Disabili.com è anche su: 

Le mamme h per un miglioramento della legge sulle malattie rare

Gentilissima Senatrice Bianchi,

Siamo un gruppo di mamme con figli con disabilità. Ci siamo chiamate mamme h per essere meglio comprese, dove H sta per handicap, per h24.
Per molte di noi le malattie rare sono un argomento che conosciamo bene, sotto qualsiasi punto di vista: medico, riabilitativo, sociale, educativo, economico. Possiamo affermare, senza falsa modestia e senza paura di essere smentite, di poterne conoscere ogni sfaccettatura anche più di un professionista del settore. Abbiamo letto la proposta di legge presentata da Lei a sostegno delle famiglie con figli in età pediatrica affetti da malattie rare. Ci scusi se una domanda ci è venuta spontanea: perché la proposta è limitativa solo per l’età pediatrica? Non tutte le malattie rare hanno un epilogo tragico prima della maggiore età e questo dimostra, come Lei ben sa visto la Sua competenza professionale, che ogni caso è un discorso a sé, che va al di là di ogni aspettativa e previsione statistica. A questo aggiunga la dedizione costante che ogni famiglia ha profuso sul figlio più fragile, togliendo molto spesso tempo ad ogni altra occupazione, sia essa lavorativa o ricreativa.
Al raggiungimento della maggiore età le problematiche non diminuiscono, anzi si moltiplicano e sono molti i fattori che rendono complicata la vita di queste famiglie. Per prima cosa la progressiva riduzione delle risorse economiche, spese in massima parte per garantire una vita dignitosa al proprio figlio con disabilità; poi l’invecchiamento, processo che interessa noi, prima dei nostri figli, e che è totalmente diverso dal resto della popolazione. Possiamo dire di soffrire delle più comuni malattie croniche prima della “fisiologica” età di insorgenza e di essere spesso in stato di sovraccarico psicologico, quello che gli scienziati chiamano burnout e che è responsabile di quei tristi episodi di omicidio-suicidio che leggiamo sui giornali. Cronache che provocano per poco tempo, giusto quello dell’ascolto o della lettura, un sentimento di pietà per il gesto folle, ma poi tutto ritorna alla normalità di questa società, cioè all’indifferenza. Terzo fattore l’allungamento di vita dei nostri ragazzi è anch’essa associata alla comparsa di problematiche correlate all’evoluzione della malattia rara, oltre che al passare degli anni. Perciò riteniamo che la proposta, pur essendo certamente positiva, debba essere però corretta prevedendo i benefici per l’intero arco della vita della persona con malattia rara.
Certe di ricevere una Sua risposta, La salutiamo cordialmente
Marina Cometto
Gabriella La Rovere
Rossella Baroni
Luciana Gennari
Daniela Guccini
Orietta Mariotti
Elisabetta Pacciotti
Maria Parente
Sonia Pisani

Martedì 29 Giugno 2010 13:16