Previsti numerosi incontri per promuovere la conoscenza della sindrome di Down e per riflettere sul progetto di vita e sull’educazione inclusiva Oggi, giovedì 21 marzo, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down. Presso la sede ONU di New York si terrà la World Down Syndrome Conference, che verterà sul tema del diritto al lavoro. Anche in Italia sono in programma numerosi eventi.
EVENTI PREVISTI ‑¬â€˜ La Sezione AIPD di Belluno organizza una mostra, visioni di film ed incontri con genitori e insegnanti; le Sezioni AIPD di Marca Trevigiana e Venezia-Mestre organizzano il convegno 2060. E io come sarò? La sindrome di Down nell’età adulta e anziana, mentre la sezione AIPD di Milazzo-Messina ha in programma diversi eventi: il convegno La prevenzione delle cromosomopatie oggi e poi proiezioni, esibizioni ed incontri di sensibilizzazione ed informazione. La Sezione AIPD di Pisa, infine, organizza la Cena di Primavera. L’associazione AIR Down di Moncalieri organizza un evento per avvicinare al tema, mostrando in modo concreto come la sindrome di Down non pregiudichi la possibilità di autonomia. Altre associazioni, aderenti al Coordown, propongono altrettanti eventi.
LA SINDROME DI DOWN ‑¬â€˜ Si tratta di una sindrome genetica, causata dalla presenza di un cromosoma 21 in più (da cui la definizione di trisomia 21); comporta situazioni diverse di rallentamento dello sviluppo, ma non ne preclude la possibilità . La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiungere un discreto livello di autonomia personale e sociale, può praticare sport e frequentare la scuola con un certo profitto. Gli adulti possono apprendere un mestiere e svolgerlo in modo competente e produttivo. Il sostegno delle agenzie formative, delle famiglie e del territorio è però fondamentale, perché deve accompagnare nel progetto di vita, in direzione dell’autonomia, a partire dalla costruzione delle competenze. La variabilità nello sviluppo intellettivo, psicomotorio e linguistico, inoltre, implica la necessità di considerare l’unicità della persona, nella costruzione condivisa del suo progetto di vita.
EDUCARE ALL’AUTONOMIA ‑¬â€˜ Le aspettative di vita della persone con sindrome di Down sono decisamente aumentate, passando in meno di un secolo da 10 a 60 anni, grazie al miglioramento delle condizioni di esistenza e, soprattutto, agli interventi in grado di eliminare o ridurre i problemi cardiaci. Con l’aumento dell’aspettativa di vita è cresciuta la necessità di educare all’autodeterminazione. Si è fatta sempre più strada la consapevolezza dell’importanza dello sviluppo della persona e per il suo inserimento sociale, facilitati dall’autonomia funzionale e sociale, dall’adesione alle regole comuni e dalla condivisione.
Gli attori coinvolti nel progetto educativo devono individuare i comportamenti e le competenze essenziali attese per il vivere sociale, concentrando gli obiettivi dell’intervento in alcune fondamentali aree educative: comunicazione, orientamento, comportamento sociale, stradale, uso del denaro, dei servizi ecc. Nell’impostazione di un progetto educativo possono inoltre essere individuati alcuni nodi fondamentali: la motivazione reale, bastata su situazioni concrete come stimolo all’apprendimento; il coinvolgimento attivo nella scelta delle attività , in modo da favorire il protagonismo; il rinforzo verso l’acquisizione di ulteriori autonomie, con percorsi e strategie personalizzate.
I progetti di educazione all’autonomia possono fornire strumenti inediti di integrazione, in vista dell’inclusione in età adulta, per preparare ad una vita indipendente, anche fuori dal nucleo familiare.
Ricordo
Io ho detto alla mia mamma
una frase:
"Perchè i miei fratelli sono normali e io no?"
Lei "così così" ha cercato una risposta.
Sono diversa,
cerco di aiutarmi.
(Giulia Pertile).
APPROFONDIMENTI:
Associazione italiana persone Down
Wdsd Conference 2013
IN DISABILI.COM:
L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON SINDROME DI DOWN
SINDROME DI DOWN. LA DIREZIONE È L’AUTONOMIA
Tina Naccarato
