oggi divenute esperte e così, non di rado i genitori sono ormai preziosi partner nella definizione degli interventi educativi scolastici. In maniera sempre più diffusa, esse suggeriscono modalità di intervento, soprattutto di tipo comportamentale, anche se ne lamentano i costi elevati.

 

Non mancano certamente le informazioni ed i suggerimenti provenienti dalla ormai ampia letteratura scientifica di riferimento e le testimonianze dirette o meno, raccontate o raccolte in diversi volumi.

 

Tra queste ultime, ad esempio, riportiamo la scrittura lucida e febbrile di G. Nicoletti che, nel libro Una notte ho sognato che parlavi ha raccontato la sua vicenda personale di genitore di un ragazzo con autismo. Di essa l’autore ha portato un’accorata presentazione nel recente Convegno di Rimini, accompagnandola con alcune riflessioni severe sullo stato di abbandono in cui si sentono i genitori di figli con difficoltà legate all’autismo. “Mio figlio sta diventando grande, ha raccontato in tale sede, non c’è più molto tempo. Le famiglie si isolano ed aumenta la loro infelicità. Oppure diventano esperte, girano per i social network. Si sentono abbandonate da politici che cercano consensi, da neuropsichiatri che ancora non conoscono nemmeno le cause dell’autismo”. Si esprime con durezza Nicoletti, quando aggiunge: non mi interessano le loro parole. Cosa possono cambiare? Ciò che serve sono le azioni concrete. Occorre affrontare molte cose, parlare ad esempio della sessualità delle persone con autismo, perche esiste, occorre pensare al dopo, a quando i genitori non ci saranno più".


Il nostro Paese, aggiunge alla fine del suo intervento, ha leggi eccellenti, ma non prendiamoci in giro: nelle nostre scuole l’inclusione è molto relativa. Occorre dare spazio alle famiglie, perché possano farsi imprenditori per i propri figli, dando spazio all’assistenza indiretta, in cui i genitori possano scegliere gli esperti di cui avvalersi. Si potrebbero destinare, ad esempio, alcuni edifici dismessi alle famiglie che abbiano progetti organizzati, anche o proprio pensando a quel “dopo”.

 

Non mancano altre testimonianze altrettanto importanti, sentite, accorate, diffuse nella scrittura volatile della rete, nei dialoghi dei social network, nei pensieri della notte, raccolte in vademecum di azione o nella forma della narrazione, come fa Gianni Papa, che nel romanzo “Reperto occasionale” fa raccontare l’autismo a un bambino.
 
Le famiglie chiedono la parola, chiedono ascolto, dialogo vero. Ed il loro più  immediato interlocutore non può essere che la scuola. Ascoltiamole.

 


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Tina Naccarato

 

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